¿Qué artritis reumatoide enseñó un jugador de voleibol olímpico |

Cheryl Koehn, con Molly, un Labradoodle australiano, comenzó Expertos en Consumo de Artritis para ayudar a mejorar la educación de la AR. Cortesía de Cheryl Koehn

¿Es la negación una respuesta común a un diagnóstico de enfermedad reumática? Cheryl Koehn será la primera persona que le diga que tuvo problemas para aceptar su diagnóstico de artritis reumatoide (AR). Después de todo, cuando era adolescente, ya era una jugadora de voleibol de élite y competía con el Equipo Nacional Junior de EE. UU. Obtuvo una beca de cuatro años en la Universidad de Washington en Seattle. Pero a los 27 años, solo unos años después de jugar un deporte competitivo en un nivel alto, necesitaba sentarse en el asiento para discapacitados en el autobús para ir a trabajar. "La parte más difícil de aceptarlo", dice Koehn, "fue que cuando comencé a estudiar la enfermedad, no vi a nadie como yo".

La falta de educación sobre la artritis y la conciencia

Fue esto experiencia que llevó a Koehn a crear Arthritis Consumer Experts, una organización con sede en Vancouver dedicada a ayudar a las personas con artritis a aumentar su alfabetización en salud y comprender lo que están enfrentando. "Dejé el tratamiento aproximadamente un año después de mi diagnóstico", dice Koehn "Si mi alfabetización de la salud fuera mucho más alta entonces, probablemente habría tomado diferentes decisiones".

Extendiendo sus límites

La experiencia atlética de Koehn, de alguna manera, funcionó en su contra cuando inicialmente trataba con RA. Estaba acostumbrada a empujando su cuerpo al límite. "Cuando fui seleccionado para el Equipo Nacional Junior de EE. UU., fuimos el primer grupo de atletas que se mudó al Centro de Entrenamiento Olímpico en Colorado Springs en 1978. Solían someternos a ejercicios de privación de oxígeno. la ciencia era ver Y temprano, pero ya estábamos haciendo entrenamiento cruzado y otras cosas que los atletas todavía hacen hoy. La altitud era desafiante Colorado Springs es más alto que Denver, que tiene una milla de altura. Hubo una escuela de pensamiento que no nos estaba yendo tan bien como los equipos que se estaban entrenando en la Ciudad de México y lugares de mayor altitud. "

Una ruptura de jugar al voleibol

Cuando los Estados Unidos boicotearon los Juegos Olímpicos de 1980 en Moscú, Koehn, que acaba de terminar la escuela secundaria, decidió aceptar una beca completa en la Universidad de Washington. "He estado entrenando sin parar y quería hacer algo diferente", dice. "Mis padres no tenían toneladas de dinero. Siempre tuve la intención de volver a jugar para los Juegos Olímpicos de 1984, pero una vez que me fui, nunca miré hacia atrás. Fue la decisión correcta para mí. "

A History of Injury

Koehn puede recordar claramente la obra que aún afecta su salud hasta el día de hoy. "Iba a buscar una pelota desde la línea de fondo, y mi compañero de equipo se despegó de la red para perseguir la misma pelota. Era una niña grande, más alta y más pesada que yo, así que puse los frenos y rompí mi menisco medial. De vuelta en el día, no sabíamos que era mejor dejar el menisco que sacarlo. El tratamiento en ese entonces [principios de los 80] fue eliminar toda la estructura de la pierna con cirugía abierta. Entonces, cuando tenía 25 años, tuve un caso bastante bueno de osteoartritis. "

Osteoartritis de desgaste y desgaste versus AR

Fue esta osteoartritis la que ayudó a ocultar lo que realmente le estaba sucediendo a Koehn. "Un año o dos antes de que me diagnosticaran una artritis reumatoide, esa rodilla se hincharía hasta alcanzar el tamaño de una pelota de fútbol para niños", dice. "Acabo de atribuirlo a la lesión, la rehabilitación deficiente, o incluso un trabajo de reparación que no fue lo suficientemente bueno. Pero lo que me sucedió es lo que le sucede a muchos atletas: te envían a un cirujano ortopédico cuando deberías ir a ver a un reumatólogo, un especialista altamente capacitado. Así es como apareció mi enfermedad. La osteoartritis no necesariamente tiene esos enormes niveles de inflamación. Parecía como si alguien pusiera una bomba de bicicleta en mi rodilla y la hiciera explotar ".

Primeros síntomas que pasaron desapercibidos

Las señales de advertencia seguían ocurriendo, pero Koehn no las conocía. "Recuerdo conducir hasta las Olimpiadas de 1984 para ver a mis amigas competir", dice ella. "Conduje de regreso a Vancouver con mi madre, y cuando nos detuvimos en el camino, desarrollé culebrillas en la parte posterior de mi cuello, algo común para una persona con AR. Cuando llegué a casa, comencé a tener severos dolores en el cuello. Gritaría mis ojos de dolor. Pero aun así, pensé que estas eran lesiones, vestigios de mi carrera atlética. Solo cuando empecé a sentir dolor en el pie y en el índice sabía que algo andaba mal. Nunca tuve lesiones allí antes. No podía culpar a esos dolores por ser un atleta. Y, te das cuenta, algunas personas ni siquiera tienen esas pistas. Luchan y luchan, y les dicen que todo está en su cabeza. Usted tiene una enfermedad autoinmune grave, y el médico le dice que todo está en su cabeza. Nadie te creerá, porque tus síntomas aumentan y disminuyen. Es como ir al mecánico y decir: "¡Te lo juro, el auto estaba golpeando ayer! ¡No sé por qué no es hoy! '"

Diagnóstico de RA de un médico de familia

El médico de familia de Koehn la diagnosticó correctamente de inmediato. "Tuve suerte", dice ella. "La mayoría de los médicos solo reciben alrededor de 17 horas de capacitación en toda su educación médica en RA. Mi médico de familia era una mujer joven. Ella dijo: "Cheryl, dada tu edad, creo que tienes artritis". Ella lo descubrió bastante rápido y me remitió a un reumatólogo, pero no lo escuché. Yo era un atleta. Me dije que podía ganar. Podría superar esto. "

Glaseado extremo para aliviar la rigidez y la hinchazón de la mañana

Koehn, casado con su primer marido, trabajaba como directora de marketing de una pequeña empresa de diseño de interiores en ese momento. "Todas las mañanas, mis tobillos y mis pies eran horribles", dice. "Me levanté una hora y media temprano, solo para subir al autobús y ponerme a trabajar. Mi esposo tomó un cubo de hielo y me ayudó a calmar los pies. para que yo pudiera pararme en la ducha. Luego lo hicimos con mis rodillas o mis muñecas, lo que sea que me estaba causando problemas. Entonces, cuando subía al autobús, la gente me miraba, como, ¿por qué eres tú? ¿Mujer de 28 años, sentada en el asiento para discapacitados? ¿Por qué le pides a alguien que se levante cuando puedes simplemente agarrarte a la barra? Bueno, ni siquiera podía acercarme a la mitad para cerrar la barra ".

Intentos de tratamiento alternativo

Koehn probó la naturopatía y la acupuntura en un esfuerzo por controlar sus síntomas. "Si puede recibir tratamiento de AR dentro de las seis semanas, básicamente puede ponerlo en remisión con terapia con medicamentos y otros tipos de terapia, el ejercicio es clave entre ellos ", dice Koehn." Pero no escuché al reumatólogo. Pensé que podría cambiar mi dieta. Lo intenté todo. Conociendo el tipo de la naturaleza, hasta que estuve en silla de ruedas. "

Aceptando el diagnóstico, y finalmente, el tratamiento

La experiencia de experimentar con terapias no tradicionales ha ayudado a alimentar la misión de Koehn de educar a las personas con la enfermedad. "Las preguntas que instamos a los pacientes a hacer ahora son preguntas que desearía haber hecho entonces. ¿Cuántas personas está tratando actualmente con RA? ¿Qué tipo de tratamientos estás usando? ¿Cuáles son las tasas de éxito de estos tratamientos? "

Para Koehn, la parte más difícil del primer año, incluso más allá del dolor, fue la aceptación. "Me miré en el espejo a un acupunturista, donde tenía más de 100 agujas atrapadas en mí, y pensé, 'Esto no está funcionando. Ya no vale la pena vivir mi vida ". Y recuerdo haber estado llorando a lágrima viva. Llamé a la puerta, les dije que sacaran todas las agujas y me fui a casa para hacer una cita con el reumatólogo.

"Dije gracias por acompañarme; estoy listo para escuchar ahora. Lo entiendo, Tengo RA, y no es lo que soy ", dice Koehn." Y eso fue una gran parte de dar vuelta la esquina y aceptarlo. Todavía soy Cheryl, todavía tengo ganas de ganar y ser atlético, ahora tiene que descubrir cómo hacerlo. "

Menos inflamación, más energía: el tratamiento mejora los síntomas

Koehn comenzó a tomar medicamentos para tratar la AR y comenzaron a trabajar para ella. "Vi una mejora lenta en la reducción de la inflamación", dice. "Tuve más energía durante todo el día. Pronto comencé a contratar nuevos clientes. Empecé a involucrarme en la comunidad de la artritis, porque no podía ver a nadie que se pareciera a mí mirándome. Pensé que era extraño. No es una enfermedad rara; es 1 de cada 100 personas Pensé que necesitábamos un grupo de personas como yo para unirnos para ayudarnos unos a otros. Formo Expertos en Consumo de Artritis, y 18 años después, tenemos 17,000 miembros. Trabajamos con investigadores y buscamos maneras de ayudar a las personas que viven con todo tipo de artritis ".

Construyendo una red de apoyo muy necesaria

La red que Koehn ha creado es también un sistema de apoyo sólido para quienes padecen artritis." Uno de Lo más importante para ayudar a las personas es ver a alguien como usted ", dice Koehn." Cuando puede ver a alguien viviendo la vida, y hacerlo bien, y puede representar a la enfermedad, esa persona se ve prometedora. Empecé a jugar al tenis. después de que me diagnosticaron AR, busqué cosas que pudieran alimentar mi fuego competitivo como atleta, que aún vive en mí. No puedo vencer a RA, pero puedo ganar en otras cosas, mientras vivo con RA. busca el éxito. Quieren saber que hay luz al final del túnel, y cuando ven que alguien tiene éxito en vivir con eso, les inspira ".