Tabla de contenido:
- "Realmente no ha habido un estudio que analice el impacto de las enfermedades raras en todos los estados de enfermedad, así como el impacto en las familias en todo el estado de la enfermedad ", dice C. Grace Whiting, presidente y CEO de NAC.
- Con niños que tienen afecciones raras, los cuidadores Pasar un promedio de 53 horas por semana brindando atención, en comparación con 30 horas para cuidado infantil general, informa el NAC.
- En enero de 2018, el presidente Donald Trump firmó la ley RAISE Family Caregivers ley. La ley bipartidista exige que el Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU. Desarrolle y mantenga un programa nacional para apoyar a más de 40 millones de cuidadores familiares en todo el país en los próximos tres años.
La Alianza Nacional para el Cuidado (NAC), en asociación con Global Genes, una organización de defensa de enfermedades raras, espera obtener mayores conocimientos sobre qué desafíos cuidadores no remunerados de seres queridos con condiciones raras se enfrentan. Los grupos han unido fuerzas para encuestar a más de 1,400 adultos estadounidenses que actualmente brindan atención no remunerada a un niño o adulto con una de más de 400 afecciones raras.
Los Institutos Nacionales de Salud (NIH) caracterizan unas 7,000 condiciones como "raras" - incluyendo fibrosis quística, hipertensión arterial pulmonar, enfermedad de Fabry y trastornos neuropsiquiátricos autoinmunes pediátricos asociados con infecciones estreptocócicas (PANDAS), y se estima que más de 25 millones de estadounidenses han sido diagnosticados con al menos uno de ellos.
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La encuesta encuentra dificultades para acceder a los tratamientos para los síntomas y para la enfermedad subyacente Los hallazgos de la encuesta se publicaron el 28 de febrero para coincidir con el Día de las enfermedades raras.
"Realmente no ha habido un estudio que analice el impacto de las enfermedades raras en todos los estados de enfermedad, así como el impacto en las familias en todo el estado de la enfermedad ", dice C. Grace Whiting, presidente y CEO de NAC.
" La mayoría de estas personas Ni siquiera me veo como cuidadores. Ellos dirian. "Soy madre" o "soy cónyuge, y esto es parte de eso". Lo que nuestros hallazgos deberían enfatizar es que está bien que los cuidadores familiares pidan ayuda o digan: 'Necesito un descanso' o 'necesito apoyo financiero' y abogar por sí mismos y por sus seres queridos que están enfermos ". dice Whiting.
En total, el 62 por ciento de los encuestados informaron que están brindando atención a un niño menor de 18 años, y el 89 por ciento dijeron que viven en el mismo hogar que el receptor de atención.
34% reportó "dificultad para acceder a tratamientos para el manejo de los síntomas" y 31% reportó "dificultad para acceder al tratamiento de la enfermedad subyacente".
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Cuida de Enfermedades Raras Más tiempo que para condiciones comunes Brindar cuidados a seres queridos con condiciones raras también afecta a los cuidadores. En promedio, los encuestados dijeron que pasan 37 horas a la semana brindando atención (12 más que los cuidadores para condiciones más comunes, según el NAC) durante un período de 8.9 años (en promedio).
Con niños que tienen afecciones raras, los cuidadores Pasar un promedio de 53 horas por semana brindando atención, en comparación con 30 horas para cuidado infantil general, informa el NAC.
No sorprende que el 74% de los encuestados dijo que "lucha con un sentimiento de pérdida por la vida del receptor han sido, "y el 67 por ciento informó que proporcionar atención es" emocionalmente estresante ". Además, el 53 por ciento de los encuestados dijeron sentirse solos, mientras que el 51 por ciento dijeron que tenían dificultades para mantener amistades.
Aunque dicha tensión emocional no es exclusiva del cuidadores de personas con enfermedades raras, lo que es inusual es el grado en que a menudo deben ir más allá de los deberes esperados. En total, el 94 por ciento de los encuestados dijeron que habían asumido actividades relacionadas con la defensa por la rara condición de sus seres queridos, mientras que más de la mitad dedicaron un tiempo significativo a investigar nuevos tratamientos, médicos y servicios de apoyo.
Whiting recuerda que una madre de un niño con una enfermedad rara le dijo que había memorizado todas las pautas de tratamiento actualmente aceptadas para la condición de su hijo para asegurarse de que recibiría la mejor atención posible.
"El nivel al que se sienten estos cuidadores familiares necesitan ser expertos en la afección de su ser querido. Es realmente notable ", agrega.
Siguiente paso: abogar por más apoyo y recursos gubernamentales y privados
Armado con ideas sobre los problemas que enfrentan los cuidadores familiares, NAC y Global Genes planear presentar los resultados de la encuesta al Congreso y abogar por mayores recursos de apoyo y asesoramiento, protecciones en el lugar de trabajo y programas de capacitación y educación para quienes brindan atención a sus seres queridos.
En enero de 2018, el presidente Donald Trump firmó la ley RAISE Family Caregivers ley. La ley bipartidista exige que el Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU. Desarrolle y mantenga un programa nacional para apoyar a más de 40 millones de cuidadores familiares en todo el país en los próximos tres años.
"Pero esto no debería ser solo sobre qué el gobierno puede hacer ", dice Whiting. "El papel de la empresa privada también debe jugarse en términos de cómo integrar a los cuidadores familiares en el proceso de desarrollo de medicamentos para enfermedades raras o alentar a los empleadores a brindarles protecciones en el lugar de trabajo para que no tengan que elegir entre trabajo y cuidando a sus seres queridos ".
