Tabla de contenido:
- El 'Qué pasa si' de un matrimonio con EM
- 'I Never Saw It Coming'
- "Nuestro amor ha cambiado, pero también tiene nuestra EM"
Jennifer Digmann nunca esperó encontrar amor en un programa especial de MS llamado "Finding Your Buried Treasure". " Voluntaria del capítulo de Michigan de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple, Jennifer organizó el evento para ayudar a las mujeres a redescubrir los objetivos que pusieron en suspenso después del diagnóstico de EM. Pero olvidó una cosa: la invitación para el evento de septiembre de 2002 omitió decir que era solo para mujeres.
"Estaba allí dando la bienvenida a los invitados al programa", dice Jennifer, a quien le diagnosticaron EM en 1997 ". y en camina este hombre lindo ". Ella dice que se sorprendió al verlo, pero no lo pensó demasiado.
Dan Digmann no había planeado estar allí. Escritor y editor de la oficina de comunicaciones de la Universidad Central de Michigan (CMU) en Mount Pleasant, Michigan, el sábado quería ver el equipo de fútbol CMU Chippewas, pero resultó que tenían un partido fuera de casa. En cambio, Dan decidió conducir una hora y media a Frankenmuth, Michigan, porque el programa sonaba positivo y lo suficientemente poderoso como para sacrificar el sueño en su día libre. Diagnosticado con EM en 2000, también fue voluntario de la National MS Society. Como esta era la primera vez que el capítulo ofrecía tal evento, "me quedé sin saber qué esperar", dice Dan.
En el registro, un amigo de Dan sugirió que se sentara en cierta mesa. "Ahí es donde está Jennifer", le dijo. "Ella es la líder de la mesa". El amigo pensó que los dos podrían tener mucho de qué hablar acerca de ser jóvenes que viven con EM.
Jennifer se sorprendió al encontrar al lindo hombre sentado en su mesa. "Eso fue un poco agotador", dice.
"Cuando apareció, yo estaba como, 'Oh, vaya, esa es Jennifer'", dice Dan. "Estaba pensando que realmente tenía que estar en mi juego hoy porque es linda". Él le pidió su dirección de correo electrónico después del programa. "No quería tener la próxima vez que vea o se comunique con ella para estar en otro evento de MS".
El lunes siguiente en el trabajo, uno de los mejores amigos de Dan le preguntó sobre su fin de semana. "Conocí a la mujer con la que me voy a casar", le dijo Dan. "Y vas a ser el padrino de la boda".
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El 'Qué pasa si' de un matrimonio con EM
La pareja se tomó su tiempo para conocernos. "No comenzamos a salir de inmediato", dice Dan. Y por una buena razón: Dan vivía en Mount Pleasant, a unas 100 millas de Flint, Michigan, donde Jennifer había estado viviendo con sus padres desde su diagnóstico. "Hemos enviado un correo electrónico de ida y vuelta", recuerda Jennifer. Los correos electrónicos llevaron a conversaciones telefónicas, a petición suya, porque MS le dificulta escribir. "Muy pronto, comenzamos a hablar y visitar", dice ella. Dan a menudo conducía a verla los fines de semana. Descubrieron que tenían mucho más en común que solo MS. "Nos gustaban las tablas, y nos gustaba jugar gin rummy", dice Jennifer. "Podríamos sentarnos y hablar durante horas", agrega Dan.
Después de salir con alguien de larga distancia durante unos seis meses, la pareja comenzó a hablar sobre el matrimonio y la realidad de cómo sería particularmente difícil para ellos porque ambos tienen EM. Jennifer tiene EM secundaria progresiva y ya no puede caminar. Sus padres y su hermano fueron sus cuidadores. "Se trataba de si Dan podría ayudar a cuidarme", dice Jennifer. Y viceversa, ¿podré ayudar a cuidarlo? Afortunadamente, se enteraron del Programa de Exención de Medicaid de MI Choice, que permite que una persona con discapacidad obtenga ayuda mientras se queda en su propia casa. "Es a través de ese programa que Jennifer recibe 30 horas de cuidadores a la semana que vienen para ayudarla con las actividades de la vida diaria", dice Dan. "Pude aprender a tener una vida normal y no ser retenida por mi EM ", dice ella." Además, me beneficio de su compañía ".
'I Never Saw It Coming'
El día de la fiesta de cumpleaños de Jennifer en octubre de 2004, Dan se puso muy nervioso y le contó a Jennifer cosas que la hicieron temblar y enloquecer. "Todo lo que estoy pensando es, Dan, por favor no termines conmigo", recuerda. Entonces, he aquí, Dan se pone de rodillas y propone.
"Nunca lo vi venir", dice Jennifer. "Fue algo así como la EM. Fui sorprendido, excepto que me miraron de soslayo de buena manera".
Al planear su boda, la pareja hizo arreglos especiales para sus invitados, muchos de los cuales también tenían EM. Cuando descubrieron un hermoso atrio en el Holiday Inn en Flint, lo que significa un lugar para la ceremonia, recepción y alojamiento, sabían que habían encontrado el lugar perfecto para la boda. "Fue más fácil para nosotros y nuestros invitados", explica Jennifer.
La pareja se casó en septiembre de 2005. "Estamos rodeados de nuestros amigos y familiares, y hermosas flores y música maravillosa", dice Jennifer. "Fue absolutamente perfecto", agrega Dan.
A los recién casados les encanta viajar y pasaron su luna de miel en Toronto. "No permitimos que la enfermedad nos detenga", dice Jennifer.
"Es una de las mejores cosas de estar casada con alguien que es tu mejor amigo y con quien te gusta pasar el rato", agrega. "Solo quieres hacer todo lo que puedas".
"Nuestro amor ha cambiado, pero también tiene nuestra EM"
Hoy, la pareja vive en Mount Pleasant, a cinco minutos de la oficina de Dan en CMU, en una casa de los compañeros de trabajo de Dan lo habían recomendado. "Nuestra casa solía ser un hogar grupal para adultos con discapacidades del desarrollo", dice. "Es completamente accesible, con rampas, una ducha a ras de suelo, puertas anchas".
"¡Era como si alguien nos estuviera cuidando!" Jennifer exclama.
Los Digman están activos en la comunidad de EM como oradores y defensores públicos. Contribuyen regularmente a su galardonado blog, y son autores de A pesar de MS, a Spite MS, una colección de historias personales sobre su vida junto con MS. Dicen que era importante para ellos expresar su voz, conectarse y ofrecer apoyo a las personas que viven con EM. "Cuando nos diagnosticaron", dice Jennifer, "no había voces que fueran positivas o que dieran esperanza".
La pareja celebrará su aniversario de bodas de nueve años en septiembre. "Nuestro amor ha cambiado, pero también lo ha hecho nuestra EM", dice Jennifer, ahora de 39 años. "Eso es algo que las parejas que están casadas, donde uno u otro miembro tienen EM, deben respetar y comprender que la enfermedad cambia, y tienes que cambiar con eso. "
" Nos ha exigido que seamos realmente honestos entre nosotros, que nos comuniquemos de manera más clara y honesta, y que realmente nos identifiquemos con las realidades que enfrenta el otro ", agrega," como una persona que vive con EM y se desempeña como cuidadora. "
" Estás viviendo con la realidad de la enfermedad ", dice Dan, que ahora tiene 41 años. Aunque admiten que cada día es un desafío, la pareja dice que el programa de exención ha sido una bendición La vida en el hogar no solo es más manejable para Jennifer durante el día, sino que también es más fácil para Dan cuando está en casa por la noche. "Después de trabajar todo un día y la fatiga de la esclerosis múltiple, estoy agotado", dice, "pero puedo centrarme en cuidarla y no tengo que preocuparme por cocinar o limpiar porque [el programa ] cuídalo. "
Su asociación de colaboración también ayuda. "Estoy más fuerte cuando apoyo a Dan", dice Jennifer, "y él es más fuerte cuando me apoya, tanto física como emocionalmente".
"Nos gusta creer que lo que hace que nuestra relación sea tan sólida, "Ella agrega," es que somos más fuertes juntos, lado a lado en esta lucha contra la EM ".
