Peter Kronenberg calcula que ha vivido con el VIH durante casi 35 años. Y en ese momento, dice, lo ha visto todo. Vio a su compañero enfermarse cuando el conocimiento de la enfermedad se transmitía de boca en boca a través de la comunidad homosexual, antes de que el público en general lo entendiera, y antes de que el virus del SIDA hubiera sido identificado. Él mismo comenzó a padecer síntomas antes de que hubiera una prueba disponible; no es que necesitara uno para saber la respuesta.
Pasó más de una década pensando que su expectativa de vida en un momento dado era de dos a cinco años. Y, sin embargo, a través de una combinación de excelente atención médica, avances en investigación y tratamiento, diligencia de su parte y, probablemente, una buena dosis de buena suerte, todavía está presente. Ahora con 64 años, Kronenberg vive en Washington, DC, y acaba de jubilarse como vicepresidente de comunicaciones en la Asociación Nacional de Personas con SIDA (NAPWA).
El hecho de que vivir con VIH haya cambiado su vida no es una sorpresa. Lo que ha sido inesperado son las formas reales en que lo ha impactado, formas que no son necesariamente lo que podrías pensar.
"¿Cómo afecta el VIH mi vida hoy?" Kronenberg pregunta retóricamente. "Médicamente, muy poco. Soy un fanático de tomar mis medicamentos dos veces al día, todos los días, aproximadamente con 12 horas de diferencia". La última vez se olvidó de tomar una dosis, dice, en 2011. "De lo contrario, [yo] me cuidaré y veré mi peso y presión arterial", dice. "Mi virus ha sido indetectable durante años".
Y, sin embargo, "de otras maneras, lo cambia todo", dice Kronenberg. "Yo era un preadolescente titulado en 1978, y si mi vida no hubiera tenido algunos baches, sería una versión de sesenta y tantos de eso hoy. Aprender a amar a mi pareja me abrió, y también lo hizo sentado en la droga salas de espera de prueba con personas a las que me habían criado para despreciarme: "esas personas". Hoy, como homosexual que vive con el VIH, sé que me he convertido en una de esas personas, y tengo la responsabilidad de hacer algo sobre la desigualdad económica y los estigmas que hacen que el VIH sea una enfermedad desproporcionadamente para las personas de bajos ingresos y minorías sexuales. "
Joven y enamorado, y luego un diagnóstico
El viaje de Kronenberg comenzó cuando salió en 1978 a la edad de 30 años. Conoció a un hombre, Bob, y se enamoró. Se mudaron juntos y se casarían en un abrir y cerrar de ojos si el matrimonio entre personas del mismo sexo hubiera estado disponible. La vida fue buena hasta 1981, cuando comenzaron a conocer una nueva enfermedad que afectaba a los hombres homosexuales, y su pareja comenzó a sufrir algunos de sus síntomas, como sudores, infecciones bacterianas de la piel y fatiga. 3> Su compañero fue hospitalizado con SIDA una neumonía fúngica específica y un cáncer de piel específico para el SIDA. El virus del SIDA aún no había sido descubierto, pero solo por los síntomas fue diagnosticado. "Nuestro doctor sabía que nada más se parecía a lo que Bob tenía", dice Kronenberg. "Y nosotros también".
Al darse cuenta de que el virus probablemente tenía un período de incubación de 10 años, sospecharon que Bob estaba infectado antes de conocerse y que Kronenberg también lo había adquirido. No había tratamientos disponibles en ese momento, por lo que hicieron lo único que pudieron: se fueron a casa y lloraron. Y luego se educaron a sí mismos.
Tuvieron mucha suerte de vivir en Boston, con una excelente cobertura de atención médica a través de la "gran firma de contabilidad" de Kronenberg, que reconoció las parejas domésticas del mismo sexo. Pudieron inscribirse en una de las primeras y mejores HMO del país, con médicos que dividieron su tiempo entre ver pacientes y enseñar en la Facultad de Medicina de Harvard.
"Tuvimos acceso a lo que probablemente era la mejor atención médica del mundo, "dice Kronenberg. "Nuestros médicos nos dijeron que ninguna decisión médica es solo médica: 'Ofrecemos, pero usted elige'. También nos contaron todo lo que sabían sobre el virus, cómo funcionaba y qué se podía hacer, no mucho, para frenarlo. Nunca trataron de controlar nuestras decisiones limitando la información. Nos convertimos en expertos por el camino difícil ".
Sin embargo, a pesar de la excelente atención médica, el camino fue duro. Pasaron años tratando de mantener a Bob cómodo porque no había nada más que pudieran hacer y sin medicamentos para probar. En 1987, cuando AZT estuvo disponible, ya era demasiado tarde para hacer mucho bien para él.
Con la muerte de Bob y sus propios recuentos de CD4 cayendo, Kronenberg decidió que era hora de que tomara la prueba en 1989. Los resultados regresaron positivo.
"Comenzamos el tratamiento con AZT, sabiendo que raramente funcionaba más de seis meses o un año, pero había otros medicamentos contra el VIH en desarrollo, y todos los que tomamos AZT tuvimos que cruzar los dedos y esperar el próximo el medicamento estaría listo cuando lo necesitáramos, un medicamento a la vez, siempre y cuando funcionase, y luego el siguiente ", dice. Kronenberg dice que sufrió una variedad de efectos secundarios de medicamentos, incluyendo dolores de cabeza y diarrea por AZT a acidez desde el próximo medicamento a presión arterial muy baja con un tercio.
A principios de la década de 1990, comenzaron a prescribirse tratamientos con dos medicamentos ; fueron efectivos por períodos más largos y tuvieron menos efectos secundarios. El cambio más dramático, sin embargo, se produjo cuando las combinaciones de tres medicamentos basadas en inhibidores de proteasa estuvieron disponibles: a menudo suprimieron por completo el virus durante años en personas que eran diligentes a la hora de tomar sus medicamentos a tiempo.
Eso fue un punto de inflexión para Kronenberg. "Iba a vivir", dice. "Tenía tiempo. Y ahora que tenía tiempo, necesitaba darle un buen uso".
Profesionalmente, a través de su trabajo en el análisis de costos para las HMO de Boston, presionó a las compañías sobre la importancia de probar y tratar todas las personas con VIH / SIDA a quienes podrían llegar. Eventualmente, abandonó la contabilidad por completo y pasó un tiempo en la Harvard Divinity School y la School of Religious Studies en Catholic University of America. Luego trabajó para NAPWA, una organización nacional que habla por los 1,2 millones de estadounidenses que viven con el VIH.
Personalmente, Kronenberg dice que también cambió. "Si fuera a salir otra vez", dice, "tenía que luchar contra la tentación de pensar que estaba dañado; mi compañero ciertamente no lo había estado, entonces ¿por qué iba a estarlo? Pero esa pequeña voz susurrando 'bienes dañados' siempre está ahí ". También aprendió mucho al participar en ensayos clínicos con personas de orígenes muy diferentes.
Después de pasar por muchas cosas, Kronenberg puede ofrecer una voz de experiencia a otras personas que viven con el VIH. "Primero, nunca te avergüences", dice. "Usted adquirió el VIH viviendo, haciendo lo que hacen todos los demás, donde otras personas ya tenían el virus. No fue su culpa y no es suya. Hay personas que quieren quitarse el respeto por sí mismas. ellos. "
Segundo, comience el tratamiento lo más pronto posible. Las personas pueden vivir bien y largo con el VIH, pero solo si el virus está controlado. Comience en este camino médico hoy, mientras sigue saludable, para obtener el mejor resultado posible.
A continuación, tome las riendas de su atención médica. Si un médico no ve la importancia de controlar el virus, lo cual no solo lo ayuda a usted, sino que también lo hace menos probable que se lo transmitan a otra persona, o si el médico no parece tener una buena educación sobre el tema, encuentre un nuevo proveedor de atención médica.
Y finalmente: "¡Viva bien! Coma bien, controle el estrés y ame a alguien", dice Kronenberg.
Para más información sobre la vida con VIH, visite la Asociación Nacional de Personas con SIDA (www.napwa.org).
