Cuando tenía 13 años, Tollinchi se despertó con un dolor en el hombro. Siendo una adolescente ocupada y activa, su madre pensó que había dormido mal y que el dolor desaparecería, pero no fue así. Entonces, un día, su rodilla izquierda se hinchó y la hinchazón no disminuyó. Casi 10 meses después, a Tollinchi le diagnosticaron artritis reumatoide juvenil.
Al principio, su reumatólogo pensó que la enfermedad desaparecería un año después del diagnóstico, por lo que Tollinchi y su familia se sentían esperanzados. Pero para entonces, su artritis reumatoide juvenil se había extendido, afectando aproximadamente el 90 por ciento de su cuerpo.
"Lo tengo básicamente desde la punta de los dedos hasta la mandíbula en todas las articulaciones de mi cuerpo", explica. Ella hizo terapia física, pero sus síntomas de artritis reumatoide empeoraron. Tomó los medicamentos recetados, pero nada ayudó excepto los esteroides, que causaron efectos secundarios importantes. Hoy en día, tiene osteoporosis y se destruye el revestimiento del estómago.
Viviendo con artritis reumatoide: el nadir de Julie
Siete años después del diagnóstico de artritis reumatoide, la enfermedad se había vuelto tan agresiva que estaba en silla de ruedas, incapaz de caminar , ir a la escuela, o incluso alimentarse o vestirse a sí misma. Vivir con artritis reumatoide fue más allá de miserable. Tollinchi se deprimió, tanto que intentó poner fin a su vida con una sobredosis de drogas a los 17 años. Ese fue su punto más bajo, y uno dice que nunca se dejará alcanzar de nuevo.
"Me cansé de estoy sufriendo, pero vi lo que eso le hizo a mi familia y cómo los destruyó, y dije que nunca sería tan egoísta ", dice Tollinchi. Luego decidió cambiar su vida." Pensé que tenía que encontrar diferentes avenidas para soltar mi frustración y mi enojo y mejores formas de enfrentarme. "
Vivir con artritis reumatoide: encontrar su camino de regreso
Tollinchi se reunió con un cirujano ortopédico, quien sugirió la cirugía de reemplazo de rodilla como su única opción para aliviar su dolor y la sacó de su silla de ruedas. Tenía las rodillas dobladas, por lo que caminar era difícil y le causaba dolor en la columna vertebral.
Tollinchi se sometió a un reemplazo quirúrgico de ambas rodillas y su cadera izquierda. "Tuve que aprender a caminar de nuevo", dice ella. "Tenía b Han pasado tanto tiempo desde que había caminado normalmente que realmente no sabía cómo ". Después de todo ese tiempo en una silla de ruedas, Tollinchi solo podía describir que podía volver a caminar como" el cielo ".
Le siguieron otras libertades: ducharse y vestirse y sintiéndose como ella de nuevo.
Viviendo con artritis reumatoide: Rehabilitando el espíritu
Tollinchi sabía que necesitaba encontrar una forma de mantenerse positiva, aliviar el estrés y sanar su alma a medida que su cuerpo comenzaba a repararse del daño de Artritis Reumatoide. Ella comenzó a escribir en un diario regularmente; en los días en que tiene las manos demasiado hinchadas para escribir, escribe sus pensamientos en su computadora.
También escucha mucha música, lo cual, en realidad, aumenta su humor. Y a ella le encanta conducir. "Cuando sienta que no puedo soportarlo más, subiré a mi automóvil y daré un largo viaje". Ella también trata de hacer ejercicio, caminar y hacer ejercicios en grupo.
"Aprendí a lidiar con el hecho de que esto es vida, y o te sientas y lloras todo el día, o vives tu vida lo mejor que puedes con lo que tienes ", dice.
Tener el sistema de apoyo de su familia fue invaluable. Su madre estaba con ella en cada paso del camino. Su papá la llevó a citas con el médico y visitas de fisioterapia. Y su hermanito "me cepilló el pelo y me dio de comer cuando no podía alimentarme", explica. Su hermana es su compañera de ejercicios. "Se mantuvieron realmente fuertes para mí", dice ella.
La artritis reumatoide afecta a personas de todas las edades, y los síntomas de la artritis reumatoide pueden variar de leves a completamente incapacitantes. Cuando dices "artritis reumatoidea", la gente "piensa en personas mayores, no entienden que afecta a las personas en esta Tierra, y algunas personas lo han tenido desde la infancia", dice Tollinchi.
Ella desea que la gente no viva T juzga - muchos no pudieron evitar mirar fijamente a la joven en la silla de ruedas y se preguntan qué le pasaba - y que estaban más educados sobre la artritis reumatoidea.
Vivir con artritis reumatoidea: el tratamiento de entonces y ahora
Las experiencias de Tollinchi representan la frustración que a menudo es parte de vivir con los síntomas de la artritis reumatoide. "Los médicos no sabían qué hacer conmigo", dice, mirando hacia atrás. "Probé todo lo que salió, todos los nuevos medicamentos experimentales, las inyecciones, todo lo que podría ayudar".
Hubo tratamientos alternativos como la acupuntura, té de hierbas, masajes profundos y acostarse en una cámara hiperbárica. La mayoría no funcionó, aunque dice que la acupuntura ayudó durante un tiempo.
Tollinchi se ha aplicado inyecciones del medicamento etanercept (Enbrel) y toma medicamentos y vitaminas todos los días. Trata de llevar una dieta saludable con muchas proteínas, aunque limita la carne roja, una de sus comidas favoritas. Ella hace ejercicio regularmente. Ella dice que seguirá caminando, nadando, conduciendo, escribir, y estar agradecido todos los días por todo lo que tiene y todo lo que puede hacer.
