HECHOS RÁPIDOS
Asegurarse de que sus familiares y amigos estén bien informados sobre el Parkinson puede ayudar a todos.
No todos los neurólogos tienen el entrenamiento adicional que los convierte en especialistas en trastornos del movimiento.
Muchos medicamentos pueden ayudar a tratar la enfermedad de Parkinson; encontrar la combinación correcta puede tomar tiempo.
Cada año en los Estados Unidos, aproximadamente 60,000 personas aprenden que tienen la enfermedad de Parkinson, de acuerdo con la Asociación Americana de Enfermedad de Parkinson. El trastorno degenerativo afecta al sistema nervioso central, afectando el movimiento y el equilibrio, entre otros problemas.
Si usted o un ser querido ha sido diagnosticado recientemente, estas 10 cosas que los pacientes que han estado viviendo con Parkinson durante varios años desean " d conocido en el momento del diagnóstico, que sus médicos no le dijeron, puede facilitar el manejo de la enfermedad.
1. Los efectos secundarios de los medicamentos para el Parkinson pueden ser tan graves como los síntomas. En el Parkinson, la dopamina química del cerebro disminuye y afecta el movimiento. Mientras que una combinación de carbidopa-levodopa como Sinemet o Rytary es el tratamiento principal para reponer la dopamina y mejorar la rigidez y los temblores que marcan la enfermedad de Parkinson, muchos pacientes toman una variedad de medicamentos para tratar todos los síntomas que puedan ocurrir. Asegúrese de preguntar sobre los posibles efectos secundarios cada vez que le receten un medicamento nuevo.
"Los efectos secundarios de los medicamentos pueden ser tan graves como los síntomas", dice Marilyn Garateix, 50, directora ejecutiva de una organización sin fines de lucro y trabajadora independiente periodista en Miami, quien fue diagnosticada a la edad de 42 años. En un momento, Garateix dice que tuvo problemas para dormir debido a un "insomnio loco".
Debido a que estaba tomando más de una droga, Garateix dice que fue difícil determinar cuál uno fue el culpable. Así que le pidió a su médico que ajustara sus medicamentos ya que también aprendió a dormir mejor, lo que mejoró su insomnio.
Además del insomnio, los pacientes con carbidopa y levodopa pueden tener espasmos o movimientos incontrolados y repetitivos de brazos, piernas, cara y otras partes del cuerpo. Menos comunes son dolor, problemas urinarios o falta de apetito.
Otro posible efecto secundario relacionado con los fármacos agonistas de la dopamina, como Requip (roponirol) y Mirapex (pramipexol), es el comportamiento obsesivo-compulsivo, que podría incluir el juego, hipersexual comportamiento o gasto excesivo. Los pacientes dicen que es importante ser advertido de esto.
2. Averiguar cuál es el mejor tratamiento puede llevar algo de tiempo. Si bien la combinación de levodopa y carbidopa es la más común, muchos otros medicamentos que funcionan de diferentes maneras también son opciones para el tratamiento de la enfermedad de Parkinson, según la Cleveland Clinic.
"Averiguar cuál es el mejor tratamiento puede tomar un tiempo", dice Terri Reinhart, de 58 años, una maestra de kínder jubilada cerca de Denver que comparte su viaje de Parkinson en su blog. Ella fue diagnosticada en 2007, y para ella, "los primeros cinco años fueron un poco rocosos". Ella tenía problemas respiratorios con un medicamento, dice, y un insomnio severo que duraba dos semanas con otro.
Pero ella y sus médicos finalmente encontraron una combinación que funcionó para ella. Las cosas se han suavizado, y la paciencia ayudó: aprendió que encontrar la combinación correcta a menudo lleva tiempo. "Es bueno entender que ese es el proceso", dice, y agrega que desearía haber recibido más asesoramiento sobre cómo funcionan las drogas.
3. No todos los neurólogos son especialistas en la enfermedad de Parkinson. Los neurólogos son los médicos que a menudo tratan a personas con enfermedad de Parkinson, pero "no todos los neurólogos son especialistas en Parkinson", dice Bev Ribaudo, de 56 años, jubilado en Yuma, Arizona. diagnosticado a los 47 años y ahora bloguea sobre su enfermedad en Parkinson's Humor. Ella sugiere considerar un neurólogo con una especialidad en trastornos del movimiento.
Un especialista en trastornos del movimiento, según la Fundación Michael J. Fox para la Investigación del Parkinson, "es un neurólogo que ha recibido capacitación adicional sobre la enfermedad de Parkinson y otros trastornos del movimiento, como la distonía, la corea, los tics y los temblores". Debido a que estos especialistas se enfocan en pacientes con trastornos del movimiento, es probable que estén más familiarizados con los síntomas y tratamientos del Parkinson. La fundación tiene una herramienta para ayudar a los pacientes a encontrar un especialista.
4. El ejercicio es crucial para mantener la calidad de vida. "Muchos médicos todavía no le dicen a los pacientes sobre el ejercicio", dice Larry Kahn, de 55 años, un abogado fiscal retirado en Atlanta que fue diagnosticado a finales de 2010. "Fui a tres médicos, y ninguno de ellos me habló sobre el ejercicio vigoroso ", dice.
Kahn fue a un grupo de apoyo, donde los miembros sugirieron ejercicio intenso para controlar su enfermedad de Parkinson. Hizo una gran diferencia. "Aumenté el ejercicio, y mi actitud mental ha mejorado bastante", dice, y agrega que con la medicación y el ejercicio, se siente más en control. Su rutina incluye yoga, tai chi, boxeo, zumba y entrenamiento de fuerza. En 2014, Kahn fundó PD Gladiators, una organización sin fines de lucro dedicada a combatir la enfermedad de Parkinson con ejercicio vigoroso (se desempeña como CEO del grupo).
Estudios respaldan sus afirmaciones de ejercicio: una revisión del estudio publicada en Journal of Aging y Actividad física encontró que hacer ejercicio durante una hora de dos a cuatro veces por semana produce efectos positivos en la calidad de vida.
5. Encontrar el grupo de apoyo adecuado para el Parkinson puede ser invaluable. El médico de Garateix le sugirió que busque algún tipo de apoyo, que según ella se vuelve importante. Tenía solo 42 años cuando le diagnosticaron, por lo que dice que tardó un tiempo en encontrar un grupo que fuera el adecuado y con el que pudiera identificarse. Muchas personas son diagnosticadas después de los 60 años, y en un grupo, su principal preocupación era cómo recoger a sus nietos fácilmente, recuerda. No quería descartar la preocupación, pero no podía relacionarse.
"Ahora estoy en un grupo de apoyo con mujeres de mi edad", dice. "Eso hace un mundo de diferencia". Comprenden sus desafíos, como sus preocupaciones sobre la carrera, por ejemplo, mientras que muchas de las personas jubiladas más viejas no.
Aquí hay detalles sobre cómo comenzar si está buscando un grupo de apoyo.
6. La terapia física puede ayudar con los síntomas del Parkinson. "Muchos médicos reservan terapia física para pacientes que ya tienen impedimentos", dice Kahn, el defensor del ejercicio. Pero dice que un buen fisioterapeuta puede ayudar a diseñar un programa de ejercicios y monitorear los síntomas. La investigación sobre fisioterapia y su efecto sobre los síntomas de Parkinson ha producido resultados contradictorios, en parte porque diferentes investigadores estudian una amplia gama de programas de terapia física. En una investigación reciente, los expertos de la National Parkinson Foundation dicen que todavía creen que la terapia física tiene beneficios. Según los expertos, algunos estudios recientes que descubrieron que el PT de "dosis bajas" no fue beneficioso, entre otras limitaciones, por lo que no fue tan frecuente o intenso como para obtener beneficios.
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Remedios caseros para ayudar con el Parkinson Síntomas 7. Informar a la familia y amigos ayudará a la larga.
"Lo mantuve [mi diagnóstico] de mis padres durante un año", dice Garateix. "No quería ser una carga para mi familia". Ella también valoró su independencia. Pero como ella y otros aprendieron, tener un círculo bien informado de familiares y amigos los ayuda a estar preparados para situaciones futuras en las que necesitas necesitas ayuda. "Tienes que aprender a negociar tu independencia", dice ella. Su padre siempre llevaba su equipaje al auto, por ejemplo, y ella quería hacerlo ella misma. Así que finalmente tuvieron un corazón a corazón, y ella le dijo: "Tienes que dejar que me las arregle y dejar que descubra lo que puedo y no puedo hacer". Ella también aprendió a elegir sus batallas. Ahora ella a veces lleva su equipaje al auto, pero dice "la mayor parte del tiempo lo dejo hacerlo". También aprendió que es importante que los miembros de la familia sientan que están ayudando. 8. Su médico puede informar a su familia y amigos sobre su condición.
"Creo que los médicos necesitan tener una sesión con la familia", dice Garateix. "El médico puede darle a la familia una realidad sobre lo que le espera". Por ejemplo, ella dice que si los familiares saben de antemano sobre el juego y otros problemas obsesivo-compulsivos que pueden ocurrir como efectos secundarios de ciertos medicamentos para el Parkinson, puede alertarse sobre las señales de advertencia.
9. No todos los síntomas de la enfermedad de Parkinson son neurológicos.
Parkinson "es mucho más que estrechar las manos o la rigidez", dice Ribaudo. Puede afectar muchas partes del cuerpo. Según la Fundación Michael J. Fox, puede haber muchos síntomas no motores, incluidos problemas de habla y deglución, estreñimiento y problemas de estado de ánimo y de sueño. 10. Asumir su diagnóstico y sentirse mejor
. "Asumir su situación aprendiendo sobre la enfermedad de Parkinson y cómo puede vivir bien con ella", dice Kirk Hall, de 67 años, jubilado en Denver y autor del blog Shaky Paws Grampa. . Educarse a sí mismo tiene muchos beneficios. "Esto les permitirá a usted y a su cuidador tomar un papel activo en la gestión de su condición", dice. Eso incluye saber sobre los síntomas, discutir cambios y medicamentos, y siempre preguntarle a sus proveedores de atención médica si tiene alguna pregunta.
Los médicos dicen que muchas personas mueren
con Parkinson, no de ella. Pero a medida que los síntomas empeoran, pueden causar problemas que amenazan la vida. Así que tomar el control de la situación es un excelente consejo, dice Betsy Vierck, de 70 años, de Denver, una defensora de pacientes y escritora médica que fue diagnosticada en 2006. "Una vez que le diagnostican Parkinson, es un compromiso de por vida", para adaptarse y cambiar cuando surge la necesidad, ella dice. que puede tener grandes ganancias. La enfermedad "va a cambiar, por lo que debe cambiar la forma en que se adapta, qué tipo de medicamentos toma y una gran parte de su entorno social y familiar para adaptarse a todos esos cambios, " ella dice. "Tuve que volver a aprender mecánicas para caminar".
