Criar a un niño con autismo puede ser abrumador. Para los padres y cuidadores, significa una serie de factores estresantes, desde la carga financiera del tratamiento hasta el desafío de encontrar la mejor escuela. También es una realidad creciente que enfrentan muchas familias.
Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades ubican el número de niños en los EE. UU. Con autismo en 1 en 50, un gran salto de un informe anterior de 1 en 88. ¿Qué es exactamente? ¿nos dicen los números de los CDC? Dado que los datos se basaron en las respuestas de los padres a una encuesta telefónica, no necesariamente demuestran un aumento real del autismo. Lo que sí indica es que el autismo es más comúnmente diagnosticado e informado. Y eso significa que el trastorno del desarrollo claramente está afectando más vidas que nunca.
Entonces, ¿cómo manejas las necesidades de tu hijo autista, mientras mantienes un ambiente positivo y enriquecedor para todos los miembros de la familia?
Health Matters se acercó a varios expertos para analizar la vida en la primera línea del autismo y qué recursos pueden estar disponibles para estas familias. Los participantes fueron:
Scott Badesch, presidente y CEO de Autism Society
Dr. Geraldine Dawson, Directora de Ciencia, Autism Speaks
Dr. Ami Klin, Directora del Centro de Autismo Marcus en Children's Healthcare of Atlanta y Profesora y Jefa de la División de Autismo y Discapacidades Conexas del Desarrollo en la Facultad de Medicina de Emory University
Dr. Max Wiznitzer, neurólogo pediátrico de University Hospitals Rainbow Babies & Children's Hospital en Cleveland
La siguiente es una transcripción editada de sus respuestas.
¿Cómo pueden las familias encontrar la escuela adecuada para un niño con autismo?
Dawson : cada niño tiene derecho a un plan de educación individualizado, requerido por la ley, que aborde sus necesidades de una manera que se pueda medir. Los padres deben hacerse las siguientes preguntas: ¿Trabajo bien con el maestro y el equipo de la escuela? ¿La escuela tiene una forma de medir si mi hijo progresa? ¿Valora la escuela el plan? ¿La escuela está dispuesta a ajustar el plan si no funciona? Los padres deben sentir que tienen una relación de colaboración con los maestros y otros profesionales de la escuela.
Wiznitzer : Siempre les digo a los padres que se aseguren de que la educación y el tratamiento sigan un enfoque individualizado. Para cada niño con autismo, la misma receta no funciona. Controle y asegúrese de que la situación sea la mejor para su hijo, y si él o ella no mejora más rápido de lo esperado, exija un cambio.
En Ohio, tenemos una beca para el autismo. Si no está satisfecho con la escuela de su hijo, saque a su hijo de su escuela actual y la beca le da dinero para colocarlo en otra escuela.
Badesch : cuando los padres llaman a la Sociedad de Autismo y pida ayuda para encontrar una escuela apropiada, los señalamos a su afiliada local de la Sociedad de Autismo. Al buscar el consejo y el apoyo de otros padres en sus propias comunidades, los padres pueden tener una buena idea de las oportunidades educativas que existen y las experiencias de los demás con ellos.
¿Es una buena opción la educación en el hogar o el último recurso?
Klin : aunque muy pocos padres optan por la educación en el hogar, la gran mayoría termina teniendo educación en el hogar porque no han podido identificar un programa escolar apropiado o porque su hijo fue intimidado tanto que lo sacaron de la escuela. .
Debido a que el autismo es principalmente una discapacidad social, y la mayoría de los niños se benefician del contacto con sus pares, y necesitan practicar las habilidades recién adquiridas en el habla, el lenguaje, la comunicación y la interacción social, realmente no creo que haya mucho que se obtendrá de la educación en el hogar.
Badesch : la decisión de buscar educación en el hogar depende de las necesidades del niño, el apoyo que el distrito escolar local puede brindar, el idioma y las habilidades de los padres. Los padres interesados en la educación en el hogar pueden ponerse en contacto con la línea directa de información y referencia de Autism Society, Autism Source [en 1-800-3-AUTISM]. Nuestros especialistas en información pueden proporcionar algunos recursos de educación en el hogar muy informativos para padres con niños en el espectro del autismo.
¿Qué recursos están disponibles para ayudar a los padres a cubrir el costo del tratamiento médico y otros servicios?
Klin : Desafortunadamente, la ley sobre elegibilidad para los servicios varía mucho de un estado a otro. Algunas compañías de seguros privadas brindan cierta cobertura y Medicaid brinda apoyo.
Dawson : Autism Speaks participa en una importante iniciativa de atención médica que requeriría que cada estado incluya cobertura para el tratamiento de salud del comportamiento. La esperanza es que todos los padres de un niño con autismo vivan en un estado donde tengan acceso a un seguro. Si a su hijo se le niega la cobertura a través de un seguro, tiene derecho a servicios a través del estado.
Badesch : los recursos disponibles para ayudar con los costos médicos y otros relacionados con el servicio varían de estado a estado. Por ejemplo, cada estado tiene diferentes regulaciones con respecto a si la terapia aplicada de análisis de comportamiento (ABA), un servicio de autismo frecuentemente utilizado, está o no cubierto por un seguro. La Sociedad de autismo puede proporcionar una lista de subvenciones y otros recursos financieros para ayudar a quienes llaman a nuestros especialistas en información y referencias.
¿Cómo pueden las familias aliviar algunas de las presiones emocionales que el cuidado del autismo ejerce sobre los padres y sus otros hijos?
Wiznitzer : solicite al equipo de intervención temprana o al personal de la escuela de su hijo que busque recursos locales, y pregúnteles a los otros padres. Siempre saben sobre recursos y grupos de apoyo locales. La Autism Science Foundation es otro gran recurso.
Badesch : las familias pueden querer considerar el cuidado de relevo, ya que tomar un descanso de las demandas continuas de cuidar a una persona con una discapacidad puede ayudar a evitar que la situación se vuelva abrumadora. Otra forma de lidiar con el estrés es conectarse con grupos locales de apoyo, como los afiliados de Autism Society.
Wiznitzer : los padres deben ayudar a sus otros hijos a comprender lo que está sucediendo y dejarlos ser parte habitual de la atención de sus hermanos. . Una vez que esas expectativas están ahí, otros niños se vuelven menos resentidos.
Dawson : Les digo a los padres que esto no es un sprint, sino un maratón. Animo a toda la familia a trabajar juntos y brindar apoyo mutuo. Esto significa tomarse el tiempo para cuidarse a sí mismo, sus necesidades emocionales y físicas, y darse permiso para tomar descansos. Póngase en contacto con otros para desarrollar un buen sistema de apoyo social, particularmente otros padres de niños con autismo. Todos los padres deben crear una comunidad de apoyo, que incluya familiares, amigos, otros padres y profesionales de la salud.
Wiznitzer : no puede permitir que la condición lo controle. Su hijo sigue siendo un niño primero, con las mismas necesidades y deseos que otros niños.
