Los síntomas de esclerosis múltiple (EM) como entumecimiento, fatiga y problemas de movilidad tienden a aumentar y disminuir a lo largo de su vida y debido a la naturaleza impredecible de la EM , planificar para su futuro puede parecer abrumador. Pero tener un plan de acción, incluido un plan financiero, lo ayudará a enfrentar mejor su EM y su vida en general.
"Todas las personas con esclerosis múltiple son un poco diferentes, por lo que su plan debe ser muy personalizado. Necesita esperar lo mejor y prepararse para lo peor ", dice Nicholas LaRocca, PhD, vicepresidente de atención médica e investigación de políticas en la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple en la ciudad de Nueva York.
Estos cinco pasos lo ayudarán crea un plan que se pueda adaptar a tus necesidades cambiantes.
1. Sea inteligente con respecto a la EM. La mejor manera de comenzar a planificar su futuro es convertirse en su propio defensor, dice Carrie Lyn Sammarco, DNP, FNP-C, MSCN, enfermera especializada en el NYU Langone Multiple Sclerosis Comprehensive Care Center en Nueva York. Descubra todo lo que pueda sobre la esclerosis múltiple y sus tratamientos de fuentes acreditadas, como la National Multiple Sclerosis Society. "Aprenda cómo la EM puede comportarse y mantenerse informado para que cuando comiencen los síntomas, conozca sus opciones", dice. "De esta manera estás adelantado".
2. Cree su equipo de tratamiento de EM. Esto comienza con un neurólogo, pero también puede incluir a otros profesionales de la salud, como un trabajador social, un terapeuta ocupacional, un fisioterapeuta y un oculista por problemas de visión. "Su neurólogo es el líder del equipo, y tiene sentido consultar con él regularmente para asegurarse de que está haciendo todo lo que puede", dice Sammarco. Dependiendo de su caso particular, su neurólogo puede querer verlo cada seis meses, o cuando aparezcan nuevos síntomas. No se olvide de crear una red de apoyo de familiares y amigos también.
3. Comprenda todos sus beneficios de cobertura de salud. La cobertura de salud es especialmente importante cuando se vive con una condición crónica como MS. La mayoría de los tipos de seguro de salud en los Estados Unidos provienen de los empleadores o el Mercado de Seguros Médicos, también conocido como el seguro de salud. Parte de la Ley de Cuidado de Salud Asequible, el intercambio ayuda a las personas que no reciben la cobertura a través de un trabajo u otra fuente obtiene un seguro de salud. "Aproveche todos sus beneficios", dice LaRocca. Muchas personas pueden intentar ahorrar dinero salteándose el beneficio de discapacidad, pero LaRocca dice que esto es importante si tiene EM, incluso si tú sentirse bien hoy "Con la EM, no sabe cuándo experimentará una exacerbación", explica, "por lo que debe estar preparado para un ataque con un buen plan de cobertura médica". Además, investigue los beneficios de bienestar o prevención que su empleador ofertas. Perder peso, dejar de fumar, participar en programas de ejercicios regulares y mantenerse físicamente activo puede ayudarlo a mantenerse lo más saludable posible el mayor tiempo posible, agrega.
Nancy L. Sicotte, MD, directora del Programa de Esclerosis Múltiple en el Centro Médico Cedars-Sinai en Los Ángeles, está de acuerdo. "Uno de los problemas más importantes si tiene EM es mantener la cobertura de atención médica", dice el Dr. Sicotte. "Desea asegurarse de que está tratando a su EM para que esté bajo control y pueda mantener un empleo remunerado".
4. Desarrolle un plan financiero. A medida que progresa una condición crónica como la EM, podría tener un efecto en su capacidad de ganancia. Debe estar preparado para controlar la EM no solo física y emocionalmente, sino también financieramente. Planifique con anticipación: LaRocca sugiere que trabaje con un planificador financiero certificado para prepararse para la educación universitaria de sus hijos, su jubilación y cualquier otro problema que pueda surgir.
5. Tenga "la charla". Cuando se le diagnostica EM o cualquier condición crónica, puede comenzar a pensar en su mortalidad y en otros problemas que no había pensado antes, dice Sammarco. Puede darse cuenta de que nunca le comunicó deseos de final de vida a su pareja, por ejemplo. "Siéntese con las personas en su red de apoyo y hágales saber sus deseos", dice ella. También es bueno crear un testamento para que sepas que tus deseos se llevarán a cabo.
