El lupus afecta aproximadamente a 1,5 millones de estadounidenses en la actualidad. Nueve de cada 10 personas diagnosticadas con lupus son mujeres y 8 de cada 10 de esas mujeres desarrollan lupus durante sus años fértiles, de 15 a 45 años. El lupus a menudo es difícil de diagnosticar porque muchos de sus síntomas también son comunes en otras enfermedades. Para empeorar las cosas, los síntomas del lupus pueden aparecer y desaparecer, y ninguna prueba de laboratorio puede determinar si una persona tiene lupus. Para diagnosticar correctamente el lupus, los médicos deben revisar cuidadosamente los antecedentes médicos del paciente y realizar análisis de sangre extensos.
"El lupus es la enfermedad de las mil caras", dice Daniel Rosler, MD, reumatólogo del Centro de Reumatología de Milwaukee en Wisconsin. "Diagnosticar el lupus puede ser muy engorroso porque se manifiesta de muchas maneras diferentes. El lupus puede proporcionarle casi todo [cuando se trata de síntomas], pero no todo es lupus. "
" Por todas estas razones, puede ser un largo camino para diagnosticar el lupus ", dice Dawn E. Isherwood, RN, un educador de salud para la Fundación Lupus de América. "Hay muchos desafíos para confirmar que una persona tiene lupus y no otra enfermedad", agrega.
"Debido a que el lupus tiende a emerger lentamente y puede evolucionar con el tiempo, esperar un diagnóstico puede ser como esperar un Imagen Polaroid para desarrollar ", dice Isherwood. "Si ves a un médico en un momento dado cuando solo hay uno o dos criterios presentes que podrían sugerir lupus, es como una imagen que está medio desarrollada. Es poco probable que un médico que observe esa imagen haga el diagnóstico. "
Lupus: ¿Cómo puede apoyar?
Aquí hay algunas maneras en que puede ayudar a su ser querido a superar el proceso de diagnóstico a veces largo:
- Ofrezca ánimo y esperanza. Recuérdele a su ser querido que usted está en el mismo equipo. "Animo a un diálogo abierto", dice Terry Eagan, MD, psiquiatra y director médico de Moonview Sanctuary en Santa Monica, California, quien escribe y habla frecuentemente sobre lo que se conoce como "fatiga por compasión".
"Pregunte cómo la persona con lupus siente y pregunta: "¿Qué puedo hacer por usted?", sugiere el Dr. Eagen. "Puede ser útil para usted ofrecer esperanza a su ser querido, al decir cosas como 'Sé que se siente terrible hoy, pero veremos al doctor el día 25 ". Eso es una indicación de que 'estoy en esto contigo y quiero que te sientas mejor'. "
- Recuerda qué ayuda y vuelve a intentarlo. " A veces no te sientes bien y alguien te ofrece algo, como una almohadilla térmica, que te hace sentir mejor. Pero tal vez no te acuerdes de esa almohadilla térmica ", dice Eagan. "Como cuidador puedes decir: '¿Recuerdas la última vez que te duelen las articulaciones? Te di una almohadilla térmica y te sentiste mejor '".
Cómo lidiar con un diagnóstico de lupus como cuidador
Hay otras cosas prácticas que puedes hacer como cuidador para facilitar el proceso de diagnóstico del lupus. Puede ayudar a su ser querido con:
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Llevar un registro de síntomas. "Ayude a su ser querido a registrar sus síntomas y cómo cambian con el tiempo", aconseja Eagan. "Si se siente mal hoy y tiene 10 síntomas, cuando vaya al médico en tres semanas, tal vez recuerde solo dos o tres de ellos". Pero el médico necesita saber las 10 cosas para hacer el diagnóstico de lupus. "
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Encontrando un reumatólogo. " El lupus tiene muchas manifestaciones que a veces son difíciles de armar ", dice Robert W. Hoffman, DO, jefe de la división de reumatología en la Facultad de Medicina Miller de la Universidad de Miami en Florida. "Cuando las personas miran hacia atrás, a menudo hay un año o más entre el momento en que la persona tuvo los primeros síntomas y cuando fue diagnosticada". Eso está mejorando un poco con una mayor conciencia de la condición y con mejoras en las pruebas de diagnóstico de laboratorio. También una referencia a un especialista apropiado, como un reumatólogo, puede ayudar a acelerar ese proceso ".
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Mantener citas. Anime a su ser querido a que haga citas con los doctores y acuda a las visitas. "De esta manera, cuando llegas a la cita con el médico, puedes recordarle suavemente a la persona sus síntomas si no recuerda, como 'Estuviste realmente cansada estas últimas dos semanas. No estabas durmiendo bien '", dice Eagan. "Ese tipo de historia es muy útil. Un cuidador puede proporcionar un segundo par de ojos y oídos, que pueden ayudarlo a obtener ese diagnóstico más rápidamente.
Puede ser difícil lidiar con síntomas misteriosos, a menudo debilitantes, y sin un diagnóstico claro. Tener un amigo o familiar observador y confiable que sirva como fuente de apoyo puede ayudar a que el proceso de diagnóstico del lupus sea más manejable.
