Para Paula Van Riper, el mieloma comenzó con una punzada en el muslo que iba y venía. Este dolor menor, que eventualmente se convirtió en dolor constante, no dio pistas de que Van Riper pasaría los siguientes 10 años viviendo con mieloma, un cáncer de hueso relativamente raro. A los 51 años, Van Riper se divorció con dos hijos adultos y trabajó como un consejero estudiantil en la Universidad de Rutgers en Nueva Jersey. Una persona activa que disfruta de andar en bicicleta, Van Riper tampoco fue una de las personas que permitió que el dolor se interpusiera en su camino. Entonces, cuando el dolor en su muslo persistió, acudió a su quiropráctico, quien le aconsejó que visitara a su médico de atención primaria, quien la envió a un ortopedista. Después de que este especialista en huesos tomó una radiografía, creyó ver un agujero en su hueso.
Pruebas posteriores revelaron que un tumor, no un agujero, ponía en peligro la parte superior de su muslo, lo que explicaba el dolor que sentía. Van Riper también se enteró de que estaba a punto de romper el hueso, lo que podría diseminar el tumor a través de su médula.
El desafío de un diagnóstico de mieloma
El tratamiento fue inmediato. Para el final de la semana, había recibido un reemplazo de cadera y se enteró de que el tumor no se había diseminado más allá de ese espacio y que su mieloma estaba bajo control. Ella también comenzó a aprender sobre la enfermedad. Ella descubrió que su diagnóstico de mieloma se hizo más rápido que la mayoría, y que los pacientes se enteran de la existencia de su enfermedad de varias maneras. "El mieloma es un cáncer muy individualista", explica Van Riper.
Pero incluso la velocidad de su diagnóstico de mieloma no ayudó a que la situación se registrara por completo con Van Riper. "Todo esto fue muy surrealista", recuerda. "Todo el tiempo estoy pensando que esto es una película y estoy interpretando el papel de alguien que está enfermo, pero soy el único que sabe que realmente no lo soy". Lo que también jugó en el sentimiento surrealista: además de ella recuperación del reemplazo de cadera, Van Riper estaba saludable, enérgico y aún trabajaba a tiempo completo. Con el tumor extirpado y sin señales de que se extendiera a otros sitios, primero le dijeron a Van Riper que tendría que "esperar y mirar". . "No estaba libre de mieloma, pero no había tratamientos disponibles que pudieran curarlo o prevenir su regreso. Eso no fue fácil de escuchar, dice ella. Aún más difícil: no había forma de predecir cuándo recaería y de que, con un historial de afectación ósea, el cáncer volvería.
En este punto, Van Riper recurrió a la Fundación Internacional del Mieloma, recurriendo en gran medida al apoyo ofrecido por su comunidad en línea y seminarios paciente-familia para aprender sobre la vida con mieloma.
Manejo del mieloma: cuando el cáncer regresa
Tres años más tarde, Van Riper todavía trabajaba a tiempo completo cuando las pruebas revelaron que el mieloma estaba ganando fuerza . "De nuevo, en el papel, me veía peor de lo que me sentía", recuerda, y agrega que muchos pacientes con mieloma se sienten fatigados o tienen otros síntomas que nunca experimentó.
Sus médicos le informaron sobre el rango de opciones de tratamiento disponibles, desde un tronco agresivo tratamientos celulares a medicamentos menos agresivos. Después de un debate, Van Riper tomó una decisión que dice que va en contra de su carácter: se arriesgó y optó por el tratamiento con células madre, lo que le podría ahorrar más tiempo sin una recaída, y así fue.
Van Riper tuvo dos tratamientos de células madre adultas con seis meses de diferencia; el primero con sus propias células madre y el segundo con células madre donadas por su hermano menor. Los tratamientos le dieron cinco años sin una recaída o la necesidad de ningún otro tratamiento.
En 2007, el aumento del dolor lumbar llevó al descubrimiento de que el mieloma estaba afectando nuevamente sus huesos. Ella tenía una fractura por compresión en una vértebra. Una tomografía PET (tomografía por emisión de positrones) reveló otros tres sitios tumorales. Radiación y quimioterapia.
Los médicos comenzaron Van Riper en un régimen de tres medicamentos: bortezomib (Velcade), dexametasona (Decadron) y lenalidomida (Revlimid). Recibió el bortezomib y la dexametasona en una infusión dos veces por semana, dos semanas después, una semana libre. La lenalidomida estaba en forma de píldora. Ella experimentó efectos secundarios, como ojos borrosos, insomnio y problemas gástricos, pero estos no justificaban detener el tratamiento. Tomó medicamentos adicionales para aliviar esos efectos secundarios, con cierto éxito. "La buena noticia es que mis marcadores de cáncer en mi sangre mostraron una respuesta muy positiva a esta combinación después de solo dos ciclos", dice.
Van Riper dejó de tomar el régimen porque desarrolló complicaciones nerviosas (neuropatía), que es el efecto secundario más común de bortezomib. Los médicos la volverán a examinar para ver si el cáncer respondió al tratamiento que acaba de tener. "La quimioterapia ahora está más enfocada y hay menos efectos secundarios, pero todos tienen un precio", dice, y agrega que no alienta a otras personas a tomar las mismas decisiones que ella, en parte porque la experiencia del mieloma es diferente para cada persona y porque los tratamientos del mieloma cambian tan rápidamente.
Viviendo con mieloma
"Esto es lo mejor y lo peor que me ha pasado", dice Van Riper, admitiendo que ha vivido más de lo que esperaba .
Cuando recibió su diagnóstico de mieloma por primera vez, antes de que estuvieran disponibles los medicamentos más nuevos, le dijeron que la esperanza de vida media era de 2,5 años, pero que ha vivido cuatro veces más. Y en el proceso, ella ha viajado extensamente, continuó trabajando a tiempo completo en un trabajo que le gusta (actualmente es decana asistente de asesoramiento académico), y ha estado más comprometida con su vida de lo que pensaba que podía ser.
Una de las claves para su éxito en el manejo del mieloma ha sido el grupo de apoyo que ella fundó con la ayuda del FMI. Comenzó con cuatro personas y se ha ampliado a 45, dice ella, proporcionando una importante fuente de apoyo y educación para todos los involucrados. "Hablar de eso me ayuda a enfrentarlo".
