En 1996, Regan Hofmann recibió un diagnóstico que cambiaría su vida: aprendió que tenía VIH (inmunodeficiencia humana) virus), que eventualmente puede llevar al SIDA (síndrome de inmunodeficiencia adquirida) que amenaza la vida. Hoffman mantuvo su diagnóstico de VIH en secreto durante tres meses porque se sentía avergonzada. Además, vivir con VIH durante un tiempo prolongado no parecía posible porque no esperaba sobrevivir en los siguientes años.
Ahora que tenía 45 años y vivía en Princeton, Nueva Jersey, Hofmann deseaba haber reaccionado de manera diferente, aunque solo sea porque esos primeros meses horribles hubieran sido mucho más fáciles con el apoyo de su familia.
"El apoyo emocional es lo más importante que me ayuda a superarlo, pero es lo único que las personas creen que no pueden tener con el VIH: y están equivocados ", dice ella. "Hay personas que te amarán y apoyarán. Puede que no siempre sean las personas que esperábamos que nos respalden, pero definitivamente hay personas que pueden ayudarte a superar esto".
Diagnóstico de VIH de Hofmann
Hofmann inicialmente fue a ver a su médico debido a una inflamación de la glándula linfática en la cadera. Ella notó la glándula a través de su bañador mientras nadaba con su familia. "Fue desagradable, así que pensé que debería revisarlo", recuerda. "No me sentí mal ni nada".
El médico extrajo sangre para probarla en mono. Cuando sugirió agregar una prueba de VIH, ella se encogió de hombros y aceptó. "No tenía motivos para pensar que hubiera estado expuesto al VIH", dice ella.
Le entregó su diagnóstico de VIH de una manera bastante brutal. "No estaba acostumbrado a tratar a personas con VIH", dice Hofmann. "Pregunté cuánto tiempo tenía que vivir. Debido a mi alto recuento viral y mi bajo conteo de células T, mi médico me dijo que me quedaban un año o dos".
Hofmann mantuvo el diagnóstico para sí misma, viviendo con VIH en ella. propio. Ella solo le contó al hombre que ella sospechaba que le había transmitido el virus, por lo que pudo hacerse la prueba.
"Básicamente me dieron una sentencia de muerte", dice sobre el estrés del VIH. "Como se puede imaginar, mi cerebro explotó".
Encontrando Apoyo Emocional
En ese momento, Hofmann trabajó como periodista. Ella decidió compartir las noticias con su familia después de cubrir un evento de cáncer de mama. "El cáncer de mama solía ser una enfermedad estigmatizada, y ahora estamos celebrando fiestas para celebrar la supervivencia de los pacientes", dice. "Decidí que no debería tener que estar sufriendo solo, en un momento en que necesitaba amor y apoyo de mi familia y amigos".
Primero le dio la noticia del diagnóstico de VIH a su madre. "Fue muy difícil", dice ella. "No quería agobiarla con la vergüenza y el estigma del VIH, pero también pensé que si tenía una hija y ella estaba enferma, me gustaría saberlo".
Su madre tomó las noticias con fuerza, pero dentro los días se habían unido al lado de su hija. "Ella entró en una sobrecarga y encontró un gran doctor para mí", dice Hofmann. "Esa es parte de la razón por la que estoy vivo. Me llevó a un médico de VIH que me recomendó un tratamiento multidrogo agresivo, un cóctel de medicamentos que no se usaba comúnmente en ese momento".
Hofmann compartió su diagnóstico de VIH con su hermana, a quien describe como su mejor amiga. "Le pedí que viniera a pasar el rato conmigo", recuerda. "Mi madre ya se lo había dicho, y supe en el momento en que bajó de la plataforma del tren que ya lo sabía. En cierto modo, fue un gran alivio para mí. Mi madre sabía que sería difícil para mí decírselo".
Hofmann y su hermana fueron a un restaurante de comida rápida para almorzar. Arrancaron una bolsa de papel y juntaron salsa de tomate, luego se frotaron las papas fritas. Este simple acto de compartir, uno que habían disfrutado docenas de veces antes, ahora significaba mucho para Hofmann, dado lo temeroso que sabía que otros pudieran ser sobre el VIH. "Para mí, hacer que mi hermana comiera del mismo grupo de ketchup era muy poderosa, para no ser maldecida ni tratada como una criatura", dice.
Cómo lidiar con el estrés del VIH
El apoyo de su familia le permitió a Regan comenzar a vivir con el VIH, en lugar de esperar que lo reclamara como víctima. "Había planeado mi funeral. Tenía la lista de invitados", dice ella. "Fue casi extraño porque había hecho un trabajo tan bueno aceptando que estaba bien morir joven que tuve que reacondicionar mi mente para aceptar la idea de que podría vivir por un largo tiempo". También encontró un gran comodidad de los grupos de apoyo. Su primer contacto vino con el grupo Gay Men's Health Crisis (GMHC) en la ciudad de Nueva York. "Los llamé y les dije 'no soy gay, y no soy un hombre, pero estoy en crisis. Tengo VIH, ¿me ayudarás?'", Dice Hofmann. El joven en la línea la ayudó enormemente, brindándole apoyo emocional y hablando con ella sobre el estrés de su régimen de píldoras contra el VIH. "Él dijo: 'Tienes que estar aquí para la cura, tienes que tomar estas píldoras para que puedas vivir lo suficiente para la cura'", recuerda.
Eventualmente, GMHC la puso en contacto con un grupo local de apoyo. . "Me sentí tan afortunado de que la comunidad de VIH me acogiera porque soy mujer y no soy gay", dice Hofmann. "Aquí estoy, esta chica blanca de Jersey que ha estado casada, y me dieron la bienvenida".
Todas las personas que viven con el VIH deberían considerar recurrir a un grupo de apoyo, dice Joseph S. Cervia, MD, AAHIVS, un VIH certificado practicante y profesor clínico de medicina y pediatría en la Escuela de Medicina Hofstra North Shore-LIJ en Hempstead, NY. Este foro puede ayudarlo a mantenerse conectado con otras personas que están pasando por las mismas cosas.
Sin embargo, señala que "Los grupos de apoyo pueden ser importantes para algunas personas, las personas varían según sus necesidades. Otros pueden ser más privados y prefieren tratar los temas relacionados con el VIH por sí mismos".
Viviendo con VIH
Hofmann ha creado un vida rica y maravillosa para ella desde su diagnóstico de VIH. Ha hecho del activismo contra el VIH / SIDA su causa y durante siete años fue la editora en jefe de
POZ , una revista para personas que viven con VIH / SIDA. Lo que ayudó a Hofmann no necesariamente funcionará para otra persona, dice Cervia, pero todos pueden encontrar formas saludables de vivir con el VIH. "No hay una respuesta simple, no hay un enfoque único para todos", dice. "Al igual que con cualquier enfermedad crónica, un nuevo diagnóstico de VIH requerirá adaptaciones para una transición exitosa a una vida saludable. El médico y el paciente deben ser cuidadosos para combinar las estrategias de afrontamiento con el individuo".
"El primer paso seguir un nuevo diagnóstico de VIH es simplemente tomar una respiración profunda y tratar de reunir sus recursos ", agrega Cervia. "Piense en las personas que podrían ofrecerle el apoyo que necesita".
Hofmann sugiere que las personas con un nuevo diagnóstico de VIH primero se comuniquen con un grupo de apoyo antes de compartir las noticias con todos sus amigos y familiares. "De esa manera usted tiene todos los datos y puede responder sus preguntas", explica.
Los pacientes nuevos también deberían encontrar una salida para enfrentar el estrés del VIH. "Hay algunos pacientes que he cuidado que son profundamente espirituales, y para ellos, su fe religiosa es una cuestión de gran importancia", dice Cervia. "La meditación, el ejercicio y varias formas de reducción del estrés que se recomiendan ampliamente para las personas que padecen un estrés enorme también beneficiarían a una persona que ha sido diagnosticada con VIH."
Cuando el estrés del VIH llega a ella, Hofmann encuentra consuelo en naturaleza y animales. Caminará en el bosque en meditación tranquila o abrazando a una mascota. "Tu perro todavía te lame, tu gato aún se arrastra sobre tu regazo, tu caballo aún relincha cuando entras en el establo", dice ella. "No les importa que tenga VIH". También dice que el ejercicio y la terapia le han facilitado lidiar con el estrés del VIH. "Está bien estar enojado, está bien estar triste, pero es bueno que alguien te ayude a superar esos sentimientos", dice Hofmann. "Para mí, mi grupo de apoyo fue una especie de terapia".
