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Kathie Wells, de 55 años, de Forney, Texas, no era ajena a la enfermedad de Parkinson. Algunos de sus familiares habían sido diagnosticados con la condición, y en el transcurso de su carrera como enfermera, ella había aprendido acerca de sus síntomas, como temblores y rigidez. Pero cuando a su esposo, Robert, de 64 años, se le diagnosticó Parkinson en 2002, la enfermedad progresó de una manera que nunca había imaginado.
Robert comenzó a experimentar delirios o creencias falsas, que son un síntoma de psicosis. Alrededor del 40 por ciento de las personas con Parkinson desarrollan psicosis, de acuerdo con la Asociación Americana de Enfermedad de Parkinson. La mayoría de estos, sin embargo, desarrollan alucinaciones visuales: ven cosas que no están ahí, dice William Ondo, MD, director de la Clínica de Trastornos del Movimiento en el Instituto Metodista Neurológico de Houston, en Texas.
Robert pasó gran parte del tiempo. su juventud trabajando con su padre en minas familiares. A medida que progresaba su enfermedad de Parkinson, creyó ver oro, plata y platino entre las rocas de su patio trasero, y algunas veces incluso desenterró los macizos de flores de la pareja en su búsqueda de los metales preciosos.
Nada de lo que Kathie pudo convencer a su marido las rocas no fueron valiosas Incluso los hizo analizar: "Tenían todos los elementos que dijo que tenían", dice, "pero solo traza cantidades, no lo suficiente como para ser valioso".
Cuando la psicosis avanza
la psicosis de Robert empeoró, casi resulta imposible de manejar, dice Kathie, que trabaja en casa como telenurse y enfermera educadora mientras cuida a su esposo. "No podíamos salir a comer sin que él recogiera piedras", recuerda. "Interrumpía a otros comensales e intentaba darles sus rocas, diciéndoles que eran valiosos. En casa, revisaba los botes de basura en busca de metales preciosos. El olor y los líos eran algo terrible. "
El comportamiento de Robert le pasó factura en muchos aspectos. "Me preocuparía que se cayera en el garaje, y los niños o yo lo encontraríamos muerto", dice. Según la Fundación Michael J. Fox, la causa de muerte entre las personas con Parkinson es una lesión sufrida durante una caída.
"No pude conciliar el sueño", continúa Kathie, "porque se levantaría de la cama". toda la noche en su búsqueda para cavar en el patio o lavar la basura para encontrar tesoros. "
Con los años, Kathie llevó a Robert a un número de especialistas que sugirieron diferentes tratamientos, ninguno de los cuales realmente ayudó a sus delirios, dice ella. . Como no quería ponerlo en un asilo de ancianos, se sentía desesperada y abatida.
"Estaba causando estragos en mi vida", dice Kathie. "Empecé a preocuparme por quién cuidaría de nuestros niños cuando muriera".
The Turning Point
La ayuda finalmente llegó cuando Kathie encontró a un neurólogo que sugirió que Robert probara pimavanserin, un medicamento que había sido aprobado recientemente por la Food and Drug Administration para tratar las alucinaciones y los delirios de la psicosis asociada con el Parkinson.
Robert comenzó a tomar el medicamento en el otoño de 2016. Al principio, la pareja se sintió desanimada porque no hubo ningún cambio, pero después de aproximadamente 16 semanas "vimos una respuesta y seguimos viendo mejoras", dice Kathie. "Cada semana es mejor que la semana anterior". Robert todavía tiene delirios, pero según Kathie no son tan frecuentes, y cuando los tiene, la pareja puede comunicarse mejor.
Un pintor de retratos antes de ser diagnosticado , Robert ha comenzado a pintar de nuevo. Y en lugar de hurgar en la basura, dice Kathie, incluso ayuda a limpiar la casa.
Consejos del cuidador para la psicosis del Parkinson
Si bien puede ser difícil cuidar a alguien con psicosis, estas sugerencias pueden ayudar:
Aprenda a detectar los signos. "Es importante que los cuidadores reciban capacitación sobre cómo reconocer la psicosis", dice Michael S. Okun, MD, profesor y presidente del Departamento de Neurología de la Facultad de Medicina de la Universidad de Florida, en Gainesville, y el director médico nacional de la Parkinson's Foundation. "El cónyuge del paciente puede sentirse avergonzado o no darse cuenta de la alucinación o el engaño". Como Kathie es enfermera, dice que sabía que tenía que hablar con profesionales médicos cuando tenía inquietudes, y hablar con ellos la ayudó a sobrellevar.
Tranquilícese. Cuando surgen alucinaciones o delirios, confronte a su ser querido con cuidado, no agresivamente, dice el Dr. Okun. Su médico puede darle consejos sobre cómo abordarlo el problema médicamente.
No tome la conducta psicótica personalmente. "Lo principal es recordar siempre que la psicosis es parte de la enfermedad", dice Okun. "Los delirios, incluso si son claramente incorrectos y dirigidos" a ti, pareces real para el paciente ".
