Sara Gorman fue diagnosticada con lupus cuando tenía 26 años, pero se considera afortunada.
Eso se debe a que el diagnóstico se produjo a las pocas semanas del inicio de los síntomas. "Es muy irregular ser diagnosticado en solo seis semanas", dijo Gorman, quien fue diagnosticado hace 12 años. "Para la mayoría de la gente, lleva meses o incluso años que se diagnostique porque los síntomas aparecen y desaparecen y no apuntan claramente al lupus". La Fundación Lupus de América estima que 1,5 millones de estadounidenses tienen lupus, una enfermedad autoinmune crónica que causa una inflamación desenfrenada que afecta la piel, las articulaciones y los órganos. Si bien es probable que la genética desempeñe un papel, la condición puede desencadenarse por factores como la exposición al sol, las infecciones o el estrés. Los síntomas comunes incluyen fatiga, fiebre, dolor en las articulaciones, dificultad para respirar, dolor en el pecho, ojos secos, dolores de cabeza y pérdida de memoria. Un signo revelador de la enfermedad es una erupción facial con forma de mariposa en las mejillas, pero no todos los pacientes con lupus desarrollan la erupción.
"El tiempo que se tarda en diagnosticar depende de las manifestaciones iniciales del lupus", dijo Anca Askanase. , MD, un reumatólogo en el Centro de Cuidado Musculoesquelético en NYU Langone. "Si alguien tiene inflamación del riñón o líquido en los pulmones o afectación cerebral, el lupus puede ser obvio. Pero si una persona tiene más dolor en las coyunturas y fatiga, podrían etiquetarse como artritis reumatoidea o síndrome de fatiga crónica al principio, hasta que otros síntomas se vuelvan más obvios. "
El lupus de Gorman comenzó con dolor que se extendió desde su espalda hasta su lado, que su médico de atención primaria diagnosticó como un tirón muscular. Cuando el dolor fue tan fuerte que Gorman no pudo dormir, su médico le ordenó una radiografía de tórax que mostraba derrame pleural, una acumulación de líquido entre las capas de tejido pulmonar. Las visitas posteriores a un neumólogo y un reumatólogo llevaron a un análisis de sangre que mostró una alta presencia de anticuerpos antinucleares y el diagnóstico de que tenía un "caso muy sólido de lupus".
Gorman pasó a desarrollar problemas renales, anemia, cabello pérdida y la "niebla cerebral lúpica" que causa pérdida de memoria y confusión. El doctor de Gorman la recetó esteroides e inmunosupresores que ayudaron a controlar sus síntomas, pero la "fatiga lúpica" hizo imposible continuar su carrera como productora de televisión.
Al principio, Gorman salía temprano de la oficina e intentaba tomar la siesta. "Estaba tan enojado que tuve que hacer eso", dijo. "¿Qué de 30 años toma una siesta a la mitad del día?"
Ella trabajaba desde su casa un día a la semana antes de cambiar a un puesto de medio tiempo, pero tuvo que retirarse por completo en 2006.
" Fue difícil aceptar el hecho de que la vida con lupus iba a ser diferente ", dijo Gorman. "Pero fue un cansancio que nunca antes había sentido. Fue difícil pensar con claridad ".
Dr. Askanase describe el cansancio como "una abrumadora incapacidad para funcionar [que] tiene un gran impacto en la calidad de vida".
Cada caso de lupus es diferente. Askanase señala que los síntomas de dolor en las articulaciones pueden ser simplemente molestos o paralizantes, y la erupción puede variar desde mejillas sonrosadas hasta piel escamosa e inflamada. La afección puede aparecer como un episodio único, ir y venir con brotes periódicos o presentar síntomas crónicos.
Gorman tiene sus síntomas bajo control en su mayor parte. Ella pertenece a un grupo de apoyo local en Alexandria, Virginia, donde dice que puede ser "una persona primero y un paciente lupus en segundo lugar". También comenzó un blog, escribió un libro sobre sus experiencias e incluso comenzó un negocio en línea vendiendo colores bolsas de pastillas para pacientes avergonzados de tomar medicamentos en público. "Pensé, tomemos esta horrible rutina que está llena de trabajo pesado y nos hace sentir viejos y decrépitos y hacerlo elegante", dijo.
"Es una enfermedad complicada, y no es fácil para las personas comprenderla", dijo. Askanase. "Si le falta el aliento, la gente cree que tiene asma". Si tiene sarpullido, creen que es alérgico a algo. Pero el lupus no es tan simple. Hemos logrado cosas extraordinarias, pero podríamos mejorar con los pacientes con lupus en términos de diagnóstico y tratamiento ".
