"Cuando me diagnosticaron por primera vez la enfermedad de Crohn, mi emoción inmediata fue el miedo", dice Gaylyn Henderson, de 28 años, quien padece la enfermedad. era un adolescente "Tenía miedo de lo que me sucedería". Henderson dice que no sabía qué esperar y que, desafortunadamente, este temor nunca desapareció por la naturaleza de la enfermedad.
Es por eso que muchas personas que tienen la afección le ayuda a apoyarse en una red de apoyo para la enfermedad de Crohn: familiares, amigos o conocidos en línea que están listos para retenerlo cuando se siente deprimido. No solo pueden levantar el ánimo, sino que pueden ayudarlo a sentirse mejor físicamente, dice Rick Desi, MD, gastroenterólogo del Mercy Medical Center en Baltimore.
"Sabemos que el estrés físico y emocional puede desencadenar un brote de la enfermedad de Crohn o causar síntomas más severos ", dice el Dr. Desi. "Tener el apoyo de las personas que lo rodean o de una comunidad en línea puede ayudarlo a reducir el estrés".
Cómo ayudan los grupos de ayuda
Una persona que conoce el valor de una buena red de apoyo para la enfermedad de Crohn es Matthew Green , un residente de Florida de 33 años que fue diagnosticado con la enfermedad en la escuela secundaria. En 1996 - los primeros días de Internet - Green comenzó un sitio web para reunir adolescentes con la enfermedad de Crohn.
"Donde crecí, cualquiera Sabía quién tenía la enfermedad de Crohn o algo parecido a los sesenta, setenta u ochenta años ", dice Green." No tenía a nadie con quien hablar al respecto ".
Aunque el sitio web ya no está activo, en el momento en que presentó las historias personales de Green y las de otros adolescentes, y finalmente creció para incluir un tablero de mensajes donde la gente podía hablar sobre sus experiencias entre sí. Aunque nunca se encontró con la mayoría de los otros adolescentes cara a cara, el apoyo Green recibió de su comunidad en línea fue invaluable. "Fue un gran beneficio para mí", dice. "Me conectó con personas de mi edad que están pasando por mis mismos problemas".
Los familiares y amigos también pueden ser parte integral de una red de apoyo para la enfermedad de Crohn. Henderson, quien se sometió a varias cirugías y ahora tiene una ostomía permanente, se ha apoyado fuertemente en su familia mientras navegaba por los altibajos de su enfermedad de Crohn.
Green también acredita a su familia, especialmente por ayudarlo después de su última cirugía en Febrero, que se suponía que era de rutina, pero terminó con él recibiendo una ileostomía temporal. "Mi padre estuvo aquí conmigo desde la cirugía ayudándome", dice Green. "Ha estado haciendo recados y cocina comidas saludables. No podría haber llegado tan lejos sin él. "
Obteniendo la ayuda de Crohn que necesitas
Si estás buscando desarrollar tu propia red de apoyo para la enfermedad de Crohn o aprovechar al máximo la que ya tienes, estos consejos de los pacientes de Crohn de la vida real pueden ayudar:
No lo mantenga en secreto. Su primer instinto podría ser contarle a la menor cantidad posible de personas sobre la enfermedad de Crohn, pero confiando en amigos, familiares y compañeros de trabajo pueden ser beneficiosos. "Puede que se sorprenda de lo apoyo que pueden tener amigos y familiares", dice Desi.
Se honesto. Muchas personas no tienen idea de las dificultades que presenta la enfermedad de Crohn. No tiene que dar descripciones gráficas de sus síntomas, pero puede informar a las personas que su afección hace que usted se sienta menos que óptimo a veces y que deba permanecer acostado por un tiempo. De esta forma, no se sorprenderán si se saltea su cita semanal de almuerzo o rechaza una invitación a un evento social después del trabajo. "Aprendí que las personas no son lectores mentales y que nunca entenderán lo que sucede a menos que usted les diga", dice Henderson.
Acepte ayuda cuando la necesite. Antes de su última cirugía, Green estaba en una una cantidad considerable de dolor y, a veces pidió pequeños favores de sus colegas para pasar el día de trabajo. "Si dejaba caer algo, no podía inclinarme para recogerlo", dice, "preguntaba, '¿Puedes recoger ese papel por mí, por favor?' Me sentí ridícula preguntando, pero debes hacer lo que tienes que hacer ". Si las personas en tu vida te ofrecen ayuda cuando estás afectado por la enfermedad de Crohn, acéptalo con gratitud. Estos pequeños favores podrían ser suficientes para que pases por alto. tiempos difíciles.
Vaya en línea. Si se siente más cómodo buscando ayuda en privado, consulte las redes de asistencia para la enfermedad de Crohn en línea. La Crohn's and Colitis Foundation of America ofrece un foro para discutir los síntomas, el tratamiento, la dieta y más. También puede leer las perspectivas en primera persona en blogs personales de personas con la enfermedad de Crohn, como el blog "Gutless and Glamorous" de Henderson. También se conecta con otras personas en su situación en Facebook, Instagram y Twitter. "He hecho amistades 'crónicas' duraderas a través de las redes sociales", dice Henderson.
Si las cosas se ponen difíciles, hable con su médico. Si experimenta una angustia emocional grave debido a su condición, pregunte su médico para una referencia a un terapeuta, preferiblemente uno que esté familiarizado con la enfermedad de Crohn. Este profesional de la salud puede proporcionarle herramientas para tratar sus emociones, como terapia de conversación, medicamentos o una combinación de ambos.
