Tabla de contenido:
- 1. Mantenga su sentido del humor
- 2. Espere un paseo en una montaña rusa emocional
- 3. Edúquese y aprenda términos médicos
- 4. Únase a un grupo de apoyo o encuentre un amigo
- 5. Reúna a su grupo de apoyo personal
- 6. Vive tu vida mientras esperas un trasplante de corazón
Datos básicos:
El tiempo medio de espera para un trasplante de corazón en los Estados Unidos es de ocho meses, según su tipo de sangre, región geográfica y más.
Aprenda la jerga de su médico para ayudar a mejorar la comunicación mientras espera su trasplante de corazón.
Las personas en listas de espera de trasplantes pueden encontrar ayuda valiosa de grupos de apoyo, ya sea en persona o en línea.
En este momento, se necesitan unas 4.000 personas esperando nuevos corazones en los Estados Unidos.
Según Joel Newman, portavoz de la Red Unida para el Intercambio de Órganos (UNOS), 3,100 están esperando activamente un corazón, y 1,000 más están esperando que se complete su trámite, o para que su salud mejore lo suficiente como para ser elegible. La mediana del tiempo de espera para un trasplante de corazón en los Estados Unidos es de ocho meses para un paciente con insuficiencia cardíaca grave o enfermedad cardíaca congénita, pero la espera a veces puede extenderse a años.
Sin embargo, la espera puede ser extremadamente difícil tanto física como emocionalmente, dicen los pacientes con trasplante de corazón y sus familias.
Aquí, cuatro personas que han recibido trasplantes de corazón, más un cónyuge que está esperando que su esposo reciba un trasplante de corazón, ofrecen consejos sobre cómo mantener la fe mientras espera esa llamada telefónica que cambia la vida.
1. Mantenga su sentido del humor
Dennis Blough, de 60 años, es un paciente de la Universidad del Sur de California en Los Ángeles que ha estado esperando su trasplante de corazón desde junio de 2014. Para superar la espera, él y su esposa, Loree, comenzó un grupo, invitando a amigos y visitantes a predecir la fecha del trasplante. Cuando los visitantes o el personal ingresan a la habitación de Dennis, son recibidos con "¡Ey, elige una cita!" Como dice Loree, "simplemente lo mantiene interesante".
Joe Zammit, ahora de 49 años y subdirector de una escuela secundaria en Toronto, descubrió que el humor siempre es útil cuando se trata con estudiantes. Mantenía ese sentido del humor intacto mientras esperaba un trasplante, que necesitaba debido a problemas cardíacos congénitos de larga duración. Zammit anunció a sus familiares y amigos que estaba aceptando su destino, se entregó a sus médicos de confianza y asumió la personalidad del superhéroe Batman.
"Todo el mundo comenzó a comprarme cosas de Batman", se ríe. Y siguió bromeando, incluso mientras lo llevaban al quirófano para el trasplante, donde le preguntó al personal: "¿Es esta la audición para American Idol ?"
2. Espere un paseo en una montaña rusa emocional
Prepárese para altos y bajos mientras usted o un ser querido esperan un trasplante de corazón, dice Loree. Uno de sus días especialmente malos ocurrió cuando su esposo sufrió un derrame cerebral.
"Temía que el ataque lo descalificaría", dice. "Pero no fue así. Era una señal de advertencia de que su cuerpo estaba teniendo problemas con el LVAD (dispositivo de asistencia ventricular izquierda)".
Un LVAD es una bomba mecánica que se REPLACEa quirúrgicamente en el pecho de un paciente. con insuficiencia cardíaca para ayudar al ventrículo izquierdo a bombear sangre al resto del cuerpo. A menudo se lo llama "puente para el trasplante" ya que puede mantener el funcionamiento del corazón de un paciente mientras esperan un nuevo órgano.
¿Lo aprendió la lección de Loree? "Aunque algo se ve sombrío ahora, puede ser algo bueno".
Es bueno saber de antemano que "las cosas cambian en segundos", dice Will Bolt, de 48 años, de Denver, quien recibió su trasplante de corazón. a principios de 2016. Antes del trasplante, pasó de ser bastante estable al desarrollo de una serie de ritmos cardíacos anormales que requieren viajes de emergencia de alta velocidad al laboratorio de cateterismo cardíaco para volverse impactados al ritmo (con un procedimiento de cardioversión). Eso comenzó a suceder en diciembre de 2015, y unas semanas más tarde, obtuvo su nuevo corazón.
3. Edúquese y aprenda términos médicos
Invierta algún tiempo en aprender los conceptos básicos sobre su corazón y cómo funciona, dice Thomas Williams de Stockton, California, que se sometió a un trasplante de corazón en 2010 a los 58 años.
"Médicos hablar en términos médicos, y la mayoría de las veces se olvidan de que los pacientes hablan en términos simples. Aprender su idioma es útil, y comprender sus términos ayuda a cerrar la brecha de comunicación ", dice Williams. Sugiere apuntar preguntas a medida que las piensa, y hablar con el médico sobre ellas en su próxima visita. Una fuente de información que recomienda es la American Heart Association.
4. Únase a un grupo de apoyo o encuentre un amigo
Incluso aquellos que no se consideran "personas que se unen" pueden obtener ayuda valiosa de un grupo de apoyo, ya sea en persona o en línea. "Aquí es donde puede hacer preguntas a aquellos que esperan recibir un órgano y a aquellos que ya lo han recibido", dice Williams.
Muchos centros de trasplantes cuentan con grupos de apoyo en persona. UNOS enumera grupos de apoyo por estado, y sitios web como Transplant Buddies ofrecen soporte en línea.
Otra opción, dice Williams, es preguntarle a su médico si puede visitar a los pacientes después de que hayan tenido un trasplante en el hospital. "Aprende lo que hacen otras personas y cómo lo están haciendo", sugiere, y dice que puede "quitarle el miedo y el misterio a lo que sucede contigo".
5. Reúna a su grupo de apoyo personal
Su apoyo puede provenir de familiares, amigos y compañeros de trabajo. The Bloughs no tiene familiares cercanos, "para nosotros, todo se trata de nuestros amigos", dice Loree. Cuando a su esposo se le aconsejó que bajara de peso para estar en mejor forma para el trasplante, siete de sus amigos que también estaban tratando de perder peso hicieron un concurso, cada uno arrojando $ 500 en el grupo de apuestas.
"Todas las semanas, la gente me enviaba sus números por correo electrónico ", dice Loree.
Dennis no ganó el primer lugar, pero perdió peso suficiente como para colocarse en lo alto de la lista y mejorar su salud.
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6. Vive tu vida mientras esperas un trasplante de corazón
Algunas personas son lo suficientemente estables como para enviarlas a casa durante el período de espera, especialmente si tienen un LVAD. Los médicos generalmente les dicen que hagan lo que puedan para estar lo más activos posible.
Mike Ashworth, de 60 años, oriundo de Warwick, Rhode Island, es un apasionado de entrenar al equipo de fútbol de niñas de una escuela secundaria. Durante su período de espera, continuó liderando al equipo durante el otoño, invierno y primavera. "Hubo algunos días en que manejaba a casa después de entrenar, me dormía de camino a casa", dice. Se detenía, tomaba una siesta y luego se iba a casa. "Si te vuelves realmente prudente, te quita lo que puedes disfrutar", dice.
Dennis Blough frenó nuevamente el auto de Loree mientras esperaba en casa. Le tomó más tiempo del que tenía en el pasado, dice Loree, pero lo importante es que lo hizo.
Incluso en el hospital, puedes seguir viviendo tu vida, ella dice: "Tienes que buscar el disfrute en lo que sea que hagas ". En estos días, eso significa encender el sistema de entretenimiento de TV del hospital y competir en algunos de los 30 juegos disponibles. Recientemente, uno de los amigos de los Blough incluso trajo a Twister, no es que alguien haya jugado el juego de antaño. "Estaba allí para el efecto", dice Loree. Y sí, hizo reír a todos.
