El lado social de usar una silla de ruedas cuando tienes EM |

Shelley Peterman Schwarz, Jennifer Digmann y Robert Shuman en sus sillas de ruedas. Fotografías cortesía de los fotografiados

Si tiene esclerosis múltiple (EM) y usa una silla de ruedas, ya sabe de los desafíos físicos que pueden acompañar el uso de su silla, tanto en el hogar como en lugares públicos. Pero para muchas personas, los aspectos psicológicos y sociales del uso de una silla de ruedas son tan desalentadores -al menos al principio- como los aspectos físicos.

A mucha gente le preocupa que amigos y desconocidos los vean como menos capaces, un temor que es a menudo confirmado por las miradas o preguntas que reciben. Y cuando no atraen más atención no deseada, muchas personas con EM en sillas de ruedas sienten que se les ignora o se les pasa por alto en una variedad de situaciones.

Otra fuente de tensión puede ser interna en lugar de externa: cuándo y cómo pedir ayuda a otros, algo que es natural para algunas personas pero que es bastante difícil para otros. En cada uno de estos casos, puede ser útil saber cómo reaccionaron otras personas en situaciones similares, junto con lo que aprendieron y cómo se han adaptado, con el tiempo.

Miedo a 'sobresalir' con una silla de ruedas

Los trabajos de algunas personas requieren que conozcan regularmente a nuevas personas, como clientes y clientes, lo que puede ser una fuente de tensión si usa una silla de ruedas. Esto fue cierto en un principio para Robert Shuman, un psicólogo en Marblehead, Massachusetts, y autor de varios libros, entre ellos Dropping Wood, Spilling Water: Illness, Disability, and Aging como Paths to Being .

Algunos Hace años, "cuando la gente venía aquí inicialmente, les decía: 'puedo estar en una silla de ruedas y un pequeño perro negro puede saludarlo'", dice el Dr. Shuman. Pero se dio cuenta de que advertir a las personas sobre su silla de ruedas no servía para ningún propósito útil, aparte de calmar su temor de que se sorprendieran. Ahora, "ya no le digo a nadie, y nadie ha dicho nada" sobre la silla de ruedas, dice.

Jennifer Digmann, de Mount Pleasant, Michigan, fue diagnosticada con esclerosis múltiple a los 23 años en 1997. Cuando ella "Comencé a usar una silla de ruedas motorizada, recuerda:" Estaba tan avergonzada de tener que usar el cinturón de seguridad. "Ya había retrasado el cambio debido a esta preocupación, utilizando un scooter motorizado hasta que las preocupaciones de seguridad significaron que ya no podía .

Pero todavía no usaba el cinturón de seguridad en su nueva silla en público, hasta que un día se deslizó y cayó al suelo en la tienda de comestibles. Su cuidador y algunos empleados de la tienda tuvieron que ponerla de nuevo en su silla.

"Me hubiera gustado darme cuenta de que no importa lo que piense la gente", dice Digmann, quien comenzó a usar el cinturón de seguridad constantemente después de este incidente. "Tienes que pensar en ti mismo y en la calidad de tu vida".

De manera similar, cuando Shuman comenzó a usar su motocicleta, no quería usar un casco ni colocar una bandera en la bicicleta. "No quería parecer un anciano en una silla, que era lo que era", dice. Desde entonces, se ha dado cuenta de que las personas realmente dan la bienvenida a la vista de alguien en un ciclo de manos. De hecho, una vez fue confundido con un corredor de silla de ruedas cuando accidentalmente se unió al curso de una carrera en el camino, y la multitud comenzó a animarlo.

Tratando con preguntas sobre la silla

Quizás predeciblemente, la mayoría de las preguntas sobre el uso La silla de ruedas viene de niños, dice Mitch Sturgeon, de Portland, Maine, a quien se le diagnosticó EM progresiva primaria a los 38 años en 2001. Cuando esto sucede, "las madres están horrorizadas", dice.

En estas situaciones " Lo primero que hago es tratar de tranquilizar a la gente ", dice Sturgeon, ya que los padres parecen temer que sus hijos hayan ofendido. Poniendo una sonrisa en su rostro y respondiendo preguntas con calma, dice: "Entonces solo dos personas tienen una conversación".

Shelley Peterman Schwarz, de Madison, Wisconsin, a quien le diagnosticaron EM a los 31 años en 1979, también recibe preguntas frecuentes de los niños, y sus respuestas dependen de la edad del niño. A veces menciona la esclerosis múltiple, pero con mayor frecuencia explica que "mis piernas no funcionan como las de ellos", dice.

Otras veces, los niños quieren saber qué tan rápido puede ir su scooter, y ella está contenta de responder. o demostrar En estas situaciones, "decidí poner una sonrisa en mi cara y convertirla en una oportunidad para educar al público", dice ella.

Ignorar a causa de una silla de ruedas

Incluso cuando está en una silla de ruedas a veces invita a hacer preguntas niños, también puede significar ser ignorado por los adultos.

Según Shuman, esto tiende a suceder en los escritorios, a menudo cuando está con su esposa. "Hasta cierto punto esa es la persona, y hasta cierto punto creo que es mi esposa, que intenta ser útil", y toma su lugar en la interacción, dice. "Desearía que ella no lo hiciera algunas veces. Es como, 'Puedo hablarle a esa gente' ".

Pero Digmann descubre que incluso cuando su cuidador no hace ningún esfuerzo para protegerla de las interacciones en público, las personas se dirigen a su cuidador en su nombre en lugar de hacerlo directamente. "La gente le dirá, '¿Qué quiere ella?'", Dice ella. "¡Estoy aquí, pregúntame!"

Sturgeon descubre que los servidores de los restaurantes a menudo lo ignoran cuando sale a cenar con su esposa o un grupo más grande de personas. "Van a mirar a mi esposa y decir: '¿Qué les gustaría pedir?'", Dice, especulando que "no están seguros de lo que me pasa", por lo que se dirigen a su esposa, "solo para estar seguros". . "

Cuando esto sucede, en lugar de pedirle o regañar al servidor," Pausará un poco, y esa es mi señal "para ordenar, dice Sturgeon. "Trabajamos en equipo para asegurarnos de que entienden que está bien hablar con personas en sillas de ruedas".

Si bien ser ignorado en público puede ser irritante, dice Sturgeon, cree que "nace de la ingenuidad y generalmente de buenas intenciones, "Así que tiene sentido mantener cordial su respuesta.

Relaciones cambiadas

Cómo reaccionan sus amigos y familiares al verte en una silla de ruedas puede depender, en parte, de cuánto tiempo ha tenido EM cuando comienza a usar uno . En el caso de Shuman, "había pasado tanto tiempo que no creo que nadie estuviera particularmente conmocionado", dice. Y sus nietos solo lo conocen en su silla, a la que a veces se suben mientras piden un aventón.

Pero cuando Sturgeon comenzó a usar una silla de ruedas, dice que algunos amigos con los que su esposa y él habían sido socialmente activos "simplemente de desaparecido de la escena. "

Después de años de interacción limitada con uno de sus amigos, Sturgeon descubrió que la esposa del amigo le había dicho a la esposa de Sturgeon que" no sabe cómo lidiar con Mitch en una silla de ruedas ". Sturgeon dice que cuando escuchó esto, se alegró de tener una explicación para la falta de interés de su amigo en verlo, pero se entristeció porque las preocupaciones de su amigo les impedían interactuar normalmente.

"De cara al futuro, creo Voy a hacer oberturas de nuevo ", dice Sturgeon. "Y si no funciona, no funciona". Solo puedo hacer tanto ".

Pedir ayuda a una silla de ruedas

Un aspecto del uso de una silla de ruedas que ha sorprendido gratamente a Digmann es lo dispuestos que están los desconocidos a ayudarla. "Nunca he tenido una persona que no esté dispuesta a ayudarme", dice. "Me abrirán las puertas y moverán las cosas".

Sin embargo, la ayuda no siempre llega de inmediato, como cuando no puede alcanzar un artículo en la tienda de comestibles. "Entonces me sentaré allí y tendré que esperar a que venga un compañero de compras", dice. A veces le toma tanto tiempo como cinco minutos, dice Digmann.

Pero pedir ayuda no es fácil para todos, al menos al principio. Antes de su diagnóstico de EM, dice Sturgeon, "yo era un hombre grande y fuerte que cuidaba a la gente". Pasaron años antes de que se sintiera cómodo "acercándose a una mujer pequeña y mayor, que era la que estaba de pie junto a la puerta, mantén la puerta para mí ".

Poco a poco, dice Sturgeon, se acostumbró a pedirle a la gente en público que lo ayudara, y eso le hizo la vida más fácil. Incluso si la gente parece ignorarlo, dice, una vez que capta su atención y pide un favor, "usualmente aprovechan la oportunidad. Sonríen ".