Cuando el cantante country Clay Walker recibió un diagnóstico de esclerosis múltiple (EM), su médico dijo que no sobreviviría. Ahora, 20 años después, se está administrando con tratamiento, opciones de estilo de vida y el apoyo de su esposa. Descubre sus secretos para mantenerse saludable con síntomas de esclerosis múltiple …
En la familia de la estrella de música country Clay Walker, manejar sus síntomas de esclerosis múltiple es un asunto familiar.
Walker, una cantante galardonada con éxitos como "Rumor". "Lo tengo" y "Caída", fue diagnosticado con esclerosis múltiple en 1996. Pero con el aliento, e incluso un poco de fastidio, de su esposa y cuidadora, Jessica, logra mantenerse al tanto de la condición neurológica debilitante.
" Tener a una persona a tu lado es muy valioso desde el punto de vista psicológico ", dice Walker, de 47 años." No creo que yo también estaría bien si no hubiera tenido el amor, la atención, el apoyo y la paciencia de alguien como Jess ".
Jessica lo mantiene motivado para manejar sus síntomas de esclerosis múltiple, Walker le dice a Lifescript.
"Puedo ver cuando su primer pensamiento es: '¿Ha hecho ejercicio hoy?'", Dice. "Veo este alivio sobre ella, solo sabiendo que hice tanto".
Los cuidadores desempeñan un papel importante para ayudar a los pacientes a controlar la esclerosis múltiple, una enfermedad autoinmune que daña las vainas de mielina que rodean a los axones -o fibras- de cerebro y células de la médula espinal.
Una vez que estas células se lesionan, no se pueden comunicar correctamente, explica Nancy Sicotte, MD, directora del Programa de Esclerosis Múltiple y del Programa de Capacitación de Residencia Neurológica en el Centro Médico Cedars-Sinai en Los Ángeles. Eso desencadena síntomas neurológicos, como entumecimiento y visión borrosa, así como discapacidades físicas y cognitivas, como un equilibrio y un habla inadecuados.
Walker tiene una forma impredecible de la enfermedad, llamada esclerosis múltiple recurrente / remitente. Causa recaídas erráticas, seguidas de períodos en los que la enfermedad no muestra signos de empeorar, dice el Dr. Sicotte.
En esta exclusiva de Lifescript, Clay y Jessica revelan cómo la sensación de la música country logra su enfermedad y se mantiene lo suficientemente fuerte como para sobrellevarla los rigores de la ejecución.
¿Qué síntomas de esclerosis múltiple tenía antes del diagnóstico?
Arcilla: Estábamos en un clima extremadamente frío en las Montañas Rocosas en Calgary, Alberta, y habíamos estado fuera de motos de nieve. [Nosotros] entramos a jugar baloncesto, [y] recuerdo que entré al gimnasio, [pensando], siento como si estuvieran dormidos - como si no pudiera despertarlos.
[Entonces], comencé a tropezar y caer, y perdí mi coordinación. Mi equilibrio parecía muy desafortunado y comencé a desarrollar la visión doble. Esa fue la cosa más aterradora. [Cuando] me caí al suelo en el juego de baloncesto, supe que definitivamente algo no estaba bien.
[Más tarde] desarrollé un espasmo en el lado derecho de la cara que duró ocho semanas. No podía sostener una púa de guitarra entre mi pulgar e índice, y apenas tenía movilidad en mis piernas. Pensé que tenía un nervio pellizcado en el cuello.
Puedo decirte por experiencia: No te autodiagnostiques. Cuando tenga algo en marcha, cualquier cosa neurológicamente, hágalo comprobar tan pronto como sea posible. Usted tiene muchas más posibilidades de controlar la enfermedad si lo sabe rápidamente.
¿Qué le dijeron los médicos cuando recibió el diagnóstico de EM?
Clay: Me dijeron que en cuatro años tendría estar en una silla de ruedas y, en ocho años, "muy probablemente enfrentar la muerte". Pero ese no fue el caso. Inmediatamente comencé a tratar de encontrar una terapia.
¿El médico le dio una sentencia de muerte?
Clay: Para su crédito, cuando me diagnosticaron [con síntomas de esclerosis múltiple], no había mucho de datos para mostrar que podríamos hacer cualquier cosa. No hubo muchos medicamentos, y mucha información mostró una disminución rápida [en la salud].
En ese momento, si sufría de recaídas / remisiones, después de siete años se lo colocaba automáticamente en la categoría secundaria progresiva [una forma más progresiva de EM], lo que significa que iba a estar en una silla de ruedas.
¿Qué ha cambiado desde entonces? ?
Clay: En estos días, hay alrededor de nueve medicamentos [disponibles]. Afortunadamente encontré uno que realmente funcionó para mí y me ayudó a controlar esta enfermedad. Mirando hacia atrás, a dónde estábamos ahora, y dónde estamos ahora, [hay] una gran diferencia.
¿Qué significa tener EM recurrente / remitente?
Clay: Usted tiene una posibilidad de recaída y luego va en remisión. No he tenido una recaída en 15 años. [Pero] no sé cómo Jess lidió con el miedo y las dudas.
Jessica, ¿cómo lidias con la incertidumbre sobre el futuro y si Clay podría tener una recaída de sus síntomas de esclerosis múltiple?
Jessica : No tengo miedo, ni lo pienso todos los días. Hay días buenos y malos, como en la vida de todos.
Cuando nos conocimos [en 2005], sabía que esto era algo en lo que nos concentraríamos diariamente. Al mantener nuestra rutina diaria, siento que estamos haciendo todo lo posible para mantenerlo saludable. Realmente tratamos de mantener nuestra actitud [positiva], y parece ayudarnos mucho.
¿Cómo pueden ambos ser tan proactivos y positivos en el tratamiento de los síntomas de la esclerosis múltiple?
Clay: Cuando Jess metió en esto conmigo [en 2005], creo que tenía una idea, pero no totalmente, de lo que estaba asumiendo. Investigó en Internet y descubrió todo lo que pudo sobre la esclerosis múltiple.
Una vez que se comprometió a sumergirse, un acto de fe para estar conmigo, clavó los talones y fue una bendición y un regalo del cielo. como cuidador.
Anima a otros cuidadores a compartir historias en su sitio web sin fines de lucro, Band Against MS . ¿Cuál es ese proyecto?
Jessica: En nuestro sitio web, tenemos la campaña Compartir cómo cuidar, donde puedes leer nuestra historia [y también] las historias de otras personas.
Eso también me ha ayudado mucho. - simplemente comunicándose con otras personas, escuchando lo que tienen que decir. Creo que es una calle de doble sentido.
¿Cómo te ayuda a manejar los síntomas de la esclerosis múltiple?
Clay: Ser capaz de hablar sobre EM y compartir nuestra historia nos ayuda a sentirnos bien.
Allí son historias de debilitamiento, especialmente con MS. [Muchas] personas no tienen las respuestas simples que desearían tener, y algunos encuentran consuelo al ver que alguien como Jess y yo compartimos [nuestras luchas].
Siempre que se trata de una enfermedad debilitante, siempre hay un poco de miedo que viene con eso.
¿Afecta ese miedo al paciente con EM y al cuidador?
Clay: Yo vivo con esclerosis múltiple y otras personas viven con otras enfermedades. Pero los cuidadores no pueden [experimentarlo directamente], por lo que tienen más ansiedad de la que incluso nosotros [los pacientes] tenemos.
Lo mejor que podemos hacer es reconocer los esfuerzos de [un cuidador] al tratar de cuidarnos, y hacer nuestra parte.
¿Cómo ha afectado el cuidado de Clay tu vida, Jessica? Describe un día típico para ti cuando Clay no se siente al 100%.
Jessica: a veces es terca, y si está teniendo un "día flojo", se pone un poco difícil.
Hago lo mejor que puedo. ser positivo, pero eso no siempre es fácil. Tenemos [3 niños pequeños], y hay días en que se vuelven locos. Si las cosas están sucediendo con Clay además de eso, puede ser realmente difícil. En días como esos, espero que haga su parte [para cuidarse], eso me saca mucha presión.
También me ayuda hablar con otras personas. Llamaré a alguien que considero un sistema de apoyo y quizás me desahogaré.
Además, si puedo hacer ejercicio durante unos 20 minutos o hacer algo por mí mismo, solo 20 minutos de estar solo y poder escapar, también ayuda.
¿Por qué llamas malos días a los días malos?
Clay: [Jessica] sabe que es importante que haga ejercicio, junto con las otras cosas que hago para no tener recaídas, con MS. Ella sabe que el ejercicio va a [ayudar] a mi sistema inmunológico. [La actividad física ayuda a regular la función inmune; también puede mejorar los síntomas de la EM como la fatiga y la mala calidad del sueño y parece ralentizar el proceso de atrofia cerebral, dice el Dr. Sicotte.]
Si ella ve que no lo estoy haciendo, entonces tiene que decir cosas para motivarme.
Ella es muy paciente conmigo y con nuestros hijos, así que lo menos que puedo hacer es [cuidarme a mí mismo].
Cómo ¿Jessica aprendió a motivarte a cuidarte?
Clay: Cuando dejó de sentir lástima por mí, fue cuando se volvió buena, o mejor, motivada.
Las personas que tienen enfermedades crónicas tienden a Comadreja sin ejercicio o haciendo lo que tienen que hacer.
[Por ejemplo], al comer [los alimentos equivocados], finalmente me arrinconó y me dijo: 'No más de eso. Ya he hablado con suficientes personas y sé lo que está pasando contigo, y vas a hacer esto, esto y esto. "
Jessica: Una dieta saludable y el ejercicio realmente nos ayudan. Incluso les decimos a nuestros hijos: 'Si haces cosas buenas, entonces te sientes bien', y también las usamos en nuestras vidas.
¿Conocen tus hijos tus síntomas de esclerosis múltiple?
Clay: Mi hija [Mary] sabe que tomo mi inyección [de un medicamento que estimula el sistema inmune] todos los días. También sabe que su madre permanecerá parada mientras yo tomo esta foto, número 1, me aseguro de tomarla y, número 2, que diga: "Te amo". Te amo te amo.' Mi niña lo dirá junto con ella ahora.
Mi hijo [William] es duro y rudo. Es como, '¡superarlo!'
Es un esfuerzo familiar, sin embargo. Lo mejor que cualquier persona que vive con una enfermedad crónica [puede hacer] es hacer su parte. Cuando lo haga, los liberará de todo el estrés que pueda.
Cuando empiece a dar grandes zancadas, deje de preocuparse tanto por la enfermedad real y comience a tomar decisiones saludables, las piezas comenzarán a unirse.
¿Cómo? ¿Han reaccionado tus admiradores desde que reveló tu diagnóstico de EM?
Jessica: Las personas están agradecidas porque piensan que somos una inspiración, pero lo que no saben es que también son una inspiración para nosotros.
Clay: Jess es una persona muy tímida. Cuando hablas de algo tan personal, no es fácil. Ha llevado muchos años lidiar con esta enfermedad para poder hablar de esto de manera abierta y clara.
Estoy orgulloso de Jess por ser la cuidadora que es. Y me siento muy honrado de honrarla, junto con todos los cuidadores que existen.
Para obtener más información y asesoramiento de expertos, visite el Centro de salud para la esclerosis múltiple de Lifescript.
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