El otro día asistí a un desayuno de recaudación de fondos para la Arthritis Foundation. Como es típico en tales eventos, se presenta al público, ya sea en video o en persona, a pacientes reales y miembros de la familia. En este evento, hubo un ex piloto de caza a reacción que fue diagnosticado con artritis reumatoide. Después del diagnóstico, la Fuerza Aérea de EE. UU. Lo castigó. Él estaba en video ya que nos enteramos que ahora, debido al tratamiento exitoso, él está volando de nuevo, no luchadores, pero aún considera que es un triunfo que le paguen por volar incluso un avión propulsor.
Nos encontramos en persona con un suburbano mamá y su hija de 12 años. El séptimo grado tiene artritis reumatoide juvenil y ahora está mucho mejor. Pero tomó demasiado tiempo.
Esta gente y tantas otras personas que he conocido tienen algo en común que nos desconcierta a todos: a veces lleva meses o años obtener un diagnóstico. Con la AR, se pierde tiempo a medida que las articulaciones se dañan o se destruyen.
Y la razón suele ser que los médicos que estos pacientes ven primero no sabían lo suficiente como para hacer la prueba correcta o tenían suficiente experiencia para hacer el diagnóstico. Esto no quiere decir que estas personas son incompetentes. Es posible que no vean estas afecciones con mucha frecuencia.
También ocurre en el cáncer. Los ganglios linfáticos inflamados y la fatiga de la leucemia, por ejemplo, podrían ser muchas otras cosas. Los recuentos sanguíneos podrían estar fuera de control porque su cuerpo está luchando contra una enfermedad temporal.
Nosotros, como pacientes, al principio no sabemos qué preguntas hacer. Solo queremos mejorar y comenzamos confiando completamente en el proveedor de atención médica que hemos visto. Pero se puede perder un tiempo valioso.
Entonces, ¿cómo podemos cambiar esta historia para los demás? Aquí hay algunas sugerencias:
Si usted o un ser querido tiene síntomas que persisten, debe asegurarse de que tenga a su disposición todas las pruebas apropiadas. Tal vez es un simple análisis de sangre, tal vez es una resonancia magnética o tomografía computarizada. Pero no deberías ser derrotado. Debes ser un gran defensor de ti mismo o llevar a alguien que lo sea.
En segundo lugar, ¿tienes que darte cuenta de que hay mucho arte? a la medicina Ese primer doctor podría pasar por alto un síntoma que sería una luz roja parpadeante para otro. Así que no dude en solicitar una referencia o buscar un especialista en el área que parezca relevante para su caso o en busca de una segunda opinión.
Cuando nos enteramos de la niña de 12 años que pasó de médico a Durante un par de años, una vez que fue vista por un reumatólogo pediátrico experimentado, le diagnosticaron en minutos.
También hay otra parte de estas historias: ¿Después del diagnóstico, qué tratamiento o pruebas son apropiados? De nuevo, obtendrá una respuesta muy diferente según la experiencia de su médico. Primero le dijeron al piloto que había poco que hacer y que quedaría permanentemente discapacitado. No lo aceptaría y, finalmente, se relacionó con especialistas que lo conocían mejor. Como noté antes, él está volando de nuevo. La niña tuvo su dosis de tratamiento ineficaz pero, afortunadamente, ahora con el tratamiento adecuado es practicar deportes y llevar una vida bastante normal.
Desde mi punto de vista, y lo veo una y otra vez, se trata de ser un ser fuerte consumidor de salud Use la misma experiencia que tendría para comprar una casa, o incluso una computadora nueva, para hacer preguntas indagadoras sobre su problema de salud. Y no asuma que las primeras respuestas son correctas.
Debe preguntarse a sí mismo si vale la pena que mi salud se dañe permanentemente o si mi calidad de vida se redujo durante un período prolongado si no recibo la orientación médica adecuada. ¿Debo ir más allá al hacer respetuosamente las preguntas o consultar a otro médico?
Me hago estas preguntas todo el tiempo, tanto para mí como para mis familiares. Y vale la pena una y otra vez.
Estamos en una era en la que, en algunos casos, podemos tener que exigir la atención que necesitamos y merecemos. No seas tímido al respecto.
-Andrew
