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10 Hechos esenciales sobre la enfermedad de Parkinson |

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Muhammad Ali tenía 42 cuando fue diagnosticado con la enfermedad de Parkinson en 1984 y se convirtió en una figura global en la lucha contra la enfermedad. Andreas Meier / Reuters

HECHOS RÁPIDOS

El Parkinson no es solo una enfermedad de personas mayores: el actor Michael J. Fox supo que la tenía en 29 años.

El Parkinson no tiene cura, pero los tratamientos y las elecciones de estilo de vida pueden ayudar a los afectados a tener una buena calidad de vida.

Como la enfermedad de Parkinson afecta a todos de manera diferente, los síntomas varían de persona a persona.

para llorar la leyenda del boxeo Muhammad Ali, quien murió a los 74 el viernes por la noche de shock séptico. Ali había sido hospitalizada unos días antes con una enfermedad respiratoria. Un portavoz de la familia dijo que su muerte fue "debido a causas naturales no especificadas". El campeón de peso pesado tenía 42 años cuando fue diagnosticado con la enfermedad de Parkinson en 1984 y se convirtió en una figura mundial en la lucha contra la enfermedad.

La enfermedad de Parkinson, un trastorno degenerativo del sistema nervioso central que afecta las células nerviosas en el cerebro y dificulta el movimiento, afecta a un estimado de un millón de personas en los Estados Unidos, según la National Parkinson Foundation. El trastorno es crónico y progresivo y afecta las células nerviosas que producen dopamina. Cuando estas células se deterioran o mueren, la pérdida de dopamina provoca descargas nerviosas anormales y movimientos alterados, como temblores, pérdida de equilibrio y otros problemas, explica el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares.

Todavía no hay cura para la condición, pero los investigadores dicen que están uniendo más pistas sobre el papel de los factores genéticos y ambientales. Mientras tanto, los diagnosticados pueden tomar muchas medidas para proteger su calidad de vida y disfrutar de la familia, la carrera profesional y la jubilación.

Si usted o un ser querido ha sido diagnosticado recientemente, aquí hay 10 datos esenciales que necesita saber:

1. La enfermedad de Parkinson no es solo una "enfermedad de personas mayores". Aunque el trastorno se diagnostica típicamente alrededor de los 60 años, las personas más jóvenes también pueden verse afectadas, dice la especialista en trastornos neurológicos y del movimiento Rachel Dolhun, MD, vicepresidenta de comunicaciones médicas en la Fundación Michael J. Fox para la Investigación del Parkinson. "Las personas más jóvenes pueden tener esto", dice el Dr. Dolhun.

Un caso destacado es el actor Michael J. Fox, ahora de 54 años, que fue diagnosticado en 1991 a los 29 años, dice ella. "Lo llamamos Parkinson de aparición temprana a los 40 años o menos", dice Dolhun. Lo más típico, dice ella, es que se le diagnostique entre los 50 y 60 años.

2. La causa del Parkinson aún se desconoce. Se cree que una combinación de factores genéticos y ambientales contribuye al riesgo de contraer el Parkinson, dice Catherine Kopil, PhD, directora de programas de investigación de la Fundación Michael J. Fox. Se han encontrado varias mutaciones genéticas que están relacionadas con la enfermedad de Parkinson, y el estilo de vida también puede desempeñar un papel. Aquellos que toman bebidas que contienen cafeína, por ejemplo, tienen un menor riesgo de contraer el Parkinson, aunque no se ha demostrado una relación de causa y efecto.

3. El diagnóstico de la enfermedad de Parkinson no es simple. No hay una prueba específica para diagnosticar la enfermedad de Parkinson. En cambio, los doctores buscan cuatro características cardinales del trastorno del movimiento, dice Hubert Fernández, MD, la Cátedra Familiares James y Constance Brown Dotados en Trastornos del Movimiento y profesor de medicina y neurología en el Colegio de Medicina Lerner de la Clínica Cleveland en Ohio. Su actualización sobre la enfermedad de Parkinson, centrándose en las novedades en técnicas de diagnóstico y tratamiento, se publicó en septiembre de 2015 en Cleveland Clinic Journal of Medicine .

Para diagnosticar la enfermedad, los médicos usan la TRAMPA mnemotécnica:

  • T Remordimiento o temblores en reposo, que involucran el pulgar, toda la mano, el brazo, la barbilla, los labios y los pies
  • R la sensación del médico al girar la muñeca o el codo de un paciente
  • A kinesia o bradiquinesia (falta de movimiento o lentitud de movimiento) al caminar o balancear un brazo
  • P inestabilidad ostural , por lo que es necesario agarrarse de algo para mantener el equilibrio al caminar o levantarse de una silla

Los médicos deben descartar otras afecciones, como medicamentos que causan los mismos síntomas, artritis u otros problemas médicos. Observar los síntomas, además de tomar un historial médico y preguntar a los pacientes si se sienten rígidos, lentos o temblorosos, es la forma típica en que se diagnostica la afección.

4. La enfermedad de Parkinson no solo está marcada por temblores y otros síntomas externos. Si bien esos síntomas externos se usan como base para un diagnóstico, la condición implica mucho más, dice Dolhun. "Hay muchas cosas que los médicos no pueden ver", dice, llamándolas los "síntomas invisibles" que incluyen problemas para dormir, estreñimiento, dificultad para hablar y problemas del estado de ánimo como la depresión.

Los síntomas varían de un paciente a otro , Dice Dolhun. De hecho, hay un viejo refrán que dice: "Si has conocido a un paciente con Parkinson, has conocido a un paciente con Parkinson".

5. Educarse sobre el Parkinson puede mejorar su calidad de vida. La buena calidad de vida es posible "si busca un buen tratamiento y tiene un buen plan", dice Michael Okun, MD, director médico nacional de la National Parkinson Foundation y autor de Tratamiento de Parkinson: 10 secretos para una vida más feliz .

Dr. Fernández está de acuerdo y les dice a los pacientes que la enfermedad de Parkinson, como la presión arterial alta, el colesterol alto y otras afecciones crónicas, debe controlarse diariamente. "Mientras más saben, más pueden defenderse a sí mismos", dice Fernández, que fue coautor Pregúntele al médico sobre la enfermedad de Parkinson con el Dr. Okun.

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6. El tratamiento debe adaptarse a sus síntomas y sus preferencias. Aunque todavía no existe una cura para la enfermedad de Parkinson, el tratamiento puede ayudar a las personas a vivir una vida de buena calidad. El tratamiento principal para los temblores y la rigidez es un medicamento combinado de carbidopa-levodopa, como Sinemet y Rytary, que se cree que ayuda a reponer la dopamina perdida. Pero los síntomas de la enfermedad de Parkinson no solo varían de paciente a paciente: los pacientes también informan que no están igualmente molestos por los mismos síntomas, dice Fernández. Siempre le pregunta a sus pacientes: ¿Qué es lo que más te molesta?

Para algunos, dice, es el estreñimiento. Otros le dicen que les molesta que constantemente den la mano (temblor). "El plan de tratamiento debe adaptarse a la preocupación más apremiante", dice Fernández.

7. Vale la pena considerar los ensayos clínicos. Cada vez que un paciente con enfermedad de Parkinson visita a su médico, Okun sugiere que pregunte: "¿Qué hay de nuevo? ¿Soy elegible para un nuevo ensayo clínico?" La investigación evoluciona constantemente, por lo que vale la pena preguntar si alguna prueba adaptarse a su situación.

"A muchos de los pacientes inscritos en ensayos clínicos les va mejor", dice, "en parte porque se los ve con más frecuencia". Cada ensayo clínico tiene riesgos y beneficios. Existe la posibilidad de daños o lesiones, pero los investigadores del ensayo deben estar seguros de que esos riesgos se minimizan en relación con los beneficios. La inscripción también puede dar acceso a un tratamiento que de otro modo no estaría disponible. Antes de la inscripción, los administradores de los ensayos deben detallar los riesgos y los beneficios.

Además de consultar al médico, cualquiera puede consultar los ensayos clínicos en ClinicalTrials.gov, parte de los Institutos Nacionales de Salud. El sitio de la Fundación Michael J. Fox también tiene una función de buscador que compara a los pacientes con las pruebas apropiadas.

8. El estrés puede empeorar la condición; decirle a la gente sobre la afección puede aliviarlo. El estrés puede aumentar los síntomas, dice Dolhun. Para algunos, una fuente de ese estrés es ocultar la condición a compañeros de trabajo, familiares y amigos, dice ella. "La mayoría de las personas con las que hablamos que dicen haber compartido su historia con familiares y amigos dicen que desearían haberlo hecho antes", dice.

9. Las hospitalizaciones pueden ser riesgosas. Las investigaciones han demostrado que los pacientes con enfermedad de Parkinson corren el riesgo de recibir el medicamento equivocado en el momento equivocado y de contraer infecciones si están hospitalizados, lo que podría deteriorar su salud general. Si bien la hospitalización a veces es necesaria, Okun alienta a los pacientes a evitar estadías en el hospital manteniendo su plan de tratamiento y tomando los medicamentos según las indicaciones, y para recibir atención en un centro ambulatorio o clínica médica siempre que sea posible.

10. La depresión puede afectar a más de la mitad de todos los pacientes y la ansiedad afecta aproximadamente al 40 por ciento. Tanto la ansiedad como la depresión pueden afectar la salud general de una persona con Parkinson incluso más que los síntomas motores, según la National Parkinson Foundation. Y la depresión y la ansiedad a menudo ocurren juntas, según la investigación. Afortunadamente, el tratamiento ayuda, y las opciones que van desde el ejercicio hasta la medicación y la psicoterapia, o la "terapia de conversación", son abundantes.

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