Cuando un padre se enferma, uno de los hijos generalmente es el que asume la mayor parte de las responsabilidades de cuidado. Es una historia que Maya Hennessey, de Illinois, voluntaria de National Family Caregivers Association (NFCA), ha escuchado muchas veces antes. Ella recuerda a un abogado que renunció a una práctica exitosa en Chicago para cuidar a su madre enferma en Nueva York porque sus cuatro hermanos se negaron a hacerlo.
Escenarios mucho menos extremos tienen el potencial de destruir familias. Incluso en las mejores circunstancias, el diagnóstico de un padre con una enfermedad grave como el mieloma múltiple puede crear una gran tensión entre los hermanos adultos. "Los problemas que tenían los niños cuando crecían tienden a reaparecer en medio de enfermedades y crisis", explica Hennessey.
Si cuida a un padre con mieloma múltiple y recibe poca o ninguna asistencia de sus hermanos , la buena noticia es que hay pasos que puede seguir para desactivar un conflicto e incluso obtener una ayuda en el proceso.
Solicite ayuda temprana y tenga en claro sus necesidades. La cantidad de atención que necesita su padre variará según la etapa y el curso del tratamiento del mieloma múltiple. Cuanto antes busque ayuda, mejor será la situación. "Es realmente importante poder pedir ayuda antes de que se desespere y tenga más probabilidades de ser malo y desagradable", dice Donna Schempp, directora del programa de Family Caregiver Alliance. "Y no arrojes pistas. En lugar de, '¿Vendrías algún día a hacer esto?' diga, '¿Estaría aquí de 10 a 12 el sábado por la mañana?' "
Mantenga una comunicación abierta. Evite el resentimiento de hermanos lejanos manteniéndolos informados por correo electrónico o en un sitio web. Envíe correos electrónicos actualizándolos sobre el progreso del tratamiento de mieloma múltiple de su madre, o publique las actualizaciones después de las visitas de los médicos "para que no sientan que se quedan fuera o que usted es el guardián de todo", dice Schempp. "El cuidador principal tiende a ser propietario".
Mantenga una conferencia familiar. Las vacaciones y otros eventos pueden ser estresantes, pero si se manejan adecuadamente, también pueden ser oportunidades ideales para que los hermanos se familiaricen con el mieloma múltiple de sus padres y para resolver problemas relacionados. Dígales con anticipación que Me gustaría reservar un momento específico para hablar. "Es mucho más fácil hablar de ello en persona, y es mejor tener un aviso previo para que todos tengan la oportunidad de pensar en ello y traer preguntas y documentos o lo que sea que el caso ", dice la directora de comunicaciones de la NFCA, Deborah Halpern." Es proactivo e involucra s todo el mundo. "
Asigna responsabilidades en función de la capacidad. Si los hermanos se han mostrado reacios a ayudar, podría ser porque no se sienten cómodos haciendo lo que les pediste. "Denles asignaciones que puedan manejar", sugiere Halpern. "Si no pueden manejar el lado emocional de un diagnóstico de mieloma múltiple, póngalos a cargo de las finanzas".
Aquellos que viven lejos pueden ser capaces de encargarse de tareas que se pueden realizar de forma remota, como investigar múltiples servicios de mieloma en Internet. Cada poquito ayuda. "Delegar cosas a la persona adecuada quita al cuidador", dice Hennessey. "Todas las llamadas telefónicas, el viaje al médico y el formulario que tienen que completar tienen un peso en el estrés, y todo lo que se delegue elimina un poco de ese estrés".
- Obtenga un mediador. Si las relaciones son Ya muy tenso, considere alistar la ayuda de un mediador. Esta persona puede ayudar a facilitar la conversación o actuar como intermediario para que los hermanos alejados puedan compartir información con una interacción mínima. "Una mujer y su hermana acordaron que informarían las cosas en el correo electrónico o el correo de voz de los demás para que ambos estuvieran al día, pero no tendrían que hablar entre ellos", recuerda Hennessey.
- Busca apoyo en otro lado. "Tienes que evaluar honestamente si tus hermanos alguna vez te van a ayudar, porque si no lo están, entonces no tiene sentido ir a un pozo que está seco", dice Schempp. "Tienes para averiguar dónde más puedes obtener apoyo, en lugar de simplemente golpearte la cabeza contra la pared y enojarte ". Los amigos, la familia extensa, los vecinos y los grupos de apoyo son todas buenas alternativas.
