Cuando los médicos diagnosticaron por primera vez la enfermedad genética obstructiva crónica (EPOC) de Bill Clark, le dijeron que era terminal y que solo tenía seis. años para vivir "Te asustas cuando alguien te dice eso", dice Clark, "especialmente cuando solo tienes 48 años".
Pero ese diagnóstico fue hace 12 años, y Clark todavía se fortalece.
En aquel entonces, las noticias envió a Clark luchando por poner sus asuntos en orden, por hacer su voluntad de etiquetar sus pertenencias que quería ir a personas específicas una vez que falleció. "Incluso compré parcelas de cementerios para que mi esposa no tuviera que lidiar con eso", dice Clark, que vive en Ironton, Ohio.
Pero luego recibió una llamada telefónica de un sacerdote y un maestro que había escuchado sobre su diagnóstico de EPOC cambió la actitud de Clark sobre la vida y la muerte. El sacerdote le dijo que, ahora que se había preparado para el final, era hora de comenzar a vivir. "Por extraño que parezca, eso nunca se me había ocurrido", dice Clark, quien ha demostrado que los primeros médicos se equivocaron e incluso se embarcó en una nueva carrera. El ex docente de educación especial ahora es director de extensión comunitaria de la Fundación COPD.
Clark atribuye su capacidad para desafiar las estimaciones de los doctores a dos cosas: dar pequeños pasos para superar sus síntomas de EPOC y adoptar una actitud positiva.
Cómo se desarrolló la EPOC de Clark
Los síntomas de Clark comenzaron cuando él era un líder de Boy Scouts. Se dio cuenta de que no podía recuperar el aliento en las caminatas, y subir objetos por las escaleras pronto se convirtió en un problema. Pero lo atribuyó a la vejez y a la falta de buena forma física.
Entonces, un día, un vecino le pidió ayuda con un desagüe de cocina obstruido. El vecino se olvidó de decirle a Clark que había tratado de disolver la obstrucción con limpiadores de desagüe, por lo que cuando Clark abrió las tuberías, los gases de los productos químicos lo abrumaron y dejó de respirar. De alguna manera logró arrastrarse de vuelta a casa y llamar a los paramédicos, que lo llevaron al hospital.
Mientras estuvo hospitalizado, las pruebas revelaron que Clark tenía una deficiencia de alfa-1 antitripsina (AATD), un trastorno hereditario. Alpha-1 es una proteína producida principalmente en el hígado que protege los pulmones de la inflamación causada por la infección y los irritantes inhalados. Puede causar enfermedad pulmonar, que en el caso de Clark fue enfermedad pulmonar obstructiva crónica. Los médicos prescribieron la rehabilitación pulmonar e infusiones IV semanales de la proteína faltante.
Clark dice que sabe que parte de su recuperación se puede atribuir a su tratamiento médico y al cumplimiento del plan. Pero está convencido de que su actitud y determinación desempeñan papeles igualmente importantes para vivir con éxito con EPOC.
"Tener la actitud correcta siempre es útil", dice Randolph Lipchik, MD, neumólogo y profesor del Medical College of Wisconsin en Milwaukee.
Clark continuó su trabajo docente durante unos años, pero finalmente tuvo que irse a la discapacidad y jubilarse. "Los estudiantes estaban caminando placas de Petri", dice. "Venían enfermos, y terminé enfermándome".
Evitar las personas que tienen gripe, resfrío o dolor de garganta es importante cuando tienes EPOC, dice el Dr. Lipchik. Es por eso que los médicos alientan a las personas con EPOC a obtener vacunas anuales contra la gripe y la neumonía. Además de monitorear de cerca su salud y mantenerse dentro del programa con tratamiento médico, Clark dice que observa su dieta y se mantiene tan activo como puede. "No como comida chatarra a menos que esté tratando de subir de peso", agrega. Camina regularmente, lo que él describe como el mejor ejercicio para él. También ama restaurar vehículos viejos: Clark usa un Ford Modelo A de 1931 y sale en su bote restaurado siempre que puede.
Volviendo al trabajo
Después de retirarse, Clark dice que se sintió a la deriva. Su identidad había dependido de su trabajo. "De repente ya no era un maestro, y eso me llevó a la depresión", dice.
Aproximadamente tres meses después, recibió una llamada de John Walsh, quien también había sido diagnosticado con AATD. Walsh comenzó la Fundación COPD en 2004 y quería que Clark trabajara para él. Walsh escuchó sobre Clark de un coordinador de AlphaNet, un servicio que brinda servicios de atención médica a personas con AATD, que también comenzó en 1995.
Clark se unió a la Fundación COPD como voluntario, estableciendo su línea de información sobre EPOC y contratado como su gerente unos meses después. "No quería obligarme a un trabajo hasta estar seguro de poder hacerlo", recuerda. Durante ocho años con la fundación, se convirtió en director y luego en director senior. Su posición de alcance comunitario implica desarrollar nuevos programas, ayudar a escribir material educativo y ser la voz paciente de la fundación.
Vivir con EPOC: mantenerse alerta, evitar los desencadenantes
Clark ha aprendido formas de mantenerse seguro mientras vive con EPOC. Si nota los síntomas que podrían preceder a un brote, él es proactivo. "Si estoy más congestionado que de costumbre o estoy sacando grandes cantidades de moco, me tomo antibióticos", dice. "Me enorgullece que nunca haya sido hospitalizado o haya tenido que ir al médico por una exacerbación".
Clark trabaja en una oficina en casa, pero su trabajo requiere una gran cantidad de viajes. Volar es un desafío particular porque tiene que tomar oxígeno portátil. Clark planea y organiza sus viajes para que tenga la energía que necesita para pasar el día.
La planificación diaria también es clave. "Pienso en las cosas antes de hacerlas", dice Clark. Antes de ir al piso de abajo, por ejemplo, anota todo lo que necesita para obtener o hacer para no tener que hacer viajes adicionales o dar pasos adicionales.
Clark reconoce que su condición puede eventualmente progresar, pero no lo ganó. ser pronto. "No me estoy muriendo hoy. No me muero mañana ", dijo." Y no voy a morir el próximo año porque estoy reservado ".
