Tabla de contenido:
- Participando en protestas y concentraciones locales
- Corriendo para la Oficina Local
- Abogando por causas relacionadas con la EM
- Conectando con la Sociedad de EM
En los últimos meses, Estados Unidos ha visto una serie de marchas de alto perfil y otros mítines políticos masivos, de parte de las Mujeres. Marcha sobre Washington (y muchas otras ciudades en todo el mundo) hasta el Día sin inmigrantes para la Marcha por la Ciencia.
Si bien estas protestas han sido respuestas a las políticas y agenda del presidente Donald Trump, las manifestaciones políticas siempre han sido un pilar de la vida estadounidense. desde antes de la independencia y bajo todos los presidentes.
Las personas con esclerosis múltiple (EM) pueden preguntarse qué papel pueden desempeñar en las manifestaciones políticas, especialmente si enfrentan limitaciones físicas que les dificultan marchar, reunirse o desafiar a los demás. él aprieta que tales eventos a menudo traen.
La buena noticia es que hay muchas cosas que puedes hacer, ya sea que la causa elegida sea esclerosis múltiple o algún otro problema por completo, y no tienes que asistir a mítines masivos para involucrarte.
Participando en protestas y concentraciones locales
Tamara Sellman, diagnosticada de EM a la edad de 47 años después de experimentar síntomas durante décadas, ha abogado por una variedad de causas desde la década de 1980, incluyendo grupos de presión para que las juntas escolares no retiren libros de las bibliotecas y escoltar a las mujeres hacia y desde las clínicas de Planned Parenthood frente a las protestas.
"Creo que hay muchas formas diferentes de hacer cambios", dice Sellman, ahora de 52 años y residente de Bainbridge Island, Washington.
Anterior este año, Sellman quería participar en la Marcha de las Mujeres, pero desconfiaba de las multitudes que estarían involucradas.
"Todo mi cuerpo se apaga", en tales situaciones, dice, debido al ruido y la actividad, y el estrés de pararse. Entonces, en lugar de unirse a sus amigos en la marcha mucho más grande en Seattle, Sellman se quedó en Bainbridge Island para participar en una marcha de menor nivel, que terminó siendo una gran experiencia.
"Los tamaños de público eran manejables", dice ella. y tuvo la sensación de que la experiencia local "lo conecta aún más con estas personas que son sus vecinos".
Sellman señala que cualquiera que sea la causa que le interese, hay una gran posibilidad de que pueda conectarse con un grupo local que siente de la misma manera.
Y si las personas con EM quieren involucrarse en políticas partidistas tradicionales, dice: "Pueden unirse a su fiesta local y contribuir de millones de maneras", incluido el trabajo de escritorio, como administrar correos electrónicos o llamadas telefónicas. .
No importa lo que sea importante para usted, dice Sellman, "creo que hay muchas personas que se están dando cuenta de que hay mucho por hacer".
Corriendo para la Oficina Local
Josie Byzek, un 50 -años de edad residente de Susquehanna Township, Pensilvania, a quien se le diagnosticó EM a los 31 años, de decidió servir a su comunidad postulándose para la junta escolar local. Actualmente es candidata en las elecciones generales, habiendo avanzado en la primaria.
Debido a problemas de visión relacionados con la EM, Byzek anticipa la necesidad de hacer ciertos ajustes si es elegida. "No manejo por la noche", dice ella, "así que probablemente voy a compartir el viaje en las reuniones de la junta o me pondré al lado de otro miembro de la junta".
Pero haciendo cambios como este, Byzek dice, "no es gran cosa una vez que te acostumbras. Simplemente se convierte en parte de la vida ". Otro problema potencial es leer documentos en las reuniones, pero mientras haya algo disponible en formato electrónico," simplemente aumente el tamaño de la fuente ", dice ella.
Byzek ha sido políticamente activo en varias causas desde que tenía 18 años, y dice que aunque su diagnóstico de EM ha requerido ciertas adaptaciones, no ha cambiado sus actividades fundamentalmente. "Asisto a las marchas a veces", dice, pero "no asisto a las marchas cuando hace mucho calor".
Dado que ya no tiene una energía aparentemente infinita, Byzek dice que es importante para ella llevar una vida equilibrada que incluya tiempo para el autocuidado "Necesito asegurarme de obtener mi meditación y mis paseos", dice.
Para las personas con EM que desean participar activamente en una causa o fiesta política, "hay tantas maneras de participar", dice Byzek. "Hay un millón de trabajos que deben realizarse y no hay suficientes personas que los realicen".
"No temas. Esa es la parte más importante ", dice ella. "Sabes lo que puedes hacer, y si adivinas mal, siempre es posible recalibrar".
Abogando por causas relacionadas con la EM
Para John Platt, residente del área de Pittsburgh de 43 años de edad a quien se le diagnosticó EM a la edad de 31 años, abogar en nombre de personas con EM se ha convertido en una forma de vida virtual, pero este espíritu de activismo no fue automático ni inmediato.
En los primeros años después de su diagnóstico, Platt dice se sentía deprimido y aislado mientras su MS progresaba rápidamente. Entonces, un día, recibió un correo electrónico de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple (NMSS) pidiéndole que haga clic en un botón para contactar a su miembro del Congreso sobre unirse al MS Caucus, un grupo de legisladores comprometidos con aprender más sobre la enfermedad y cómo afecta a sus electores.
"Siempre he sido un votante y me he dado cuenta de los problemas políticos", dice Platt. "Pero nunca actué en nada hasta que presioné ese botón".
Al día siguiente, recibió una llamada de la oficina de su representante de los EE. UU. Preguntándole si estaría dispuesto a reunirse con el congresista. No estoy seguro de qué decir, Platt se puso en contacto con el NMSS en busca de ayuda, y el presidente del capítulo local del grupo terminó asistiendo a la reunión con Platt.
La reunión fue un éxito. "Fue muy receptivo", dice Platt de su congresista. "Finalmente, terminó uniéndose al MS Caucus".
Pero lo más importante para Platt fue el comienzo de su participación en la promoción de EM, que según él le dio un fuerte sentido de propósito y solidaridad. Ahora sirve en varios comités de la Sociedad de EM, incluso como presidente del comité de relaciones con el gobierno del capítulo de Pensilvania.
"Cuando te abres a ti mismo", hablando o escribiendo sobre EM, dice Platt, "vas a descubra que no está solo. "
Conectando con la Sociedad de EM
Para cualquiera que esté interesado en la defensa relacionada con la EM, una forma de comenzar es conectarse con la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple, dice Karen Mariner, del grupo vicepresidente de gobierno estatal y local.
"Queremos asegurarnos de que las personas participen en este trabajo de una manera que sea significativa para ellos", dice Mariner, "y se ajusta a sus vidas y saca provecho de sus habilidades".
Independientemente de sus fortalezas o habilidades, "No asuma que no puede ser parte de este trabajo", dice Mariner. Por ejemplo, si desea unirse a su capítulo de la Sociedad de EM en reuniones con funcionarios del gobierno estatal o local, "siempre pensamos en cómo podemos acomodar a alguien que puede tener fatiga", dice Mariner.
