Artritis en común: una unión madre-hija |

Staci Penner notó por primera vez los síntomas de artritis en su hija, Laniese, cuando no podía mantenerse al día con las alzas familiares. Cortesía de Staci Penner

Staci y Laniese trabajan juntas para despertar la conciencia de la artritis. Cortesía de Staci Penner

El verano después de su noveno cumpleaños, la hija de Staci Penner, Laniese, encontraba inusualmente difícil mantenerse al día con su familia activa en caminatas Cuando Laniese comenzó a sentir dolor en su clase de gimnasia, también, Staci la llevó al médico. El médico realizó una batería de pruebas y decidió que Laniese debe haber tenido un virus grave, pero Staci no estaba convencida. "Soy terapeuta ocupacional y mi esposo es farmacéutico, y sabíamos que no era un virus", dice la madre casada de dos hijos y residente de North Newton, Kansas.

Un niño aguanta el proceso de diagnóstico

Staci recibió a Laniese, que fue adoptada en Vietnam cuando era bebé, una referencia a un reumatólogo juvenil, y le diagnosticaron artritis juvenil (JA) en septiembre de 2009. "El primer año fue muy difícil", admite Staci. Su hija estaba emocional y muy enferma, y ​​se perdió 64 días de escuela ese año. "Sentimos como padres que no teníamos control. Mi esposo sabía que algunos de los medicamentos venían con advertencias de caja negra y podría haber efectos secundarios ". Pero después de más discusiones con el reumatólogo, quien recalcó el daño irreparable que vendría al no tratar a JA, siguieron adelante con el tratamiento. Laniese es monitoreado de cerca por posibles efectos secundarios de medicamentos.

Abogacía por la esperanza y la salud

Como profesional de la salud, Staci sabía que tenía que haber recursos para ayudar a su familia, y encontraron la salvación en la forma de la AR comunidad. "Me puse en contacto con la oficina de Arthritis Foundation en Kansas City, y nos contaron sobre un par de programas en los que podríamos estar interesados", dice Staci. "Sugirieron que asistiéramos a la conferencia anual de artritis juvenil que se lleva a cabo cada verano, y que fue un cambio de vida para todos nosotros, incluido nuestro hijo. De repente, no estábamos solos. Había otras familias pasando por esto. Otros hermanos, también. "

Una experiencia reveladora

Una de las sesiones a la que asistieron hablaba sobre defensa, pero Staci nunca había pasado demasiado tiempo pensando en política. "Hubo años de elección cuando ni siquiera sabía si era demócrata o republicano", dice ella. Ella se involucró en el Programa de Embajadores de la Fundación de la Artritis, que la mantuvo al tanto de lo que estaba sucediendo con la investigación de la artritis y los problemas a nivel estatal y federal, y luego se puso en contacto con sus funcionarios electos para asegurarse de que fueron informados "Uno de los grandes problemas es la escasez de reumatólogos pediátricos. Intento ayudar a que los fondos se destinen a esa área ".

La falta de comprensión y apreciación de la artritis, la enfermedad y el impacto que tiene en las personas y las familias hicieron que quisieran trabajar para el cambio. Según Laniese, que ahora tiene 16 años, la familia se involucró por primera vez en la defensa "para crear conciencia de que los niños contraen artritis. No es del tipo que las personas piensan que tienen sus abuelas ".

Staci está de acuerdo. "Estábamos tan frustrados con la gente suponiendo que todos los tipos de artritis eran iguales", dice. "Queríamos que entendieran que JA afecta más de una o dos articulaciones. Desde entonces, hemos ampliado nuestra educación y conciencia para tratar de enseñar a las personas que hay muchas formas de artritis y que afecta a todo el cuerpo. "

Diagnóstico de una madre de ella misma

Después de trabajar en nombre de su hija durante varios años , Staci comenzó a notar algunos dolores propios. Ella estaba experimentando mucha rigidez matutina, dolores y dolores e hinchazón. "Cuando vives con un niño con artritis juvenil, ves cómo funcionan las cosas. Sabía que algo estaba pasando ", dice ella. Ella vio a un reumatólogo en enero de 2016, y todo el trabajo de laboratorio apuntó directamente hacia un diagnóstico de artritis reumatoide. "No había duda de que lo tenía".

El diagnóstico del desplazamiento del cambio emocional

Después de que llegó el diagnóstico, sintió una ráfaga de emociones diferentes. "Al principio fue un alivio, porque respondió muchas de las preguntas que tenía sobre lo que estaba pasando con mi cuerpo. Pero también fue muy aterrador, porque tengo un trabajo muy activo, y muchas tareas se volvían difíciles de hacer ", dice. Pero más que nada, el diagnóstico de RA le dio un terreno común con su hija de 16 años. "De repente pude entender cómo se sentía y viceversa. Cuando uno de nosotros está teniendo un día realmente difícil, el otro puede ayudar. Estuve luchando la otra noche, dolorida y agotada, y Laniese me dijo que me sentara, salte y prepare la cena. Ha sido muy positivo para nuestra relación ".

Arthritis Advocacy in Common

La experiencia compartida de la madre y la hija también les permite trabajar juntas en defensa de la artritis. Durante años, viajaron a la cumbre de abogacía de Arthritis Foundation, y Laniese también ayuda a crear conciencia sobre JA en su escuela organizando Jingle Bell Run. "Mi hija tiene una forma muy activa de la enfermedad y nunca ha estado en un punto de remisión, y sin embargo, ella es muy activa en atletismo. Ella es una gran inspiración . Incluso en los días en que no se siente bien, elige hacer todo lo que puede ".

Agradecida por la medicina moderna

A pesar de la sorprendente coincidencia de una la madre y la hija no biológicas tienen artritis inflamatoria, Staci dice que se siente aliviada de tener los diagnósticos que hacen en este momento de la historia. "Incluso hace 20 años, ambos diagnósticos fueron devastadores y acortan la vida", dice Staci. "Con la ciencia, tenemos mejores medicamentos y tratamientos". Staci está en Arava (leflunomida) y Cimzia (certolizumab), y Laniese toma Trexall (metotrexato) y Remicade (infliximab).

"La vida diaria con estas enfermedades no es Diversión, y hay algunas mañanas cuando levantarse de la cama es casi imposible para mi hija ", dice Staci. "Hay algunos días en que no puedo sostener el rizador para arreglar mi cabello. Pero lo superamos, y todavía vamos a trabajar y todavía vamos a la escuela. Busca los días más brillantes ".

El trabajo de promoción es motivador

" La defensa le dio esperanza a nuestra familia sobre dos enfermedades sobre las que no necesariamente tenemos mucho control. No podemos controlar qué días pasarán. sea ​​bueno o malo, pero podemos controlar la toma de conciencia y elevar nuestras voces para los kansans y los estadounidenses ".