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Superando la hepatitis C después de un trasplante de hígado: la historia de David:

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Anonim

Desde el paciente de hepatitis C hasta el defensor del paciente, David Roncari ahora ejerce presión sobre la financiación de la hepatitis C.

David y Gilda Roncari

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Una infección viral de hepatitis C como la de Roncari puede pasar desapercibida durante años sin síntomas.

Un trasplante de hígado restauró la función hepática pero no eliminó su hepatitis C.

Los medicamentos para tratar la hepatitis C tienen efectos secundarios, pero también ofrecen una cura.

Treinta y siete años atrás, David Roncari, ahora de 66 años. y un abuelo, fue a donar sangre para el tratamiento de la leucemia de su padre. Se sorprendió al saber que tenía un hígado enfermo.

"Rechazaron mi sangre porque mis funciones hepáticas estaban fuera de control", recuerda Roncari, que no tenía síntomas en ese momento. "Me dijeron que fuera a ver a un especialista en hígado".

El residente de Bloomfield, Connecticut, no siguió el consejo porque era un gran bebedor, y supuso que los médicos le pedirían que dejara de beber.

Algunos años después, cuando Roncari no se sentía bien, sus médicos le recomendaron una biopsia de hígado, recuerda. Recibió un diagnóstico de fibrosis en etapa 3, que es una cicatrización del hígado por inflamación. La fibrosis es poco menos que la cirrosis, una afección en la cual la cicatrización es irreversible. Sin tratamiento, el hígado finalmente falla.

Como había predicho, los médicos de Roncari le dijeron que su único curso era dejar de beber.

"Pude buscar ayuda y he estado sobrio desde 1983", dice con gratitud.

En 1994, cuando Roncari, un empresario por cuenta propia, decidió aumentar el monto de su seguro de vida, recibió noticias sorprendentes sobre su salud una vez más.

Un inesperado diagnóstico de hepatitis C

Pruebas requeridas para el El cambio de seguro reveló que Roncari tenía una infección de hepatitis C. "Fue muy activo", dice. Pero él no creía que tuviera ningún síntoma. No estaba fatigado, comió bien y se mantuvo activo. "Mi fibrosis de nivel 3 se había convertido en cirrosis compensada, una [condición] en la que aún podía funcionar", dice. Roncari ya no usaba drogas intravenosas como lo hizo durante la era de Woodstock, un hábito que él cree que fue la fuente de su infección de hepatitis C.

A medida que los seguimientos de rutina continuaban, los médicos descubrieron que la fibrosis en estadio 3 de Roncari había progresado a cirrosis descompensada. donde el hígado comienza a cerrarse "Mi hepatitis C siguió atacando mi hígado. Las personas con hepatitis C estaban siendo tratadas con un régimen de medicamentos que incluía interferón, pero mi hígado ya se había ido demasiado ", explica.

" El daño a mi hígado había llegado al punto en que ninguna de las terapias contra la hepatitis C tendría funcionó en mi caso ", dice Roncari.

La única opción de tratamiento para su hepatitis C fue un trasplante de hígado, por lo que se agregó a la lista de trasplantes.

Esperando un trasplante de hígado para salvar vidas

A pesar de tener hepatitis C y cirrosis, Roncari se había sentido bien. Pero gradualmente comenzó a tener síntomas de cirrosis. Retenía agua, ganaba peso y se fatigaba crónicamente. "No había nada que los médicos pudieran hacer por mí antes del trasplante", dice.

La hepatitis C puede regresar incluso después del trasplante, porque el virus está en el hígado y la sangre.
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He también comenzó a tener dolor en la ingle que le dificultaba caminar. En contra de los consejos de su médico, se sometió a un procedimiento para aliviar el dolor. Tres días después de su liberación del hospital, la presión sobre su vena porta, que transporta la sangre de los órganos digestivos al hígado, ocasionó la ruptura de sus grandes venas esofágicas. Casi se desangró hasta la muerte.

Roncari fue llevado de urgencia al hospital, donde se sometió a un procedimiento conocido como TIPS, en el que los radiólogos intervencionistas usan rayos X como guía para crear nuevas conexiones entre dos vasos sanguíneos en el hígado.

Los médicos indujeron un coma en un esfuerzo por estabilizar su condición. Cuando lo sacaron del coma ocho días después, todavía estaba muy enfermo.

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Complicaciones del trasplante de hígado

Roncari permaneció en el hospital por más de un mes. Su compañía de seguros lo hizo mudarse a un centro de rehabilitación. "Estaba metido en el hilo", dice. "No creo que me quedaran muchos días más, tal vez habría ido cuatro o cinco más, pero no hubiera durado una semana más".

Tres horas después de llegar al centro de rehabilitación, llegó la llamada. que se encontró una coincidencia para su trasplante de hígado.

"Fue divino", dijo Roncari.

Obtuvo su nuevo hígado el 21 de diciembre de 2005, a los 57 años. Durante el procedimiento, los médicos descubrieron un 5 -Cáncer de centímetro en su hígado. Tener hepatitis C a largo plazo es el factor de riesgo más común para el cáncer de hígado en los Estados Unidos, de acuerdo con la Sociedad Americana del Cáncer. Roncari dice que si los médicos detectaran el cáncer antes del trasplante, podría no haber sido elegible para la cirugía.

A Roncari le fue bien durante varios años, pero los síntomas de una infección de hepatitis C regresaron en 2011, a pesar del trasplante de hígado.

La hepatitis C regresa después de un trasplante de hígado porque el virus se encuentra en el torrente sanguíneo, no solo en el hígado, explica Robert Gish, MD, de San Diego, cuya empresa de consultoría brinda apoyo a centros de hepatología y programas de trasplante de hígado.

la infección abdominal obligó a Roncari a regresar al hospital una vez más, donde los médicos tuvieron que extirpar algunos músculos abdominales. Esta vez estuvo en el hospital durante dos meses y estaba tan enfermo como nunca antes, dice.

Éxito de la terapia de la hepatitis C

Roncari comenzó lo que era entonces el protocolo estándar para tratar la hepatitis C para pacientes trasplantados, una Tratamiento de 11 meses con una combinación de interferón, ribavirina y boceprevir. Durante el tratamiento de la hepatitis C, sufrió algunos efectos secundarios graves y no tenía energía, dice.

Como trabajaba desde casa, pudo perseverar. "Probablemente si tuviera un trabajo de 9 a 5, tendría que tomar un permiso de ausencia", dice Roncari. Contar con el apoyo de Gilda, su esposa de 44 años, y su familia lo ayudó a pasar los períodos más difíciles.

Lo volvieron a hacer la prueba y no se encontraron rastros de la infección de hepatitis. "Eso significa que estoy libre de la enfermedad", dice. "Fue una prueba, pero ahora estoy bien". Me siento bien por primera vez en mucho, mucho tiempo. "

Ha vuelto a jugar al golf, cocinar para su familia y disfrutar del tiempo con sus nietos, Autumn y Lou. "Paso tanto tiempo como puedo con mi hijo Gabe, el padre de Lou y mi hija Kate, la madre de Autumn", dice.

Roncari se ha convertido en un paciente defensor de la American Liver Foundation y ha viajado dos veces a Washington, DC, para cabildear por la investigación y financiación del hígado y la hepatitis C. "Estoy extremadamente agradecido por toda la ayuda médica y el apoyo que he recibido", dice. "Sin eso, me habría perdido tanto".

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