El ex diseñador de calzado ahora crea productos de enfriamiento de MS |

Luanne y Van DiBernardo muestran uno de sus chalecos Coolture. Foto cortesía de Van DiBernardo

El viaje de la esclerosis múltiple (EM) de Van DiBernardo comenzó con un estallido : A los 26 años, desarrolló la visión doble después de ser golpeado accidentalmente en la cara por el paraguas de alguien. Su médico le diagnosticó la enfermedad de Lyme (que se transmite a los humanos con garrapatas, no con paraguas).

DiBernardo posteriormente desarrolló una cinetosis, incluso cuando caminaba por la calle. "Fue muy desconcertante y vergonzoso", dice el residente de Buffalo, Nueva York. "Me sentí desconcertado, y seguí tropezando y pensando: '¿Qué demonios me pasa?'".

Luego comenzó a sentir un leve temblor en la mano izquierda, que lo perturbó, y que recordaba haber tenido su padre. , también.

Cuando DiBernardo contempló sus síntomas, su mente fue a una variedad de causas posibles, y en un momento pensó que podría haber contraído el VIH / SIDA.

Pero también pensó en la esclerosis múltiple, ya que un primo tenía la enfermedad.

Eventualmente, en 1994, una visita a un neurólogo y una resonancia magnética que revelaba lesiones de la EM en su cerebro confirmaron que él también lo hizo.

Un corte corto de carrera de diseño de calzado

Cuando DiBernardo estaba experimentando su primeros síntomas de EM, trabajaba como diseñador de zapatos para la casa de modas DKNY con sede en Nueva York y viajaba regularmente a Brasil, Francia e Italia para su trabajo.

Amaba su trabajo y apreciaba enormemente a su empleador por los seis años. y medio año estuvo allí. Pero los efectos de la EM, más el estrés de los frecuentes viajes en avión, estaban cobrando su precio, y él estuvo dentro y fuera del hospital por períodos de un mes.

"Me acomodaron cuando mis síntomas empeoraron progresivamente, y cuando no pude Durante un viaje más largo, primero me proporcionaron el servicio de automóviles en la sede de DKNY y finalmente establecieron mi oficina en casa ", dice. Cuando ya no pudo dibujar más, DKNY asignó un ilustrador para traducir sus diseños.

Pero finalmente, en 1998, cuando DiBernardo ya no pudo realizar la interpretación que deseaba -para su propio nivel impecablemente alto- se retiró con discapacidad. estado.

Durante la próxima década aprendió a vivir y administrar su EM.

Uso del diseño para mejorar la vida de las personas con EM

Hoy, el nombre de DiBernardo se comparte libremente y con gran respeto dentro de la comunidad de EM en Buffalo, dice su hermana Luanne DiBernardo. "Es muy conocido por ser alguien a quien el recién diagnosticado puede llegar cuando no está seguro de las cosas". De hecho, DiBernardo, ahora de 53 años, decidió después de su diagnóstico que quería mejorar la calidad de vida de todos. con MS. Él sabe que muchas personas tienen problemas con el calor y la humedad como él y, aunque la incomodidad es temporal, "eso es suficiente", dice.

Aplicando su conocimiento y experiencia de diseño a este problema, en 2010, DiBernardo fundó su propia empresa y ahora diseña una línea de ropa de refrigeración llamada Coolture, que entró en producción en 2013.

"Mi hermana realmente tenía la idea de un chaleco refrigerante", dice DiBernardo. "Pensamos que lo que estaba disponible en el mercado era bastante poco atractivo. Ella dijo: '¿Por qué no diseñan uno de mejor aspecto?' Y dije: 'Puedo hacer eso, pero ¿quién lo va a lograr?' Luego dijo: 'Lo conseguiré', y aquí estamos. "

Luanne aportó su experiencia en publicidad, branding, contenido de copias y servicio al cliente para marcas internacionales al esfuerzo conjunto.

Enfriamiento y Productos de calefacción para satisfacer las diferentes necesidades

Hoy, el chaleco de refrigeración Coolture Signature es un pilar de la línea Coolture.

"Tiene una construcción similar a un cinturón que se envuelve alrededor de ti, distribuyendo cualquier peso de tus hombros", dice DiBernardo "Tiene integridad y está hecho en los EE. UU. Por costureras, con telas y estilos atléticos de calidad".

Desde entonces, la compañía ha añadido una diadema de enfriamiento para quienes sufren de migrañas y dolores de cabeza, guantes de enfriamiento y más.

Y dado que las bajas temperaturas también pueden empeorar los síntomas de la EM, los DiBernardos han ampliado sus ofertas para incluir chalecos calentadores y paquetes de calor.

Con el lápiz en la mano, aunque a veces inestable, DiBernardo continúa creando dibujos para otros productos de indumentaria, siempre enfocados en posibles mejoras para facilitar la vida de las personas con enfermedades crónicas. Todo esto requiere financiación, y él y Luanne buscan activamente inversores para que puedan hacer crecer las ofertas de su empresa. Saben que hay una necesidad para sus productos.

Cómo maneja sus propios síntomas de MS

DiBernardo dice que MS lo ha cambiado más dramáticamente al comprometer su memoria a corto plazo. "Siempre fui rápido para resolver las cosas, y por lo general, para inventar una broma", dice. "No soy esa persona ahora".

Tomó varios medicamentos para la EM desde su diagnóstico y camina todos los días para hacer ejercicio. Según Luanne, la fisioterapia ha sido una gran ayuda para él, al igual que las oportunidades para ir al gimnasio. "Todavía hay un Sr. Estados Unidos en mí", dice entre risas.

Mientras tanto, se esfuerza por controlar los síntomas que el ejercicio y la medicación para la esclerosis múltiple no pueden controlar. Por ejemplo, ha tenido que usar un catéter urinario desde los 26 años, un escenario que invita a infecciones frecuentes del tracto urinario acompañadas de fiebres que afectan negativamente su conocimiento, dice.

DiBernardo admite que MS puede dejarlo solo. "Parece que no hay ningún lugar adonde ir cuando la enfermedad te pone en un torbellino y las cosas están perdiendo el control. Sin embargo, trabajo para mantenerme lo mejor posible".

Aquellos a los que ayudó y apoyó dicen DiBernardo realmente es el mejor Él "comparte el amor" a través de los productos que diseña, todos presentados con respeto. Como él dice, "la necesidad de mantener la calma no debe separarse de nuestra necesidad de sentirnos bien con nosotros mismos".