Tabla de contenido:
- Creación de una red de apoyo para mujeres de color con EM
- Empoderando a las mujeres con EM: Eres Illmatic
- Reduciendo la vergüenza asociada con tener EM
- Normalizando la terapia para afroamericanos
Victoria Reese vivía una vida algo glamorosa y algo loca como asistente en una agencia de talentos en Hollywood cuando comenzó a sentir entumecimiento en sus piernas y cara.
"Has escuchado que la historia del" asistente de Hollywood "está ligada al estrés. Simplemente pensé que los síntomas fueron el resultado de vivir esa vida estresada. No sabía en ese momento que el estrés era un desencadenante de brotes de EM ", dice Reese.
Después de un diagnóstico erróneo de depresión, Reese fue remitida a un neurólogo quien le recomendó que tenga una resonancia magnética cerebral. La resonancia magnética reveló que Reese, entonces de 25 años, tenía nueve lesiones en el cerebro. Ella fue diagnosticada con esclerosis múltiple.
Intentó con dos medicamentos inyectables contra la EM pero experimentó efectos secundarios. Dos años después de su diagnóstico, cambió a una píldora, que ha estado tomando durante tres años, con efectos secundarios mínimos y brotes o recaídas.
"Además de descubrir el mejor tratamiento, ¿qué fue lo más difícil de mi el diagnóstico fue que no conocía a nadie con la enfermedad. Y cuando iba a sitios web médicos para buscar información sobre la EM, todas las imágenes eran de personas caucásicas. Cuando busqué en Google 'personas negras con esclerosis múltiple', había poco información ", dice Reese.
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Creación de una red de apoyo para mujeres de color con EM
La falta de afroamericanos representados en el mundo de la EM dio Reese la unidad para hacer un cambio. En 2016, se involucró en la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple (NMSS) en California, participando en caminatas.
"Iba con mis amigos pero no veía a muchas otras personas de color. Me sentía como si estuviera en un mar de personas caucásicas ", dice Reese. "Desafortunadamente, en 2017, el racismo y la exclusión todavía existen. Pero también creo que culturalmente, muchas personas de color, particularmente afroamericanos, pueden no haber aprendido a levantar la mano y buscar ayuda en grupos de apoyo o terapia para sobrellevar la enfermedad. En nuestra cultura, somos espirituales, por lo que podemos orar al respecto en lugar de ir a la terapia ".
Para cambiar esto, Reese se convirtió en embajador del capítulo NMSS del sur de California y Nevada.
" Me acerqué a la Sociedad de EM para decir, 'Me gustaría ser una cara para mi cultura y contar nuestra historia' ", dice Reese. "Estaba diciendo a las personas en las redes sociales que tenía EM, y cuando la gente se enteró de que yo era embajador, la gente comenzó a conectarme con personas que conocían que tenían EM o que acababan de ser diagnosticadas. Me convertí en la persona más indicada".
Cuanto más se conectaba Reese con otras mujeres negras con esclerosis múltiple, más se daba cuenta de que las mujeres de color necesitaban una red de apoyo solo para ellas.
"Mucha gente sabe sobre la Sociedad de EM y que hace grandes cosas Pero su objetivo principal es más grande que la intimidad. Se centra en la investigación médica, la medicación y la búsqueda de una cura, todo lo que definitivamente necesitamos. Pero las personas no siempre necesitan un médico, necesitan apoyo real, curación y comunidad. una hermandad ", dice Reese.
Empoderando a las mujeres con EM: Eres Illmatic
De esa idea, nació la campaña de Reese, WeAreIllmatic. Tomó prestado el nombre del álbum debut del rapero Nas, lanzado en 1994.
"Nas es legendario en la comunidad afroamericana. Sabía de su álbum Illmatic . Es una palabra cultural que te quiere decir 'Dope, genial o supremo', explica Reese. "Durante todos estos años he estado diciendo 'illmatic' y 'sick', y no estaba pensando que literalmente significa que estás enfermo o enfermo con una enfermedad. Quería jugar con la versión empoderada de enfermos y enfermos. palabras, aunque tenemos EM, todavía estamos enfermos, enfermos y en el poder ".
Nas le dio a Reese permiso para usar el nombre de su campaña. En agosto de 2017, lanzó su campaña con un video. Ese mismo día, Nas republicó el video a sus 35 millones de seguidores en Instagram.
"Si nunca hubiera vuelto a publicar eso, simplemente habría sido una chica que ha llamado ciegamente nuestra campaña a esto. Ser capaz de decir: 'mira qué lo estamos haciendo, y Nas lo apoya 'nos dio un poco de munición', dice Reese.
Reduciendo la vergüenza asociada con tener EM
Como parte de la campaña, Reese comenzó una página de Facebook con un grupo cerrado donde las mujeres puede compartir ideas y preocupaciones Ella dice que toda la presencia en las redes sociales ayuda a silenciar la vergüenza asociada a la EM.
"Con cualquier enfermedad, muchas personas se avergüenzan de ella. Temen decirle a sus empleadores por temor a ser despedidos, o a sus seres queridos. porque sienten que ya no pueden ser atractivos para ellos o que no querrán quedarse con ellos a largo plazo ", dice Reese. "Emocionalmente puede ser algo confuso cuando tienes una enfermedad invisible. Puedes verte bien pero te sientes horrible, o estás bien un día y al otro día estás en el hospital. Cuando encuentres tu tropa y comunidad, se volverán todo esto. Al comprender, ayudan a aquietar esa vergüenza ".
La campaña ha alentado a las mujeres que nunca han hablado de tener la enfermedad a hacerlo en las redes sociales.
" Esta es una campaña digital, por lo tanto, cuanto más las mujeres que comparten su historia, mejor. No puedo crear conciencia por mí mismo ", dice Reese. "Y está funcionando. Es enriquecedor que las mujeres acepten el desafío de compartir y al hacerlo, están lidiando con la esclerosis múltiple."
Normalizando la terapia para afroamericanos
A continuación, como parte de su campaña, Reese planea lanzar lo que ella llama "MS State of Mind", un video de ella en una sesión de terapia con un terapeuta afroamericano. Las mujeres discuten las etapas de afrontar un diagnóstico de enfermedad.
"Esto les dará a otras mujeres negras la oportunidad de ver cómo es una sesión de terapia, y que no es solo para otras razas o personas locas. Es para cualquier persona que necesita ayuda ", señala Reese.
Espera que mientras más presencia tenga su campaña en las redes sociales, más mujeres de color estarán representadas.
" Mi objetivo es que si busca 'MS' en línea, surja su búsqueda ", dice Reese. "Y que cada vez más personas se den cuenta de que no todas las personas con EM están en una silla de ruedas, ni una mujer blanca de unos 40 años. Hay tantas caras".
