¿Qué se siente al tener la hepatitis C |

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Anonim

Nash se ha convertido en un defensor del paciente para las personas con hepatitis C.Rick Nash

Datos breves

Si usted está infectado con hepatitis C, es posible que no tienen síntomas al principio.

unos 2,7 millones de personas en los Estados Unidos tienen hepatitis C crónica, que puede causar insuficiencia hepática.

Averigüe si está en riesgo con una evaluación rápida de la hepatitis C.

Rick Nash es la minoría de pacientes con hepatitis C. A los 29 años, es décadas más joven que la mayoría de las personas diagnosticadas con esta enfermedad viral y fue diagnosticado a la tierna edad de 12.

"Hep C cambió el curso de mi vida", dice Nash, que vive en San Diego y ha diseñado toda su vida para que pueda mantenerse lo más saludable posible al enfrentar los difíciles desafíos impuestos por la enfermedad crónica.

No bebe alcohol, lo que puede empeorar los síntomas de la hepatitis C y puede interactuar con medicamentos, según al Instituto Nacional sobre Abuso de Alcohol y Alcoholismo. Se ejercita no solo para mantenerse sano, sino también para poder ver y sentir los efectos que tiene en su cuerpo.

Y confiesa que es un bicho raro. "Reordena mi espacio constantemente, limpiando a medida que avanzo y haciendo que el flujo sea más eficiente", dice.

Hepatitis C en la familia

El viaje de Nash con hepatitis C comenzó el verano antes de ingresar al séptimo grado. Había estado jugando al tenis y sorbiendo bebidas azucaradas cuando se excusó para ir al baño, y para su sorpresa, su orina era del color del té helado.

Sus padres lo llevaron a una ronda de visitas al médico, fue sometido a toda clase de pruebas, y, finalmente, una biopsia de hígado confirmó que tenía el virus de la hepatitis C

detective Médico siguió para encontrar la fuente de la infección:. a su padre, madre, hermano y dio muestras de sangre para la prueba. Tristemente, descubrieron que la fuente era su madre, que también estaba infectada con el VHC.

Como la mayoría de las personas con la enfermedad, ella no tenía síntomas de hepatitis y se sorprendió por su diagnóstico. En sus primeras etapas, la hepatitis C a menudo no produce síntomas o solo leves y, para muchas personas, puede pasar desapercibida hasta que se produce daño hepático, según la American Liver Foundation.

Solo 6 de cada 100 bebés nacidos infectados por el VHC las madres se infectarán con el virus, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC).

Debe haber sido terrible para su madre darse cuenta de que ella era la fuente de su enfermedad, y Nash dice que los dos ellos realmente no trataron el tema por mucho tiempo.

"Tanto mi madre como yo tuvimos ataques de depresión durante los primeros cinco o seis años después de nuestro diagnóstico", dice. "Hasta mi primer tratamiento, evitamos el tema tanto como pudimos".

Más tarde, se hizo más fácil para ellos ser más abiertos acerca de lo que estaban pasando. "Pasé mucho tiempo recordándole que no la culpo. Ella todavía tiene un tiempo duro con él, y probablemente hasta que esté curada “, dice Nash.

Búsqueda de la hepatitis C Meds

La madre de Aunque Nash fue capaz de patear la hepatitis C con un cóctel de tres medicamentos que contienen interferón, ribavirin e Incivek (telaprevir), ese tratamiento no funcionó para él; de hecho, escribe en su blog, casi lo mata. En total, ahora ha fallado en cinco tratamientos contra la hepatitis C.

Durante mucho tiempo, dice, "dejo que la espera de un plan de tratamiento se interponga en la forma de vida".

Con el tiempo, ha tenido una gran cantidad de restricciones para soportar. En la escuela secundaria, fue excluido de los deportes e incluso de las clases de gimnasia debido a su hepatitis C.

Ahora, entre las citas con el médico y las emergencias, no le va bien en un mundo de nueve a cinco. Y, dice, "Tener hepatitis C también ha hecho que las citas sean realmente interesantes". Es difícil para él abordar el tema y encontrar personas compasivas que no permitan que se interponga en su interés por él.

En este punto, su hígado está descompensado, lo que significa que tiene muchas cicatrices y no puede funcionar correctamente. Ahora se "cuelga" en la lista de trasplante de hígado, como lamentablemente señala.

Una información útil: Nash finalmente ha aprendido por qué ha sido tan resistente a los tratamientos que pueden curar la hepatitis C en hasta 90 por ciento de los pacientes . Resulta que tiene tres mutaciones genéticas que evitan que estas drogas funcionen correctamente.

Ahora que sabe qué drogas es poco probable que funcionen para él, ha estado investigando incansablemente estudios sobre nuevas drogas que podrían cambiar el rumbo y proporcionar una cura . En este momento, su objetivo es un protocolo conocido como C-Salvage, que es un cóctel de una sola píldora que combina dos medicamentos: grazoprevir y elbasvir. En los estudios, parece tener una tasa de éxito del 95 por ciento en un grupo de personas para quienes otros tratamientos para la hepatitis C fueron ineficaces. El medicamento es fabricado por Merck, que lo sometió a la aprobación de la FDA en mayo de 2015.

Nash espera el tratamiento con esperanza. "La sexta vez es el encanto", dice con una sonrisa.

Pagar por la hepatitis C

Nash se convirtió en un defensor paciente para las personas con hepatitis C a principios de 2014.

"He estado en varios foros por un tiempo, y vi a mucha gente con serias dudas sobre el proceso de tratamiento, y pocos de ellos tenían mi edad ", dice Nash. "Quería ayudar a los demás, porque sé lo difícil que es y lo solo que puedes sentir". A menudo recibe correos electrónicos, mensajes y cartas de personas que le agradecen su ayuda. "Hay tranquilidad al leer sobre experiencias comunes", dice.

Conectarse a Internet también puede ser una gran fuente de información, dice Nash, especialmente cuando se te acaba de diagnosticar hepatitis C. Twitter es una excelente manera de seguir las noticias recientes. porque es donde la mayoría de los sitios de hepatitis C transmiten sus publicaciones. Comuníquese con Nash a través de Twitter @hepatitisme.

Confía en varios sitios donde encuentra fuentes especialmente útiles de información y apoyo para la hepatitis C.

  • hepmag
  • hepatitisc
  • hcvadvocate
  • hepcfriends.activeboard

Nash también tiene más consejos difíciles de conseguir para cualquier persona que viva con hepatitis C:

"Concéntrese en mantener sus relaciones, porque ese vínculo podría salvarle la vida", dice. "Si bebes, detente". Si fumas, detente. Ponte lo más sano posible, porque habrá ocasiones en que desearías haberlo hecho. No centre todo en su tratamiento; puede ser un objetivo, pero recuerde que vivir su vida y hacer lo que le hace es que usted es igual de importante ".

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