Cómo defender la conciencia de la artritis reumatoide y otras causas a pesar de la discapacidad |

Mia Ives Rublee, de 32 años, del Comité de Discapacidad de la Marcha de Mujeres, usó las redes sociales para promocionar el evento de enero de 2017. Theo Wargo / Getty Images

Muchos participaron en la Marcha por la Discapacidad solamente en línea en enero.

Desde una sentada histórica en 1977 hasta una presentación sin precedentes en la Marcha de la Mujer de este año y en línea a través de la virtual Marcha de la Discapacidad, el movimiento por los derechos de las personas con discapacidad nunca ha sido más fuerte. Ya sea que esté abogando por su discapacidad o condición, o por otra causa o grupo importante, estos consejos de activistas ayudarán a garantizar que se escuche su voz.

#CripTheVote y otras llamadas para conciencia de discapacidad

No fue muy largo Hace que el movimiento por los derechos civiles de las personas con discapacidad estaba en su infancia. "Somos mucho más jóvenes que algunos de los otros movimientos por los derechos civiles", dice Gregg D. Beratan, PhD, activista por los derechos de los discapacitados con sede en Watervliet, Nueva York, y cocreador de #CripTheVote, un hashtag que reúne las diferentes voces en la comunidad de personas con discapacidad y sensibiliza al público sobre los problemas que afectan a las personas con discapacidad.

Beratan señala las sentadas de 1977 como el nacimiento público del movimiento por los derechos de las personas con discapacidad. En abril de ese año, las personas con discapacidad de varias ciudades de todo el país exigieron, mediante marchas y sentadas en edificios federales, que se promulgara la Sección 504 de la Ley de Derechos Civiles, que garantiza los derechos de educación y empleo para los discapacitados. (La ley fue aprobada en 1974 por la administración de Ford pero todavía no se había implementado como ley). Solo en San Francisco, cientos de personas discapacitadas ocuparon el edificio federal de vivienda y educación durante 26 días seguidos. Las sentadas funcionaron: el 28 de abril se promulgó la ley.

El Arrebatamiento de capitales en DC para la ADA

Otro momento decisivo para los derechos civiles de las personas con discapacidad fue el Arrebatamiento de capitales en Washington, DC, en marzo de 1990, cuando las personas se levantaron de sus sillas de ruedas y dejaron de lado sus bastones y sus muletas para subir las escaleras de la capital en apoyo de la estancada Ley de Estadounidenses con Discapacidades, un conjunto más sólido de protecciones. El acto fue firmado por el presidente George H.W. Bush en julio.

Marchando virtualmente

Hoy, con el advenimiento de Internet, el correo electrónico y las redes sociales, es posible que los ciudadanos discapacitados se mantengan mejor informados, se conecten con otros activistas y marchen virtualmente. "Esta comunidad de personas con discapacidad ha sido políticamente activa durante décadas, pero con el advenimiento de las redes sociales, podemos complementar las actividades sobre el terreno. Siempre habrá personas que no puedan llegar a la protesta, pero ahora saben que la protesta está en marcha y pueden llamar a su congresista y decir 'Apoyen esta causa' ", dice Beratan.

Cómo inspirar el cambio Cuando vives con una discapacidad

Ya sea que los ciudadanos discapacitados protesten en apoyo de los derechos de las personas discapacitadas o se unan a los movimientos que apoyan los derechos de las mujeres, las minorías, el planeta, la ciencia o rellenan el espacio en blanco, los expertos recomiendan las siguientes estrategias efectivo.

1. Acepta el poder de los medios virtuales.

No pienses que solo porque no puedes estar físicamente en un lugar donde tu voz sea menos efectiva, dice Seth Ginsberg, el fundador de CreakyJoints, una comunidad de pacientes en línea para quienes son diagnosticados con cualquier forma de artritis. De hecho, virtual es la nueva métrica. Los ayudantes legislativos le informarán que su congresista o congresista se da cuenta de cuántos retweets recibe y cuántos le gusta se acumula una publicación en Facebook, y muchas veces leen los comentarios.

Nadie conoce mejor el poder de las redes sociales que Sonya Huber, quien a causa de su condición reumatoide no pudo asistir a la Marcha de Mujeres en DC el pasado enero (ella vive en Fairfield, Connecticut). "Cuando se anunció la marcha, sabía que para poder hacer el viaje, me destruiría físicamente durante un par de meses debido a la inflamación y el dolor, y enseño, era a principios del semestre, y no fue así. t logísticamente posible ", dice el profesor y autor de la escritura.

Pero ella no quería que lo dejaran fuera, así que se volvió creativa. "Envié un correo electrónico a algunos de mis amigos con discapacidades y les dije: 'Esta es mi idea: hagamos un llamado a las entradas de mi blog para que las personas confinadas puedan participar en una marcha virtual por discapacidad el mismo día de la marcha de Washington'". Huber le pidió a sus seguidores y amigos del blog que tuitearan o publicaran mensajes de solidaridad en Instagram o Facebook, incluyendo por qué estaban marchando virtualmente y qué temas les preocupaban, y etiquetaron las publicaciones #disabilitymarch.

Huber comenzó a publicar algunas entradas sobre ella blog en las semanas previas a la marcha para generar impulso. "Estaba apuntando a 50 entradas, pero a medida que nos acercábamos al 21 de enero, seguimos recibiendo más y más envíos, había uno cada 10 minutos. La prensa se enteró, también, y nos dio cobertura. Fue genial y aterrador ", dice riendo. (Para comenzar su propia marcha virtual de discapacidad, o para alentar a una organización sin discapacidad a la que pertenece a que sea incluyente a las personas con discapacidades, vaya a disabilitymarch.com y haga clic en Do Your Own Disability March.)

2. Comience de manera simple.

No sienta que tiene que organizar su propia marcha virtual o crear el mejor tweet o publicación de Facebook para que sea efectivo. "Si todos hacemos un poco, se suma". Ninguna persona debería sentir que tiene que cargar con la carga de todo el movimiento ", dice Ginsberg. Simplemente etiquetar a un funcionario electo en Facebook o Twitter si publica un artículo de noticias sobre el tema que le interesa es un buen comienzo. "Con las redes sociales, a menudo es la cantidad sobre la calidad", dice Ginsberg. "En muchos aspectos, llamar la atención de un funcionario electo sobre un tema en particular es un juego de números, y la cantidad de pings cuenta más que la calidad".

3. Eduque a los funcionarios electos usando su experiencia.

Una de las mejores formas de involucrarse cívicamente es simplemente dar a los funcionarios electos y personas designadas los hechos sobre cómo un problema le afecta, ya sea el acceso por discapacidad, el sexismo, los derechos de las minorías, la reforma de la justicia penal, la educación u otros asuntos. lo que es vivir en un vecindario sin transporte público que es accesible para sillas de ruedas o lo difícil que es pagar un medicamento que necesita diariamente para mantenerse bien. "Muchas personas en cargos electos no entienden cuáles son las necesidades de una persona con discapacidad o enfermedades crónicas, así que hágales saber cómo es ", dice Ginsberg.

Use su voz. Además, cuando usted abogan por usted y su comunidad, tiene un impacto mayor que si alguien más lo hace por ti. Queremos hablar por nosotros mismos en lugar de tener que otros hablen por nosotros “, dice Mia Ives Rublee, 32 (mostrado arriba) el fundador y coordinador del caucus de la inhabilidad para marzo de Mujeres. "Lo ves mucho; usted tiene un grupo de personas sin discapacidades que son líderes en una organización de servicios para discapacitados, pero cuando llega el momento de hablar sobre cómo implementar servicios para discapacitados y hablar con los legisladores, no tienen a nadie con la discapacidad hablando. Tenemos que representarnos a nosotros mismos y hablar, es mucho más poderoso ". Andrew Pulrang, cofundador de #CripTheVote y un blogger de discapacidad con sede en Plattsburgh, Nueva York, agrega:" Tienes mucha más credibilidad sobre un problema cuando están viviendo en esa situación ".

4. Conecte su problema personal a un grupo más grande.

Es eficaz contar su historia y luego dejar que el funcionario electo sepa que usted representa x el número de otras personas en el mismo barco. "Los políticos piensan en términos de bloques de votación", dice Ginsberg, por lo que si puede alinearse con un grupo más grande, ya sea el número de personas que viven con artritis reumatoide o el hecho de que también pertenece a un grupo eclesiástico, centro comunitario o una clase universitaria con las mismas preocupaciones; les está dejando saber que hay muchos votantes detrás de usted. "Trate de hacerle saber a los políticos que no solo están resolviendo un problema para usted personalmente, sino que para cada uno de ustedes hay un millón más como usted", dice Pulrang.

5. Piense localmente.

Si puede presentarse en la oficina de un representante en persona o puede ir al centro de la ciudad más cercana, hágalo. (En otras palabras, no haga nada simplemente porque no puede asistir a la gran protesta en Washington DC, Nueva York o Chicago). "Las oficinas locales del distrito están ahí para servir a los electores y muchas veces escuchan más de cerca. personas que viven en su distrito ", dice Ginsberg.

Incluso si es difícil salir de la casa, todavía puede ser miembro de una organización local. "Hágale saber al líder del grupo que está disponible para hacer llamadas, enviar correos electrónicos y participar en conferencias para tomar notas y minutos", dice Huber. Hágales saber cuáles son sus limitaciones, pero demuestre que está dispuesto a asumir tareas que no requieren una asistencia física a una reunión. "Esto también ayuda a producir cambios en las organizaciones y les hace conscientes de que las personas con discapacidad no solo sufren en casa, que pueden ser activas y participar, y que la organización debe incorporar a las personas con discapacidad y preguntarles qué son capaces de hacer. ," ella dice. Huber también recomienda que las organizaciones celebren reuniones en el hogar de la persona con la discapacidad si es posible.

6. Vincúlate con una organización nacional alineada con los temas que te interesan.

Organizaciones nacionales como ADAPT (adapt.org), CreakyJoints y la red de 50 estados (50statenetwork.org), un grupo de defensa de la salud para personas que viven con enfermedades crónicas. , tener ojos y oídos sobre el terreno y seguir la legislación que se relaciona con las vidas y preocupaciones de sus miembros. Regístrese para recibir sus boletines informativos u obtenga alertas de texto cuando necesiten su apoyo o si necesita los de ellos.

7. Tómese un montón de tiempo de preparación si va a un evento político.

Otra razón para conectarse con una organización nacional: pueden informarle acerca de las próximas marchas y actos legislativos que son testimonio, y las personas con discapacidades pueden necesitar más tiempo para planificar si quieren presentarse en una protesta o una audiencia.

"Uno de los mayores desafíos para la Marcha de las Mujeres para quienes estábamos en el grupo de discapacidad era que solo teníamos tres meses para averiguar cómo hacer que funcione para los participantes con discapacidad, para obtener los dispositivos descriptivos de audio, el equipo de accesibilidad, etc. ", dice Rublee, quien dice que normalmente lleva 12 meses completar todo. "Nos gusta darles a las personas una cita con suficiente antelación para que puedan hacer arreglos para llegar de manera segura y para asegurarse de que sus asistentes personales estén disponibles durante esos momentos", dice ella. Sin embargo, según todos los informes, la Marcha de las Mujeres fue un éxito rotundo para el caucus de discapacidad. "Teníamos de 40,000 a 50,000 solo en DC, incluidos aquellos con discapacidades invisibles", dice.

8. Si no puede asistir a un evento político debido a problemas de inaccesibilidad, haga responsables a los organizadores.

"Si no se puede acceder a un lugar, comparta sus inquietudes en las redes sociales y pregunte a los organizadores por qué no incluyeron el espacio ", Sugiere Joe Coe, el administrador de redes sociales de CreakyJoints.

9. Prepare sus tweets, preguntas y comentarios con anticipación para chats en vivo de Twitter y eventos en vivo de Facebook.

"Es fácil sentirse abrumado en el momento, por lo que escribir sus tweets y comentarios y preguntas de Facebook con antelación para los chats planificados ayuda en gran medida, "Dice Pulrang.

10. Pida ayuda a personas sin discapacidades.

Cuando quiera que su voz esté representada, a menudo es necesario contar con el apoyo de personas sanas. "Al igual que cualquier grupo, necesitamos aliados", dice Pulrang. Eso podría significar pedirle a un amigo o familiar que lo ayude a escribir o a escribir. "No quiere pedirles que hagan la defensa por usted, pero pueden ayudarlo en su defensa", dice. Además, si un amigo o miembro de la familia va a una marcha a la que no puede asistir, pídales que lo representen allí llevando una pancarta con su nombre y mensaje, por ejemplo. Y pídeles a tus amigos y familiares que compartan tus publicaciones, videos y fotos también, dice Coe.

11. Usa el hashtag #CripTheVote en Twitter, Instagram y Facebook.

Puedes visitar y seguir la página de Facebook de CripTheVote para mantenerte al tanto de los últimos problemas que afectan a la comunidad de discapacitados. "El hashtag y el grupo no son partidarios; no apoyamos a ningún partido o candidato en particular ", dice Pulrang." Las elecciones terminaron, pero todavía estamos aquí, y es una forma de seguir uniendo las discusiones sobre las discapacidades ".