Tabla de contenido:
La Conferencia Nacional de Voluntarios de la Fundación Nacional de Psoriasis en Chicago este mes despertó un montón de recuerdos para mi No recuerdo mucho, y pocas personas me considerarían nostálgico. Pero una reunión de adolescentes con psoriasis me hizo llorar.
Estuve particularmente ocupado durante la conferencia. Además del horario regular de la conferencia, el NPF me invitó a participar en un par de áreas adicionales. Primero, me uní a una sesión de capacitación para embajadores "Psocial", un grupo de bloggers y defensores de los pacientes de los medios sociales que se asocian con la fundación. En segundo lugar, participé en una mesa redonda corporativa con otro paciente y tres médicos para analizar las pautas de tratamiento respaldadas por la NPF. Finalmente, guié a los adolescentes en la creación de un cómic que describía su historia de origen de la psoriasis.
Sharing My Story
Mi hija mayor me ayudó a prepararme para la sesión adolescente creando una historia cómica de mi historia de origen de la psoriasis (ver la ilustración a continuación).
La historieta comienza con mi primera experiencia con la psoriasis, a la edad de 8 años. El gatillo parecía ser sustancias químicas en un nuevo saco de dormir en el que dormí. El siguiente panel del cómic me muestra con un infección por estreptococos en la garganta, tendido en el suelo, con sensación de calor por la fiebre. Todo mi cuerpo estalló en psoriasis guttata después de esa infección.
Los siguientes paneles muestran mi diagnóstico confirmado en la Universidad de California en San Francisco. Comencé la fototerapia como un cuarto alumno en ese momento. Mi maestra le dijo a la clase por qué llegaría tarde tres días a la semana, con la esperanza de educar a los demás y concientizar sobre mi condición. De lo que no se dio cuenta es de cómo contribuyó inadvertidamente a las burlas e intimidaciones que experimenté.
Llegué temprano al programa para adolescentes para poder observar la discusión sobre compartir historias de origen. Un psicólogo infantil lideró la hora. Ella habló sobre la construcción de mecanismos de defensa para momentos en que otros podrían mirar o hacer preguntas. Mientras escuchaba a los adolescentes compartir sus historias, me sentí transportado a la escuela primaria y mis días de adolescente con psoriasis.
Fue entonces cuando las lágrimas comenzaron a crecer.
Pensé en cómo no tenía a alguien con psoriasis para compartir su experiencia conmigo cuando enfrenté el impacto físico y psicológico de la enfermedad. ¿Qué pasaría si tuviera un día con otros niños que viven con psoriasis como esos adolescentes en Chicago? ¿O una sesión con un psicólogo infantil que extrajo mis sentimientos y me enseñó a enfrentarme mejor? ¿Cómo hubiera sido diferente mi experiencia con la psoriasis, especialmente en esos primeros años?
Como la sesión anterior a la mía terminó, me preparé para compartir mi cómic con los adolescentes. Silenciosamente escucharon mientras iba de panel en panel, y luego dibujaron sus cómics de historias de origen.
Devolver
Dibujar y compartir una historia de origen resultó ser una experiencia poderosa para mí, y creo que para el adolescentes también Al compartir mi historia con ellos, experimenté una pequeña medida de curación. Mis lágrimas me dijeron que todavía recuerdo lo que se siente cuando me diagnosticaron por primera vez.
Pero no me sentía autocompasivo. En cambio, me sentí obligado a ser para esos adolescentes lo que no tenía yo mismo: un ejemplo viviente de que puedes manejar la vida con psoriasis en cualquier etapa de la vida.
El tema del día era "Psuper Heroes". Así que comenzó una conversación con un par de participantes sobre historietas y películas de superhéroes. Sus rostros se iluminaron mientras hablaban sobre personajes que inspiran esperanza, confianza y fuerza.
Me sentí de la misma manera que miré el coraje de estos jóvenes, algunos de los cuales sirven como embajadores adolescentes de la NPF. Mi mente se volvió hacia todas las personas de la conferencia que ofrecieron voluntariamente su tiempo y energía para concienciar más sobre las afecciones psoriásicas en sus comunidades.
La última noche, aplaudí a personas que fueron reconocidas por su dedicación al voluntariado en diversas capacidades. Conozco a muchos de ellos personalmente, y admiro su compromiso de servir a otros mientras luchan contra su propia psoriasis.
No gané ningún premio esa noche, pero aún así me sentí como un ganador. Había dado lo mejor de mí para apoyar a otras personas con afecciones psoriásicas. El poder del voluntariado no es solo para lograr un cambio en mi comunidad, sino también para pasar de la autorreflexión a levantar a los demás.
Devolver es una actitud que busco en la vida. Recuerdo aquellos que me guiaron en diferentes áreas de mi vida. Pienso en el tipo de apoyo que desearía tener y que ahora puedo brindar a otros. No me pagan como voluntario para el NPF, pero gano más de lo que cualquier cheque de pago me podría dar.
Agosto puede ser el Mes de Acción de Psoriasis, pero no es el único momento en que puede ofrecerse como voluntario y ayudar a la comunidad. Si necesita ideas sobre cómo puede ayudar, visite el sitio web de la National Psoriasis Foundation y otras similares para involucrarse y marcar la diferencia.
Howard Chang ha vivido con psoriasis severa desde la infancia. Ha escrito sobre sus experiencias en un blog para Everyday Health y en su sitio web .
