Se calcula que 350,000 a 500,000 personas en los Estados Unidos tienen esclerosis múltiple (EM), una enfermedad compleja que deben controlar. Los síntomas afectan a cada persona de manera diferente y también pueden aparecer y desaparecer. "Esta imprevisibilidad crea un estrés adicional tanto para la persona con esclerosis múltiple como para su familia y cuidadores, por lo que es importante contar con el apoyo de otras personas que entienden", dice Kasey Minnis, director de operaciones y comunicaciones de la Fundación para la Esclerosis Múltiple (MSF) , una organización con una red de grupos de apoyo de MS independientes en todo Estados Unidos.
La complejidad e imprevisibilidad de la esclerosis múltiple también dificulta que el público en general comprenda la enfermedad. Y sin entender, dice Minnis, es difícil obtener fondos para la investigación de la esclerosis múltiple para encontrar una cura y proporcionar servicios de apoyo. "Al hablar y participar en los esfuerzos de defensa, aquellos cuyas vidas se ven afectadas por la esclerosis múltiple pueden ayudar a crear más apoyo público", dice.
Conectándose con la comunidad nacional de EM
Una forma de involucrarse es mediante participando en las actividades del Mes Nacional de Educación y Conciencia de EM. Durante el mes de marzo, MSF ofrece programas educativos gratuitos y kits de sensibilización para aumentar la conciencia pública. MSF también ofrece un boletín electrónico de incidencia mensual llamado Movers & Shakers , que está repleto de recursos para ayudar a las personas a mejorar sus habilidades de defensa y participar en importantes problemas de esclerosis múltiple.
"Alentamos a las personas con EM para conocer a cada una de las organizaciones de MS y lo que ofrecen ", dice Minnis. Visite el sitio web de MS Coalition para obtener una lista completa de organizaciones que brindan apoyo para la esclerosis múltiple.
"A través de la coalición, todas las organizaciones trabajan juntas para lograr objetivos comunes y eliminar los esfuerzos duplicados", explica Minnis. "Mientras que algunas organizaciones pueden concentrarse en la investigación, otra puede concentrarse en habilidades de afrontamiento o, como en el caso de MSF, asistencia directa a personas con esclerosis múltiple. Es beneficioso para las personas cuyas vidas se ven afectadas por la EM conocer y mantener al tanto del trabajo de todas estas organizaciones ".
Cómo integrarse
Nan Luke, 55, de Laguna Beach, California, a quien se le diagnosticó EM a los 30 años, estaba" en el armario "sobre su diagnóstico por muchos años. "Como abogada litigante en ejercicio en la comunidad legal local, finalmente decidí que era el momento de tender la mano", dice Luke. "No quería sentarme a lamentarme por la injusticia de la esclerosis múltiple. Estaba listo para enfrentarme. con él y decida cómo podría ayudarlo. "
Luke se sorprendió gratamente cuando asistió a una reunión del grupo de apoyo de la Sociedad de EM local. Ella pensó que podría ser un formato de forma libre con gente quejándose. En cambio, "abordaba todo tipo de problemas, desde enfrentarse a la esclerosis múltiple, hasta elegir médicos y tratamiento, tratar problemas de matrimonio e intimidad y lidiar con situaciones de trabajo", dice. "Estuvo muy bien organizado, y había algo para todos".
Luke estaba ansioso por involucrarse con la organización y decidió usar su experiencia laboral presentando talleres legales sobre temas de discapacidad en el lugar de trabajo, vivienda y otras áreas.
Fue invitada a unirse a la junta de fideicomisarios de un capítulo regional de la Sociedad Nacional de EM y se ofreció como voluntaria para servir en el Comité de Relaciones Gubernamentales (GRC) del capítulo. "Esta fue una gran oportunidad para aprender, facilitar y ayudar a los miembros de GRC a aprender la misión de la Sociedad Nacional de EM, a ser parte de MS California Action Network (que se centra en la defensa de EM), y descubrir que la defensa y el activismo no son gritos o luchando, pero construyendo relaciones con los responsables políticos y educándolos sobre la esclerosis múltiple y aquellos que luchan con ella ", dice Luke.
Luke también sirve como defensor del paciente en el laboratorio de células madre de la Universidad de California en Irvine. "Los directores de laboratorio gentilmente invitan a personas con EM a visitar el laboratorio de investigación, albergan reuniones de GRC y generosamente comparten la esperanza de una investigación sobre la esclerosis múltiple y una cura", dice.
Como defensora de pacientes, Luke dice que su papel es alentar a otras personas con esclerosis múltiple y educar a los responsables de las políticas sobre cómo la EM impacta la vida de las personas y comparte sus preocupaciones. También alienta a los investigadores de EM a continuar su trabajo.
"Es increíblemente energizante y esperanzador trabajar para lograr una cura contra la esclerosis múltiple sin un título médico o científico", dice Luke.
Cómo puede comenzar
A involucrarse en la comunidad de EM, Minnis sugiere estos pasos:
- Obtenga información sobre las diversas organizaciones de esclerosis múltiple para ver qué recursos y canales de participación están disponibles para usted. Visite el sitio web de MS Coalition para obtener una lista de estas organizaciones.
- Póngase en contacto con otras personas que tienen EM. El grupo de Facebook de MSF es un buen lugar para comenzar. Conozca cómo se involucran y cómo puede apoyar sus esfuerzos.
- Decida dónde se pueden usar mejor sus habilidades. ¿Eres bueno escuchando? Tal vez puedas comenzar un grupo de apoyo en tu área. ¿Eres un gran organizador? Tal vez le gustaría organizar una recaudación de fondos. ¿Eres un escritor maravilloso? Puede iniciar una campaña de redacción de cartas a sus representantes en apoyo de la legislación que afecta a las personas con esclerosis múltiple. Póngase en contacto con cualquier organización de esclerosis múltiple para ver cómo puede comenzar. Sidney Wittenberg, vicepresidente asociado de desarrollo de liderazgo voluntario en la National MS Society, sugiere usar el Volunteer Match en línea para conocer las necesidades de su capítulo local y lo que coincide con sus intereses y habilidades.
- Para llevar su defensa un paso más allá, solicite ser un embajador de MSF. Las personas que son elegidas participan en capacitación de liderazgo especializado para servir como recursos para la comunidad de EM en su área local. Envíe un correo electrónico a [email protected] o llame al 888-MSFocus para obtener una solicitud.
"Quizás lo más importante que pueden hacer las personas con esclerosis múltiple es simplemente hablar sobre su afección", enfatiza Minnis. "Deja que otros sepan cómo es la esclerosis múltiple para que también se preocupen por la causa".
