Nueva esperanza para personas con enfermedad hepática - Centro de hepatitis -

Puede que no piense en lo que su hígado está haciendo cada minuto de cada día, pero este órgano oculto es fundamental para la salud de nuestro cuerpo, y es el centro del trabajo de la American Liver Foundation. El núcleo de constituyentes de la American Liver Foundation son los pacientes con hígado y sus familias. Llegar a ellos ha sido la misión de la Fundación desde que fueron fundados en la década de 1970 por AASLD (Asociación Estadounidense para el Estudio de Enfermedades Hepáticas) según Tom Nealon, el Presidente de la Junta Nacional.

Ahora, la educación y la divulgación son más necesarias que nunca, dijo, para asegurarse de que los pacientes y las familias conozcan las nuevas terapias que acaban de aprobarse para un tratamiento más eficaz de la hepatitis C, una infección hepática que afecta a más de 3 millones solo en los Estados Unidos.

Everyday Health habló con el Sr. Nealon sobre lo que lo inspiró a formar parte de la American Liver Foundation. Averigüe por qué está entusiasmado con la esperanza que los nuevos medicamentos contra la hepatitis C brindan a las personas que pueden tener enfermedad hepática, pero ni siquiera lo saben todavía.

Iluminando las enfermedades hepáticas

Salud cotidiana: ¿Qué lo inspiró? ¿primero te conviertes en parte de la American Liver Foundation (ALF)?

Tom Nealon: Algo tarde en la vida - Tenía 50 años - Dije, "Sabes qué, creo que voy a correr un maratón" " Así que corrí mi primer maratón la semana posterior a mi cumpleaños número 50 ^th . Años más tarde dije: "Ya sabes, me encantaría dirigir Boston". Pero para Boston, tienes que calificar por tiempo. Probablemente pueda reunirse, dada mi edad y otros factores, no iba a calificar para Boston. Así que me afilié a la American Liver Foundation para correr ese primer año comprometiéndome a recaudar dinero. Hicieron que te comprometieras a recaudar $ 2,500. ¡Recapté $ 16,000!

Lo más destacable es que, como siempre digo, "sucedió algo curioso en mi camino hacia el solo deseo de dirigir Boston". Me enganché con la American Liver Foundation y, lo que es más importante, coincidí con un niño pequeño que nació con atresia biliar, [una enfermedad hepática crónica] llamada Zachary. Bueno, Zach tenía solo 1 en ese momento, y ahora tiene 11. Somos mejores amigos para siempre, BFF, como decimos.

Él y yo hemos estado juntos recaudando fondos para la American Liver Foundation desde ese momento en todo el país y de varias maneras. Durante los últimos 11 años, hemos tenido una campaña de recaudación de fondos. Hemos recaudado 1,3 millones de dólares durante ese período de tiempo, lo que creo llamó la atención de la Junta de la American Liver Foundation, y me convertí en miembro hace 5 años.

En esencia, lo estoy ejecutando día a día. En realidad, es un regalo ahora en este momento de mi vida desde que tengo 66 años el próximo mes. Todavía tengo un trabajo a tiempo completo, pero la mayor parte del tiempo dedico una cantidad sustancial de mi tiempo a trabajar en ALF y sus problemas. Viajo por todo el país a nuestras diversas divisiones y hablo en eventos que se celebran allí y hablo en nombre de ALF.

Creo que una de nuestras luchas … es que la gente habla de muchas enfermedades, pero nadie habla de enfermedades hepáticas. Ya sea por estigma o porque la gente lo mantiene en secreto. Ya sabes, la gente habla sobre el VIH. La gente habla sobre el cáncer La gente habla sobre enfermedades cardíacas y derrames cerebrales y ataques cardíacos. Pero prácticamente nadie habla sobre la enfermedad hepática, y es sin duda alguna una de las enfermedades más graves que enfrenta Estados Unidos en la actualidad.

Lo que está sucediendo con la hepatitis C es tan emocionante porque es un cambio monumental en el paisaje.

EH: En su trabajo con la ALF, ¿ha visto que los trasplantes de hígado a veces se deben a la hepatitis C?

Nealon: Oh, sí, ciertamente, me refiero a que es una de las causas más comunes de eso porque el desafortunado ciclo, y es realmente la naturaleza insidiosa de la hepatitis C -por qué lo llaman la epidemia silenciosa- es que puede vivir de algún modo latente en el cuerpo, no solo durante años, sino durante décadas. En el momento en que se manifiesta, la cirrosis puede estar allí, en un momento en el que la única posibilidad de supervivencia es un trasplante.

Sin duda es un factor importante. La idea de que podría haber un régimen de tratamiento que evitaría que la hepatitis C llegue a esa etapa de causar cirrosis, significaría que se necesitarían menos trasplantes para la hepatitis C. Esto los haría disponibles para las personas con atresia biliar u otras formas de hepatopatía, colangitis esclerosante primaria … Quise decir que hay una larga lista de enfermedades hepáticas que en última instancia pueden requerir un trasplante.

Sería maravilloso eliminar la mayor cantidad posible de casos de hepatitis C por lo que las personas necesitaban un trasplante .

Pruebas para la hepatitis C

EH: ¿Las personas pueden portar hepatitis C en la sangre y no se dan cuenta de que estaban infectadas?

Tom Nealon: Las estimaciones indican que más de 3 millones de estadounidenses sufren de la enfermedad hepática [de la hepatitis C] y el 75 por ciento de las personas no se dan cuenta, lo cual es muy desafortunado. Ciertamente, es por eso que el CDC [U. S. Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades] recomendó que los baby boomers nacidos entre 1945 y 1965 se hagan la prueba.

Creo que las noticias emocionantes y las noticias en las que la gente se enfocará, es posible que haya habido un momento hace tanto tiempo que dirías: "Bueno, ahora no es tan maravilloso. Ahora sé que estoy viviendo con una enfermedad hepática". Pero ahora, saber que estás viviendo con una enfermedad hepática tiene, en realidad, el potencial no solo de un final positivo sino también de un final glorioso. Las drogas que están allí, más las nuevas que han sido aprobadas, brindan una gran probabilidad de curación.

Este régimen de medicamentos es capaz de curar y quizás erradicar la hepatitis C; eso no sucede muy a menudo en nuestras vidas, que se puede introducir un régimen de medicamentos que brinde ese tipo de potencial para una experiencia que cambie la vida de las personas que la padecen. Avanzar esto significa que la hepatitis C no representará la amenaza para la salud que tiene hoy en día. Obviamente, hay una gran población para la cual ignorar que tienen una enfermedad, solo significa que cuando se vuelven conscientes, su condición física y su capacidad para combatir la enfermedad y poder soportar cualquier tipo de tratamiento, es solo eso. mucho más difícil.

Apoyamos firmemente y damos la bienvenida al ánimo de los CDC de que los baby boomers sean examinados para descubrirlo. Debido a que cuanto antes se da cuenta, con estos nuevos tratamientos, la probabilidad de que sea relativamente corta y relativamente fácil de evitar algunos de los graves efectos de la hepatitis C es buena.

Nuevos tratamientos con potencial para curar Hep C

EH: ¿Cómo cambian para los pacientes estos nuevos medicamentos para la hepatitis C, Olysio (simeprevir) aprobado en noviembre de 2013 y Sovaldi (sofosbuvir) en diciembre de 2013?

Nealon: Estos regímenes tienen prometo que ambos serán más cortos en duración pero ciertamente también menos graves en términos de sus efectos en el individuo mientras se someten a los tratamientos. En el pasado, la naturaleza del tratamiento, particularmente la gran dependencia del interferón, significaba que era particularmente debilitante y dificultaba que las personas que atravesaban ese régimen tuvieran vidas normales. Ahora, la expectativa con estos nuevos medicamentos es que será de una duración mucho más corta y tendrá muchos menos efectos secundarios y ciertamente menos hospitalizaciones de las que se necesitaron en el pasado.

Creo que la parte más emocionante para las personas que pueden Al darse cuenta de que tienen hepatitis C es que no tiene que ser tan cambiante y tan debilitante para su estilo de vida normal como para pasar por el régimen de tratamiento.

EH: ¿Diría que los nuevos tratamientos ¿Prometer una cura?

Nealon: Bueno, creo que hay un gran potencial de que existe una cura. Uno de los médicos que forma parte de la junta nacional y es el presidente de nuestro comité asesor médico nacional, el Dr. Hillel Tobias, dice que hay muchas razones para ser optimista de que esto ofrece una posible cura. Ciertamente hay casos de personas que se curan. Incluso más allá de eso, existe la posibilidad de erradicar por completo la enfermedad.

El fin de esperar para tratar a Hep C

EH: Creo que algunas personas incluso estaban esperando las nuevas drogas para la hepatitis C antes de comenzar el tratamiento, ¿verdad?

Nealon: Correcto, probablemente incluso, honestamente, esperando ser probado. Claramente, esta es una gran cantidad de la población, si decimos que 3,2 millones de personas la padecen, pero el 75% no se da cuenta. Hay muchas personas que deben someterse a la prueba, por lo que esperamos que aquellos que no fueron evaluados ahora se hagan la prueba.

Hay quienes se hicieron la prueba pero se han mantenido al margen. Se estima que representan hasta el 90 por ciento de los 3,2 millones de personas, que ni siquiera han sido tratadas. Y, obviamente, hay una parte de la población que puede estar al tanto de que lo tienen, pero hasta ahora no ha actuado.

La buena noticia es que, aunque estos medicamentos ya están en el mercado, hay muchos más en la fila. Se ha convertido en un área muy activa, que ciertamente no es inusual que cuando hay un gran avance, entonces muchas de las compañías farmacéuticas se suman, todas batallando para tener el último medicamento.

Es una buena noticia para los pacientes porque eso presumiblemente cada uno que salga tendrá incluso una mayor probabilidad de éxito y menos efectos secundarios. Esa es claramente la dirección que a los pacientes les gustaría que tomaran estas drogas. Actualmente, existe un gran interés en el desarrollo de esos medicamentos que son un buen augurio para los pacientes, algunos de los cuales son conscientes de que tienen enfermedad hepática, pero otros pueden no ser conscientes de que la tienen.

Más información sobre Hep C

EH: ¿Tiene algún recurso que le gustaría compartir con los lectores?

Nealon : Tenemos desde hace varios años un programa hep C 1,2,3 a los que puede acceder en liverfoundation.org, que es un recurso en términos de comprensión de la enfermedad, entendiendo los desafíos que plantea. Lo que es más importante, ofrece una visión general completa de las pruebas de tratamiento y los recursos disponibles, y es una de esas cosas que creemos que es increíblemente valiosa para los pacientes de hoy en día: poder educarse tanto como sea posible.

Es posible que no pueda ver a su médico tantas veces como lo desee o tan rápido como lo desee, pero nos gustaría pensar que esto proporciona información realmente vital sobre una enfermedad críticamente importante, para ayudar a los pacientes y sus pacientes. familias mientras intentan tomar algunas decisiones muy importantes.

SUS OPINIONES: ¿Le hicieron la prueba de hepatitis C? Por favor comparta su historia en el recuadro de comentarios.