Un minuto Angie Scott estaba de pie junto a su esposo, David, escogiendo los colores de pintura en una tienda de mejoras para el hogar, y al siguiente se desmayó en el piso. "Se cayó como un árbol", recuerda David, de 49 años, de La Mirada, California.
Después de este incidente, Angie fue diagnosticada con fibrilación auricular o Afib, el tipo más común de arritmia (o latido cardíaco irregular) en el que Las cámaras superiores e inferiores del corazón no funcionan juntas y, como resultado, el corazón late irregularmente.
La vida de los Scotts cambió drásticamente ese día hace más de 12 años. El corazón de Angie rebotaba erráticamente desde 73 latidos por minuto hasta 35 latidos, luego hasta más de 350 latidos antes de volver a bajar. Y debido a que ella se desmayaría, David estaba aterrorizado de dejarla sola.
Los médicos intentaron medicamentos para tratar el Afib de Angie, pero ninguno funcionó. "No respondió bien a ninguno de ellos", recuerda David.
Tratamiento de la fibrilación auricular de Angie con cirugía
Angie se sometió a dos ablaciones, que son procedimientos quirúrgicos donde los cables se enhebran a través de una vena en la ingle hasta el corazón para "desconectar" la vía del ritmo anormal que está causando la fibrilación auricular.
Pero, al igual que los medicamentos que había probado antes, las ablaciones no ayudaron a Angie. "Empeoró; su estado era más horrible que antes", recuerda David, quien se convirtió en su cuidador a tiempo completo en ese momento. "Ella era muy vibrante y muy hermosa por dentro y por fuera, y se convirtió en el caparazón de la mujer que conocí. Acababa de salir de todo el tiempo, tan letárgica y enferma. "
Luego, en agosto de 2005, Angie se sometió a una tercera ablación, esta realizada por un especialista superior del corazón. La tercera vez parecía ser el encanto, y las mejoras en su bienestar han durado. Angie ha experimentado algunos episodios leves de latidos cardíacos irregulares desde entonces, pero, dice David, "ha vuelto a ser mi Angie".
A través de los años, Angie ha aprendido técnicas de relajación que la ayudan a sobrellevar la situación. Sus doctores también la vigilan de cerca y, como su cuidador, David dice que ha "aprendido cómo leer sus acciones y decidir qué debe hacerse, dependiendo de lo que está pasando en ese momento".
Poniendo al cuidador a trabajar primero
David, que es sargento de la policía, estaba aterrado cuando Angie se desmayaba. Tenía miedo de dejarla. Su supervisor lo entendió y le permitió a David tomarse un tiempo libre para llevar a Angie a las citas médicas y quedarse en casa con ella los días en que no estaba bien. David estima que se perdió al menos 600 horas de trabajo cuando Angie fue inicialmente diagnosticada y tratada con las dos primeras ablaciones, dice.
Los Scotts, que han estado juntos por más de 20 años, tuvieron que hacer arreglos en casa. "Tuvimos que dormir con nuestro colchón en el piso de la sala durante casi dos años mientras pasábamos por esto", dice David. "Angie no podía meterse en la cama y temía que se cayera".
David también libró batallas con su compañía de seguros de salud cuando la compañía no quería pagar las visitas de especialistas. Además, tuvo que aprender a hablar con los doctores. Si él sentía que eran bruscos, él los detendría y les diría: "Su actitud al lado de la cama no es la mejor. ¿Cómo le gustaría que el doctor le hablara si esta era su esposa? Sé que haces esto todos los días y hablas este idioma todos los días, pero no es así. ¿Puede explicarnos esto para que comprendamos? "
Consejos para ser un mejor cuidador
David aprendió de primera mano sobre los desafíos que enfrentan los cuidadores y cómo pueden abogar por su ser querido. Él ofrece este consejo a otros cuidadores de seres queridos con fibrilación auricular:
Sea paciente con el paciente. "Tienen que aprender a vivir con eso. Tú también ", dice. Puede llevar tiempo tener Afib bajo control. Date cuenta de eso y trabaja con tu ser querido para lograrlo.
Infórmese sobre Afib. Cuanto más sepa sobre la afección y sus síntomas, mejor podrá ayudar a su ser querido. "Tenga en cuenta lo que puede suceder y lo que puede hacer para ayudar cuando lo haga", dice David.
Únase a un grupo de apoyo. "Cuando Angie pasó por esto, no teníamos a nadie", dice David. "No conocíamos a nadie con fibrilación auricular, solo sabíamos lo que nos decían los médicos". Desde entonces, David y Angie se han involucrado activamente en el foro de soporte de fibrilación auricular en Facebook, y Angie es una administradora / moderadora del foro. Encuentran que el apoyo de otros que se ocupan de Afib es de gran ayuda. "Cuando alguien a quien amas tiene Afib, realmente altera tu vida", dice David. "Y no tener a nadie que lo entienda es realmente difícil".
Cuídate. "Te debes cuidarte a ti mismo para que puedas mantenerte fuerte con tu ser querido", dice David. Mientras lidiaba con Afib de Angie, David desarrolló una úlcera sangrante y tuvo que recibir una transfusión de 4 pintas de sangre. "Mi sangrado comenzó en su cumpleaños en 2004", recuerda. "Ella tenía una prueba de función pulmonar programada, así que la llevé allí. Fui a la sala de emergencias al mismo tiempo que ella se sometió a su prueba ".
Anne Gillis, MD, presidenta de Heart Rhythm Society y directora médica del Programa de Arritmias Cardíacas en Calgary, Canadá, enfatiza la importancia de asegurar que los cuidadores también se cuidan a sí mismos. Cada vez que debe cuidar a otra persona, ya sea que tenga Afib u otra afección, es fácil perderse de vista a sí mismo, advierte el Dr. Gillis. Pero debe cuidarse a sí mismo o de lo contrario no podrá ayudar a la persona que ama.
Además, Gillis dice que los pacientes Afib y sus cuidadores deben comprender que es posible que sus enfoques de tratamiento deban cambiar con el tiempo. Sea realista y hable de estos escenarios juntos. "Muchas veces los pacientes que están en terapia y que lo están haciendo bien no creen que tendrán una recurrencia de los síntomas", dice. Pero ellos pueden. "Y si lo hacen, no es necesariamente una crisis, pero debe ser administrada".
