La lucha por el buen cuidado de la artritis reumatoide es buena para usted |

Conectarse para expresar su voz y difundir ideas es solo una forma de abogar. Joseph Magnusson / Getty Images

Puede hablar sin siquiera decir una palabra.

Estar en línea es una forma importante de abogar por las personas con cualquier problema de salud, incluida la artritis reumatoide (RA).

"Las personas pueden encontrar una manera de expresar su voz, y eso puede provenir de hablar, escribir y contribuir en cualquier de la misma forma que pueden educar a otros sobre el proceso de la enfermedad en sí ", dice Jackson Rainer, PhD, psicólogo del Centro de Atención y Orientación en Decatur, Georgia.

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¿Qué es la defensa de la artritis reumatoide y la discapacidad?

"La promoción se publica en las redes sociales, formando grupos, que corresponden a las personas con la enfermedad y aprendiendo cómo viven con la artritis reumatoide", dice. "A lo largo del tiempo, eso lleva a un cambio y una mayor sensación de lo que es vivir, apreciar y respetar la artritis reumatoide".

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El enlace Advocacy, Empowerment, and Resiliency: es personal

Advocacy puede ayudar a aumentar el sentido de influencia y poder de una persona. "La promoción ayuda a las personas a sentirse a cargo cuando están fuera de control", dice Rainer. "Cuando te sientes a cargo, eso te proporciona más fortaleza, rebote y maestría y capacidad". Y con tal poder, se pueden hacer cosas, como obtener el mejor medicamento que necesites para tu salud continua u obtener cobertura de seguro para un procedimiento después de una negación inicial, por ejemplo.

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Cómo obtener lo que necesita: cuidado personal con enfermedad crónica

Auto- la defensa le ayuda a vivir una vida más sana con RA porque le enseña a tomarse el tiempo para cuidarse a sí mismo. Es similar al mensaje que los viajeros oyen acerca de ponerse sus máscaras de oxígeno en caso de emergencia y luego ayudar a los demás.

"Esas máscaras se caen debido a la presión cambiante de la cabina, y se puede pasar de consciente a inconsciente en cuatro segundos ", Dice Seth Ginsberg, presidente y cofundador de CreakyJoints, una comunidad en línea para personas con todas las formas de artritis y el recurso de activismo por discapacidad 50-State Network, ambos con sede en Upper Nyack, Nueva York. "Eres inútil para ayudar a tu hijo si te desmayas".

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Cómo administrar tu propia salud, conocer los límites

De manera similar, tomar medicamentos recetados, saber límites físicos, y permitirse un tiempo de descanso adecuado, todos ayudan efectivamente a manejar la AR. Hacerlo te permite estar lo suficientemente sano y motivado como para "estar a cargo de lo que puedes influenciar, lo que piensas y sientes, y tu perspectiva", dice Rainer.

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Defienda a los demás que viven con enfermedades crónicas

Una vez que las personas pueden abogar por sí mismas, pueden motivarse para abogar por los demás.

"Su identidad cambia y usted pasa de Tal vez sea una fiesta de lástima y se centre solo en su enfermedad en alguien cuya identidad esté alineada con un cambio positivo impactante ", dice Ginsberg, a quien se le diagnosticó espondiloartropatía, una enfermedad de las articulaciones en las vértebras, a los 13 años. En CreakyJoints," enfatizar la importancia del cambio de identidad cuando pensamos en abogacía, y queremos que la abogacía esté arraigada en la identidad de las personas. "

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Hacer un impacto político es gratificante

Cuando Ginsburg ve una ley promulgada como ley que ayuda a las personas con artritis, especialmente si trató de crear conciencia sobre el problema de la factura, "se siente increíble", dice. "Si es algo así como que tenía una barrera para su atención y abogó por el acceso a la atención médica, tiene una historia real, experiencia y algo para compartir con organizaciones como la nuestra".

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La necesidad actual de atención médica

Con el panorama político actual y el estado de la atención médica de los EE. UU. En agitación, los esfuerzos de promoción son aún más pronunciados que antes, tanto Rainer y Ginsberg dicen.

"Es aterrador para la gente; tienen miedo de que no puedan acceder a la atención médica básica que necesitan para controlar su enfermedad ", dice Rainer, que trabaja con pacientes con enfermedades crónicas y terminales, como artritis, diabetes y cáncer. La medicación recetada para tratar la AR es costosa, e incluso las personas con atención médica privada se preocupan porque las visitas al médico son frecuentes, dice, y "cuando no hay manera de pagar el tratamiento y la atención, la AR causa dolor severo".

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La defensa se presta a la educación. "El electorado informado es el más poderoso", dice Ginsberg. Citó la importancia de cómo todas las personas -tanto con enfermedades crónicas como sin ellas- deben aprender de recursos legítimos, respetados y basados ​​en la ciencia, ya que la desinformación ha sido tan frecuente en los últimos años.

El cambiante panorama de la salud es frecuente. En 1 , cuando se lanzó CreakyJoints, "el clima en ese momento era realmente binario: se le recetó un medicamento, se lo compró y recibió el medicamento, y eso fue todo", dice Ginsberg. "Hoy, los tratamientos se han vuelto más complejos. Los medicamentos biológicos llegaron y ya no estaba garantizado. En cambio, es lo opuesto: ¿obtendrá el medicamento que le recetó su médico? "

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Superando los muchos obstáculos al cuidado de la salud

En CreakyJoints, Ginsberg dice: se discuten innumerables problemas, como obtener autorización previa de las aseguradoras de salud para ver a los médicos, obtener ciertas pruebas de diagnóstico, como resonancias magnéticas, o recibir tratamientos como las inyecciones de cortisona guiadas por ultrasonido. También se discuten los cambios en lo que los aseguradores de medicamentos pagarán. Estos "son todos obstáculos u obstáculos efectivos entre la medicina y los pacientes". Se les exige que exijan la aprobación de su seguro. Ese nunca fue el caso antes ", dice.

Dado que las aseguradoras de salud ahora se consideran compañías de cuidado administrado y tienen el mandato de controlar los costos," lo hacen creando barreras a la atención que retrasan el acceso ". Estas cosas suceden no cuando estás sano sino cuando estás enfermo. La triste ironía es que cuando necesitas pelear, estás menos inclinado a hacerlo ", dice.

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Pero los canales de medios sociales lo hacen más fácil. para que se escuche tu voz, señala. De hecho, las redes sociales son más poderosas que nunca.

"Hoy, puede acceder a los funcionarios públicos porque son ubicuos en línea de una manera que no eran hace cinco o diez años", dice.

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Y compartir anécdotas de pacientes sobre por qué ciertos medicamentos son más efectivos que otros y deben financiarse o por qué se requieren ciertas pruebas de diagnóstico para una atención efectiva son los que ayudan a cambiar, que es la esencia de advocacy.

"Es todo combustible, porque ese es el motor de los cambios que van a ocurrir en un nivel superior", dice Ginsberg. "No tendríamos una política para cambiar si el individuo no tenía una historia".