Deryck y Sandra Singh llevan 28 años casados. Y para 23 de ellos, Sandra ha estado viviendo con la enfermedad de Parkinson, un trastorno progresivo que afecta el sistema motor.
Ahora con 53 años, Deryck ha superado todos los altibajos de la enfermedad de su esposa. La cuidó cuando su condición se deterioró hasta el punto de necesitar una silla de ruedas, y la animó después de que un exitoso procedimiento de estimulación cerebral profunda significara que podía caminar con tacones nuevamente.
Como su cuidadora, él dice que trabajó para hacer que su hogar en Albany, Nueva York, sea accesible para discapacitados y haya hecho todo lo posible para que la vida sea lo más normal posible. Pero quizás lo más importante que ha hecho, dice, ha sido tomar el control de su atención médica.
Los primeros síntomas de Sandra Singh
Comenzó con los dedos temblando, lo que Sandra culpó por beber demasiado café. Eventualmente, sin embargo, ella fue diagnosticada con la enfermedad de Parkinson. La pareja tenía un niño de 3 años y un bebé en ese momento.
"Era aplastante y deprimente, por decir lo menos", dice Deryck. "Su abuela y su tía tenían Parkinson, así que sabíamos los caminos que tomaron. Entendimos los problemas que la enfermedad podría causar ".
Sandra, entonces analista de sistemas, pudo seguir trabajando durante aproximadamente seis años después de su diagnóstico. Sin embargo, su esposo a menudo tuvo que llevarla de ida y vuelta al trabajo debido a sus síntomas, principalmente temblores y congelación, momentos en los que temporalmente no podía moverse. Cuando dejó de trabajar, la madre de Deryck se mudó para ayudar con la casa y los niños.
Asumiendo el rol de cuidador
Deryck y su esposa siempre han estado decididos a recibir la mejor atención. Acude a todas sus citas, y él le ayuda a describir los síntomas y las reacciones al tratamiento de su médico. Debido a que Sandra, ahora de 54 años, estaba más emocionada con su enfermedad al principio, su esposo estaba allí para contarle los hechos, y eso la tranquilizó, dice.
A lo largo de su enfermedad, Deryck ha aprendido meticulosamente todo lo que pudo sobre la enfermedad de Parkinson. y solicitó las notas médicas de sus médicos. Debido a que a menudo hay un período de prueba y error después de comenzar nuevos medicamentos, él siempre mantiene un registro de sus síntomas de Parkinson y lo comparte con sus médicos.
"No se puede dejar intimidar por los médicos o la profesión médica", Deryck dice. "Como cuidador, estoy allí para hacer las preguntas difíciles y entregarle malas noticias al médico".
Durante años, la condición de Sandra empeoró hasta que no pudo caminar; tuvo que depender de una silla de ruedas. Así que Deryck volvió a poner los dos baños para agregar un asiento y agarrar barras en la ducha.
Sin embargo, Sandra nunca abandonó el sueño de poder caminar con tacones nuevamente. En 2004, tuvo una cirugía de estimulación cerebral profunda, un procedimiento en el que un cirujano coloca un cable en una parte específica del cerebro que se conecta a un neurotransmisor cerca de la clavícula. El dispositivo bloquea las señales que causan temblores, rigidez y otros síntomas de Parkinson.
Ahora está caminando otra vez, a veces con su ayuda, y la silla de ruedas está acumulando polvo.
Mientras tanto, Deryck, que trabaja como distrito gerente de una cadena de tiendas de conveniencia, dice que han mantenido fuerte su matrimonio. Su esposa no quería que su enfermedad interrumpa su vida, y él siempre quería asegurarse de que ella estuviera bien. "Soy un adicto al trabajo, así que hicimos un trato", dice Singh. Puede trabajar tanto como quiera, pero un día a la semana es "día de Sandra", cuando hacen lo que quieren. También ha seguido llevándola de vacaciones dos veces al año, incluso cuando estaba en una silla de ruedas.
Consejos para el cuidador de la enfermedad del Parkinson
Las actividades una vez al día, como vestirse, caminar y tomar medicamentos, se convierten en una lucha para una persona con Parkinson, es importante confiar en un cuidador, dice Joan Miravite, RN, enfermera practicante del departamento de neurología del Centro de Trastornos del Movimiento en Mount Sinai Beth Israel en la ciudad de Nueva York.
Para un cónyuge, pareja o familiar cercano, a menudo es necesario asumir el rol de cuidador, pero eso no significa que sea fácil. Para ayudar a controlar la atención de Parkinson, asegúrese de:
- Ir a citas con el médico. Los médicos tienen una idea más completa de lo que sucede cuando también pueden hablar con un ser querido, dice Miravite.
- Trate de no dejarlo estados de ánimo para usted. No es inusual que las personas tomen con sus cuidadores las dificultades de vivir con la enfermedad de Parkinson. Cuando eso sucede, Deryck dice que se encoge de hombros. "Digo, 'No hay problema, cariño, lo arreglaremos', y seguimos adelante."
- Obtenga ayuda de otros miembros de la familia. Los hijos de los Singh, que ahora son adultos, también organizan sus horarios para estar con su madre y ayudar.
- Buscar apoyo. Algunos centros médicos ofrecen grupos de apoyo para cuidadores, lo que les da la oportunidad de desahogarse y buscar recursos, dice Miravite. Los grupos de apoyo para pacientes también son útiles porque, entre otros beneficios, permiten que los cuidadores tengan algo de tiempo para sí mismos.
Acércate a una organización nacional. La National Parkinson Foundation, por ejemplo, ofrece una línea de ayuda gratuita que los cuidadores puede llamar con preguntas.
