MARTES, 31 de enero de 2012 (HealthDay News) - Cuando los niños son enfermedad, la participación de la familia es fundamental para su tratamiento, dice una nueva declaración de política de la Academia Estadounidense de Pediatría, que exige que los pacientes, sus padres y pediatras se conviertan en socios en todos los niveles de atención.
En el hospital, los padres deben Animado a quedarse con su hijo, sentarse en "rondas" de médicos, y acompañar al joven durante los procedimientos médicos, dice la declaración. Los pediatras también deben ofrecer apoyo a los padres, respetar sus preferencias sobre la atención y comunicarse abiertamente con niños y adolescentes sobre su afección.
"Incorporar dónde está la familia, sus sistemas de creencias, para ayudar a tomar decisiones", dijo el Dr. Jerrold Eichner , coautor de la declaración y un neumólogo pediátrico y ex presidente del Comité de Atención Hospitalaria de la AAP. "Es un movimiento gradual que se prolonga durante décadas".
La declaración, publicada en línea el 30 de enero y en la edición impresa de febrero de Pediatrics , recibió elogios de un defensor de la salud familiar.
"De hecho, estoy muy agradecido por la declaración", dijo Karen Herzog, cofundadora de Sophia's Garden Foundation, una organización centrada en ayudar a las familias con niños con afecciones potencialmente mortales.
"Es imperativo que las organizaciones profesionales como la AAP y la Asociación Médica Estadounidense adoptan una postura firme sobre la atención centrada en el paciente y la familia ", dijo. "Necesitamos trabajar en asociación para mejorar juntos nuestros resultados de salud.
La hija de Herzog murió de una rara enfermedad cuando tenía 4 años. Su familia se hizo cargo de su cuidado en un grado poco común.
" De hecho recluté profesionales para trabajar en su equipo de atención, tanto local como internacional. Queríamos reunir un equipo que incorporase muchas disciplinas diferentes y valores culturales y diferentes perspectivas médicas ", dijo Herzog.
Una prioridad era asegurarse de que la atención se centrara en las necesidades de Sophia en lugar de encajar en la práctica estándar.
" Estábamos con un hospicio por dos años y medio ", dijo Herzog." Usualmente se quedan cuando un niño tiene seis meses o menos de vida. En ese momento, elegimos tener cuidado curativo [también]. Queríamos poder llevar a nuestro hijo al médico o al hospital en el momento que nosotros escogiéramos, en lugar de cuando lo aprobó el hospicio ".
La nueva política de AAP respalda este tipo de flexibilidad.
Alienta "honrar las experiencias del paciente y la familia e incorporarlas con las preferencias del paciente y la familia en la planificación y prestación de atención médica" y adaptar los servicios a las "necesidades, creencias y valores culturales del paciente familiar".
La sensibilidad cultural es importante, dijo Eichner . "Si un paciente o una familia tiene una aversión cultural o personal, es posible que no se lo digan; simplemente no cumplirán con el tratamiento ", dijo.
La declaración establece aspectos específicos para la inclusión familiar." En los hospitales, la realización de rondas de médicos asistentes [presentación del paciente y discusiones] en las habitaciones de los pacientes con el personal de enfermería y el el presente familiar debería ser la práctica habitual ", decía, y los padres deberían tener la opción de estar presentes durante los procedimientos médicos.
Herzog dijo que deseaba que la política pusiera más énfasis en la atención pediátrica en el hogar y en las familias de niños con necesidades especiales. Necesidades.
También falta un fuerte reconocimiento de la tecnología de información de salud, dijo Herzog. "La política habla sobre el flujo de información. [Pero] no hay nada acerca de los registros médicos electrónicos ", explicó.
También quiere" apertura para los profesionales cuando los pacientes traen información que han encontrado en Internet ".
La declaración hace referencia a la comunicación entre pares, y las redes sociales e Internet son parte de eso, dijo Eichner. Para sus pacientes con fibrosis quística, diabetes y otras afecciones crónicas, "[la web] es especialmente útil para niños mayores".
La colaboración incluye involucrar a pacientes y familias en grupos de trabajo, consejos asesores y comités para mejorar la seguridad del paciente y líderes de programas de apoyo entre iguales, dice la declaración.
Conseguir que los pacientes y las familias también ayuden a los médicos, dijo Eichner. "Es mucho más fácil tratar con pacientes cuando sienten que estás escuchando", agregó. "Cuando sepan que serán honestos con ellos y les contarán la historia completa de lo que está pasando con sus hijos".
Un cambio radical está ocurriendo en el cuidado de la salud, dijo Herzog.
Una señal es "salir con una postura como esta, algo que los pediatras pueden cumplir, cuando son calificados por sus compañeros ", dijo. "Pueden ser evaluados por AAP u otras organizaciones. Si hay algún tipo de problema, ¿los médicos se adhirieron a estos estándares? Son como estándares mínimamente aceptables".
