Quizás lo único con lo que puede contar con la EM es el cambio. Una bengala puede robarle su capacidad para caminar o incluso firmar su nombre. Lo que fue fácil de hacer ayer puede ser el mayor desafío de hoy. La vida con esclerosis múltiple significa adaptarse constantemente a una "nueva normalidad".
No hay cura para la esclerosis múltiple. La mayoría de las personas son diagnosticadas entre las edades de 20 y 50, según la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple (NMSS). Cuando alguien en la flor de la vida es diagnosticado con EM, "es como ser golpeado con un martillo", dice May Han, MD, profesor asistente de neurología en Stanford Medicine en California.
A medida que maneja los síntomas de MS, encuentra nuevos formas de hacer lo que es más importante para usted es una herramienta esencial para vivir bien con su nueva normalidad.
La nueva normalidad: la historia de Verena
Verena Frydberg, de 37 años, sabe lo que es experimentar un cambio de la esclerosis múltiple. La madre soltera de New City, Nueva York, fue diagnosticada a los 21 años después de notar una sensación de alfileres y agujas en los dedos de sus pies. La noticia la dejó ciega. "Yo estaba como, '¿Qué demonios es MS?' Nunca había oído hablar de él. "
Su médico le explicó pacientemente a MS y le dio a Frydberg algunos consejos sólidos de que todavía se atiene hoy. "Ella dijo: 'Puedes vivir con esto. No hay nada que no deberías hacer. No detengas tu vida ", recuerda Frydberg.
La EM de Frydberg al principio solo causaba problemas sensoriales, por lo que no hizo ningún cambio de estilo de vida de inmediato. Ella tomó una variedad de medicamentos, pero la enfermedad progresó durante los próximos 16 años. Hoy, Frydberg no puede usar su mano derecha y camina con un bastón y un dispositivo para bajar de los pies de MS (dificultad para levantar la parte delantera del pie). La fatiga, otro síntoma más de la EM, a menudo también es abrumadora.
Aún así, Frydberg mantiene una actitud de "poder hacer". "Con MS, aún puedes hacer todo; solo va a tomar un poco más de tiempo y ser un poco diferente ", dice.
5 consejos para hacer la vida con MS más fácil
Aquí están los consejos diarios favoritos de Frydberg.
Compre en línea: Frydberg no puede navegar por los pasillos de la tienda de comestibles, por lo que hace sus compras en línea. Todo se entrega a su puerta. Ella planea cuidadosamente para que su familia no se quede sin elementos esenciales. "No puedo saltar al auto y solo ir a buscar cosas", explica.
Organice la casa: Frydberg usa un carrito para recoger la ropa sucia porque ya no puede llevar una canasta de lavandería. Sus hijos, de 6 y 7 años, arrojan sus zapatos en cestas junto a la puerta y cuelgan sus abrigos en los ganchos. La cocina está organizada para que puedan ayudarse a sí mismos a desayunar cuando mamá no puede hacerlo. "Mis hijos se han vuelto muy autosuficientes", admite Frydberg.
La familia también tiene una au pair para ayudar con el cuidado de los niños y otras tareas diarias. "Estoy tan agradecido de tener ayuda en cada momento de mi vida", dice Frydberg. "No podría hacerlo sin eso".
"Phone" it in: Hand disability significa que Frydberg ya no puede escribir. Utiliza el calendario, las notas y las alarmas de su teléfono inteligente para rastrear fechas e información importantes.
Da un paseo: Cuando está en un lugar que requiere mucho caminar, Frydberg usa una silla de ruedas o un scooter. Ella reservó un scooter en un viaje familiar a Disney World, lo que hizo que mantenerse al día con todos sea mucho más fácil. "Nadie tuvo que esperarme … llegué [a las atracciones] y tuve las experiencias con mis hijos", dice.
Practica Pilates: Antes de la EM, el ejercicio no era una necesidad para Frydberg. Ahora es parte de su nueva normalidad: "No me puedo mover si no hago ejercicio", dice ella. Trabaja con un instructor de Pilates que ayuda a estirar y masajear los músculos rígidos. Pilates fortalece su núcleo, lo que mejora el equilibrio y la marcha , agrega.
El Dr. Han dice que las personas con EM que tienen más éxito tienen lo siguiente en común:
- Han aceptado que tienen EM, quieren mejorar y no permitirán que la condición impere. su vida.
- Se ejercitan regularmente.
- Tienen el apoyo de familiares, amigos o comunidad espiritual.
Frydberg está de acuerdo: "Es realmente importante rodearse de personas que comprenden y no lo van a derribar".
Encontrar una nueva pasión con MS
Frydberg, que trabajó como maquilladora antes de tener hijos, recurrió a su experiencia en la industria de la belleza para crear Makeover Your MS, una organización sin fines de lucro destinada a desarrollar la autoestima en mujeres con EM. "Nunca he estado más satisfecho que al hacer estos programas sin fines de lucro", dice ella. "Me hace sentir tan bien estar cerca de otras personas y hacer que sonrían".
Frydberg dice que su nueva normalidad cambia constantemente en función de sus síntomas. Aún así, dice que es optimista de que algún día se logrará progreso en el campo del tratamiento de la EM. Hasta que llegue ese día, hace lo que puede por cuidar de sí misma y su familia: "Mi trabajo es mantenerme activa", dice ella, "y mantener mi cuerpo lo más saludable posible".
