Tabla de contenido:
- Tres recaídas consecutivas, pero sin diagnóstico
- Parálisis de garrapatas y mononucleosis antes de la EM
- Ahora que se encuentra en una etapa avanzada de esclerosis múltiple, Crawford ya no tiene bengalas de síntomas dramáticos, pero no puede caminar muy lejos, y usa una silla de ruedas eléctrica, incluso en su casa. Tiene espasticidad en los brazos y las manos, y ha perdido gran parte de su voz.
- Crawford también recibe ayuda anualmente de Boy Scout Troop 99 del Comandante McGowan, que transporta los Legos desde la casa de Crawford hasta el centro. "Usando una escolta policial, usamos cuatro vehículos diferentes llenos de cajas y cajas de Scott", dice McGowan. "Entonces ponemos todo exactamente donde él lo quiere".
Es el boleto para cualquier Scrooge que tenga problemas para abrazar el espíritu navideño. Llévalos a ver el Keep Building Jackson! exhibición en el Arts Center de Mississippi, en Jackson, hecha de más de 200,000 ladrillos Lego.
El cerebro detrás de la intrincada recreación de la ciudad es Scott Crawford, PhD, quien fue diagnosticado con esclerosis múltiple progresiva (EM) en 2002 en 37 años. La exhibición es su visión de la ciudad capital del estado como una comunidad limpia, segura y amiga de los peatones que acoge a todos, incluso a aquellos con problemas de movilidad.
Ahora en su octavo año, la exhibición incluirá una nueva adición en 2017, una réplica de Lego del histórico Lamar Life Building, que fue construido en 1924.
Dr. Crawford, ahora de 51 años, comenzó el proyecto de Lego junto al árbol navideño de su casa en 2008. Lo trasladó al centro de arte en 2009, y ahora requiere 23 mesas, cada una de tres pies por seis pies, para exhibir.
"Su los edificios emblemáticos son en realidad partidos casi perfectos ", dice James McGowan, Comandante del Distrito Dos de la División de Operaciones de Patrulla del Departamento de Policía de Jackson. "No hay forma de decir en palabras cuán grandes son, y Scott es tan meticuloso con todo lo que ha hecho con ellos".
Tres recaídas consecutivas, pero sin diagnóstico
Dotadas tanto de artes creativas como científicas, Crawford obtuvo su título de posgrado en neuropsicología clínica y practicó durante cinco años antes de experimentar sus primeros síntomas de EM.
Mientras vivía en Miami, cuando los informó por primera vez, "los médicos pensaron que estaba loco", dice.
" Trabajaba dos trabajos y trabajaba durante 70 horas semanales, junto con andar en bicicleta largas distancias dos veces por semana. Sin embargo, dentro de mí sabía que algo andaba mal. "
Primero, desarrolló culebrilla, la erupción cutánea dolorosa causada por la virus que causa la varicela. "El herpes zoster no le sucede a los de 33 años", dice. (Es más común en adultos mayores de 50).
Ahora piensa que tal vez el primer brote de herpes provocó su primera exacerbación de la EM, cuando repentinamente tuvo problemas para caminar y posteriormente fue hospitalizado.
Tuvo otra exacerbación tres meses después y estuvo sin trabajo por tres semanas. Se recuperó, pero seis meses después, en abril de 2000, tuvo un tercer episodio que lo paralizó de la vista hacia abajo y duró 13 horas. Se sometió a una resonancia magnética, pero los médicos que lo estudiaron dijeron que no vieron nada inusual.
Después de varios meses de recuperación, todavía no podía trabajar. Se encontró dentro y fuera del hospital por dos años más.
Parálisis de garrapatas y mononucleosis antes de la EM
Finalmente, en el verano de 2002, Crawford buscó a un neurólogo de fama mundial que le diagnosticó EM reconociendo lesiones muy sutiles en esa MRI anterior. Ahora tenía que formular un plan B para su vida, lo que significaba mudarse a Jackson, donde tenía familia y amigos.
Desde entonces, Crawford ha reflexionado sobre por qué desarrolló la esclerosis múltiple. Se pregunta si la parálisis con garrapatas cuando tenía 11 años podría haber contribuido a ello. La parálisis por garrapatas -que causa pérdida de control muscular y parálisis- es causada por una neurotoxina liberada de las glándulas salivales de una garrapata mientras se alimenta de un huésped.
Aunque no hay evidencia científica que conecte las picaduras de garrapatas a la EM, los científicos han estudiado similitudes de la EM y la enfermedad de Lyme, esta última causada por una bacteria transportada por la garrapata del venado. La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple dice que la enfermedad de Lyme puede causar síntomas neurológicos tardíos que imitan a los de la EM, incluso en las imágenes por resonancia magnética y en el análisis de líquido cefalorraquídeo, el líquido recuperado en una espina dorsal. Crawford también está al tanto de investigaciones que vinculan a la EM con el virus de Epstein-Barr, que causa la mononucleosis. Tenía "mono" cuando estaba en la universidad.
"Fatiga invisible y masiva", el peor síntoma
Ahora que se encuentra en una etapa avanzada de esclerosis múltiple, Crawford ya no tiene bengalas de síntomas dramáticos, pero no puede caminar muy lejos, y usa una silla de ruedas eléctrica, incluso en su casa. Tiene espasticidad en los brazos y las manos, y ha perdido gran parte de su voz.
"El peor síntoma es esta fatiga invisible y masiva", dice. "Tengo que dormir 12 horas al día y solo puedo funcionar durante unas horas. Lo comparo con la forma en que colapsaría después de correr una maratón de 26 millas".
En 2002 se sometió a quimioterapia, una tratamiento de elección en ese momento que causaba toxicidad al corazón. "Me dio una vida digna de vivir entonces, pero superé mi dosis máxima de por vida", dice.
Ahora su régimen de medicamentos incluye Zanaflex (tizanidina) y baclofeno, ambos para reducir la espasticidad. Él dice que la terapia física ayuda a aumentar su movilidad para que pueda lavar su propia ropa y platos y cocinar para sí mismo. "Trato de gastar una cantidad limitada de energía en tareas funcionales como esa", dice Crawford.
Su madre vive a 20 minutos, y su tía y su hermana, a solo una milla de distancia. Todos ellos lo ayudan cuando lo necesita, dice.
Exhibición Accesible de la Ciudad es un Esfuerzo Comunitario
Crawford también recibe ayuda anualmente de Boy Scout Troop 99 del Comandante McGowan, que transporta los Legos desde la casa de Crawford hasta el centro. "Usando una escolta policial, usamos cuatro vehículos diferentes llenos de cajas y cajas de Scott", dice McGowan. "Entonces ponemos todo exactamente donde él lo quiere".
McGowan alaba la defensa de Crawford de un transporte público accesible para todos los residentes de Jackson, especialmente para otros que están discapacitados. "Al igual que quiere que su exhibición sea el Jackson 'perfecto', él quiere que nuestras aceras y servicios de transporte sean excelentes, y ADA (Americans with Disabilities Act) cumple", dice McGowan.
El policía llama a Crawford "uno" de los mejores hombres que conocerás. "
También es uno de los más activos, dedicando su tiempo al Consejo Asesor de Estadounidenses con Discapacidades de Jackson, y al capítulo de Alabama-Misisipi de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple.
Crawford admite ha invertido miles de dólares en su proyecto de Lego, aunque algunas personas y el Consejo de las Artes del Gran Jackson han proporcionado donaciones por las cuales está muy agradecido. Y, por supuesto, ya está pensando en qué agregar a continuación en 2018.
"Como dijo Walt Disney, debes ser capaz de imaginar algo para trabajar en ello. Y debe ser un gran sueño, o de lo contrario no vale la pena trabajar ", dice Crawford.
