Sentirse abrumado y confundido por el diagnóstico de la enfermedad de Parkinson no solo es común para la persona con la enfermedad, sino también para el cuidador principal. Para ayudarlo a comprender mejor, le preguntamos a los expertos que tratan el Parkinson todos los días: ¿Qué deberían saber los cuidadores sobre la enfermedad de Parkinson? Estas son sus ocho preguntas más frecuentes:
1. ¿Qué es la enfermedad de Parkinson? El Parkinson es un trastorno progresivo que afecta el sistema nervioso y provoca problemas de movimiento que empeoran con el tiempo. "La enfermedad de Parkinson resulta de una pérdida de células en el cerebro que producen dopamina, que es un químico crítico para coordinar el movimiento", dice Ariane Park, MD, neuróloga del Centro Médico Wexner de la Universidad Estatal de Ohio que se especializa en tratar a personas con trastornos del movimiento. incluyendo Parkinson.
2. ¿Qué causa la enfermedad de Parkinson? Los científicos no están seguros exactamente de qué causa el Parkinson, pero han identificado un par de factores que pueden desempeñar un papel: la genética y el medio ambiente, o una combinación de ambos.
La mayoría de las veces , la enfermedad ocurre esporádicamente, lo que significa que ningún otro miembro de la familia se ve afectado. Sin embargo, "un pequeño grupo de pacientes tiene la enfermedad de Parkinson familiar, que es causada por una mutación en uno de sus genes", dice Eugene Lai, MD, neurólogo del Instituto Neurológico Metodista de Houston especializado en enfermedades neurodegenerativas.
Investigadores también están estudiando si las toxinas ambientales, como los pesticidas, pueden desempeñar un papel, según los Institutos Nacionales de Salud (NIH), aunque se cree que el riesgo es pequeño.
¿El mayor factor de riesgo conocido para el Parkinson? Envejecimiento. La mayoría de las personas que comienzan a desarrollar la enfermedad de Parkinson tienen 60 años o más.
3. ¿Cuáles son los síntomas comunes de la enfermedad de Parkinson? "La mayoría de las personas cree que debe haber temblores para que sea la enfermedad de Parkinson, pero no siempre es así", dice Adena Leder, DO, neuróloga del tratamiento para la enfermedad de Parkinson Adele Smithers. Centro en NYIT College of Osteopathic Medicine en Old Westbury, Nueva York. Si bien la experiencia de cada paciente es única, los síntomas más comunes de Parkinson incluyen:
- Temblores
- Lentitud y rigidez
- Dificultades de memoria
- Cambios de humor
- Problemas de deglución
- Problemas de equilibrio
- Dificultades para dormir
- Cambios erráticos en la presión arterial
Otros síntomas pueden incluir estreñimiento, fatiga, movimientos oculares rápidos (REM) trastorno del comportamiento del sueño, depresión y ansiedad.
A veces, los primeros síntomas de Parkinson pueden aparecer más de una década antes un diagnóstico, dice el Dr. Leder. Esos pueden incluir una pérdida del sentido del olfato y la representación de los sueños durante el sueño.
4. ¿Cómo progresará la enfermedad de Parkinson? Debido a que el Parkinson es neurodegenerativo, los síntomas empeoran con el tiempo. "La progresión varía de persona a persona, y desafortunadamente no tenemos forma de saber qué tan rápido o lentamente progresará una persona", dice el Dr. Park. Leder nota que la progresión puede ocurrir en dos décadas o tan rápido como en dos o tres años. .
Sin embargo, las personas con Parkinson no necesitan sentirse impotentes cuando se trata de cómo se desarrollará su enfermedad. "Los pacientes que son más activos y participan en ejercicios significativos, incluida la terapia física, tienden a progresar más lentamente y tienen una mejor calidad de vida ", dice Leder.
5. ¿Qué tratamientos contra la enfermedad de Parkinson están disponibles? " Aunque no hay cura para la enfermedad de Parkinson, es importante saber que es una enfermedad tratable ", dice el Dr. Lai. "Existen muchos tratamientos para la enfermedad de Parkinson, y se pueden dividir en farmacológicos, no farmacológicos y quirúrgicos".
Los médicos generalmente tratan de tratar el Parkinson con medicamentos primero, específicamente aquellos que aumentan la dopamina en la sangre. n.
"Los tratamientos no farmacológicos incluyen terapia física, ejercicio diario, descanso adecuado, dieta balanceada y socialización", dice Lai.
En una enfermedad más avanzada, cuando los medicamentos no controlan bien los síntomas, una forma de cirugía llamada estimulación cerebral profunda puede ser una opción.
6. ¿Qué puedo hacer como cuidador para ayudar a mi ser querido? No puede detener la afección, pero puede facilitar algunas partes del tratamiento. Puede alentar a su ser querido a hacer ejercicio regularmente, dormir bien y mantenerse hidratado, dice Park.
"Los médicos también desempeñan un papel fundamental en la observación del estado de ánimo y pueden proporcionar información importante sobre el paciente en general, lo que ayuda al médico cuidado a medida ", agrega.
7. ¿Cuáles son algunas señales de advertencia de que la enfermedad de Parkinson está progresando? "Si una persona tiene dificultad para tragar, eso puede indicar que la enfermedad está progresando", dice Leder. "También puede indicar que es necesario que haya un cambio en la dieta. "
Una disminución en la marcha también puede indicar que la enfermedad está empeorando." Si la persona aún no está en terapia física ", dice," este es un buen momento para comenzar ".
8. ¿Qué puedo hacer para evitar el agotamiento del cuidador? La enfermedad de Parkinson es una enfermedad crónica, y la carga para los cuidadores puede ser abrumadora. "Como cuidador, es importante tener una buena percepción y evaluar regularmente su tensión física, financiera y emocional antes de experimentar el agotamiento", dice Park. También es importante contar con un asistente u otro miembro de la familia que pueda ofrecerle un "tiempo libre" periódico.
Su médico o un trabajador social clínico puede ofrecerle sugerencias y recursos adicionales para ayudarlo como cuidador. También puede encontrar apoyo a través de grupos de apoyo locales y capítulos de la National Parkinson Foundation.
