A la edad de 22 años, Margaret Balter, que se hace llamar Meg, era una joven activa que se embarcó en una carrera como enfermera registrada en la década de 1970. Pero cuando comenzó a tener problemas para bajar los tramos de escaleras del hospital de Nueva Jersey donde trabajaba, Balter sabía que algo no estaba bien. Fue derivada al neurólogo de su hospital y pronto descubrió que tenía esclerosis múltiple (EM). Su madre tenía lupus, una enfermedad inflamatoria crónica, y su hermano también sería diagnosticado con EM cuando tenía 40 años. "Cuando me diagnosticaron por primera vez, me sentí abrumada", dice. "No sabes qué esperar". Fue el comienzo de un largo viaje de aprendizaje de la vida con EM, con la ayuda de su familia, su esposo David y sus tres hijos.
Balter tiene múltiples recaídas y remisiones esclerosis (EMRR), que es la forma más común de la enfermedad. Las recaídas y las remisiones se caracterizan por períodos de recaída o exacerbaciones, mientras que otros tipos tienden a ser recurrentes y progresivos. Con RRMS, las personas también experimentan períodos de remisión parcial o completa.
Aprendiendo a vivir con esclerosis múltiple
Después de su diagnóstico de esclerosis múltiple, Balter se tomó un tiempo libre para sanar y completó su tiempo con mucha terapia física y descanso , pero le resultó difícil reducir la velocidad. Volvió a trabajar como enfermera a tiempo parcial, pero se dio cuenta de que estaba transcribiendo incorrectamente. Con el apoyo de su esposo, Balter decidió dejar de trabajar. Dedicó su tiempo a criar a sus tres hijos y ser voluntaria en su iglesia, así como a participar en investigaciones de MS para el Instituto de Rehabilitación Kessler, un hospital de investigación para afecciones neurológicas en Nueva Jersey.
Para Balter, los signos de una exacerbación ahora son fáciles de identificar. "Voy a experimentar entumecimiento, hormigueo y debilidad, y tendré problemas con la coordinación. El lado derecho de mi cara se sentirá como si me hubieran quemado ", dice. A través de la experiencia, aprendió qué hacer: "Cuando tengo síntomas, sé que necesito descansar". Ella dice que estos síntomas pueden durar de unas pocas semanas a meses.
Estrategias para mantenerse bien
Balter ha descubierto los años en que hay tres factores que realmente la ayudan: comer bien, hacer ejercicio y descansar. "Me costó un gran esfuerzo descubrir qué funciona", dice ella. "Luché por mucho tiempo". Ella acredita los cambios en la dieta basados en "The Multiple Sclerosis Diet Book" por Roy Swank para ayudar a aliviar algunos de sus síntomas, y dice que la autohipnosis también ha ayudado. Pero Balter dice que lo que funciona para ella podría no funcionar para otras personas con EM. "Todos tienen diferentes síntomas y todos tienen su propia forma de vivir", dice. "Use todas las herramientas con las que se sienta cómodo". Estar dispuesto a probar nuevos métodos también es bueno. "Lo que hizo mi esposo fue decir 'Probemos esto y veamos si funciona'", dice.
Lo que realmente ayudó a Balter es a mantenerse activo. "Mi motivación es hacer ejercicio y estar cerca de otras personas: estar con familiares y amigos", dice. "Tengo una novia con la que trabajo en el gimnasio, así que eso me empuja si no tengo ganas de ir, saber que tengo que ir a conocerla". También nada en verano y practica yoga. Ahora que está cerca de los 60 años, Balter dice que estirar es muy importante; cuando no estira los músculos, se siente peor. Pero también sabe que tuvo que equilibrar la actividad con la sobrecarga de sí misma.
Balter ha aprendido cuánto puede presionarse y cuáles serán las consecuencias. "Cualquier cosa que sea demasiado emocionante puede cansarme, ya sea positiva o negativa. Incluso en un evento feliz, sé que si me emociono demasiado lo pagaré al día siguiente ", dice Balter. Cuando tenga un día ocupado, se asegurará de descansar mucho al día siguiente, y tiende a ser más activa las mañanas cuando tiene más energía.
Dar y Recibir Apoyo para la Esclerosis Múltiple
Para aquellos que tienen un familiar o amigo con EM, Balter dice que un poco de aliento va un largo camino. "Es agradable escuchar 'Estás haciendo un buen trabajo' en lugar de que te pregunten cómo me siento todo el tiempo", dice. "La mejor manera de ser solidario es simplemente escuchar". Balter dice que es útil sugerir actividades para hacer juntas para que la persona con EM salga, sin dejar de ser amable. "Me gustaría que la gente se diera cuenta de que todas las personas con EM tienen síntomas diferentes", dice. "Mis síntomas no son los mismos que los de mi hermano, por ejemplo". El hermano de Balter tiene una EM progresiva primaria, lo que significa que su MS empeora progresivamente, sin períodos de remisión.
Para otros que viven con esclerosis múltiple, Balter les ofrece estos palabras de aliento: "Es muy importante estar activo. No te desanimes; tienes que tener una actitud positiva. Si te aburre con el ejercicio, no tengas miedo de cambiarlo. El esfuerzo valdrá la pena ". También enfatiza la persistencia con una dieta saludable y encontrar un médico que te guste. "Si no está contento, no hay nada de malo en cambiar de médico", aconseja Balter.
