Para Beth Morgan, sentirse cansada y lenta no era normal. Viviendo en Southern Pines, N.C., ella disfrutaba de trabajar largas horas durante el día en su negocio de tecnología de la información y tomar clases para obtener un título de maestría por la noche. Morgan siempre estaba llena de energía, al menos hasta que comenzaron los síntomas.
"Empecé a ir a casa del trabajo y me dormía", dice. "He estado sufriendo más de resfríos, gripe y otros virus e infecciones de lo que solía hacerlo. Hace tiempo que no me sentía bien".
Después de más de un año de tratar estos problemas aparentemente menores pero constantes, Morgan finalmente fue diagnosticado con mieloma múltiple, un cáncer de las células plasmáticas en la sangre. "Mi diagnóstico inicial me causó un gran impacto, pero también tuve una extraña sensación de alivio porque finalmente supe que algo estaba realmente mal conmigo", dice.
El mieloma múltiple no es curable, pero es manejable, dice Istvan Redei, MD, director del programa de terapia celular y células madre en el Centro Médico Regional Midwestern de los Centros de Tratamiento de Cáncer de los Estados Unidos. El Dr. Redei trabaja con muchos pacientes con mieloma múltiple y dice que los médicos deben esforzarse para explicar a los pacientes que, si bien el mieloma múltiple es incurable, eso no significa que sea terminal. Más bien, Redei lo ve como una enfermedad crónica que puede tratarse si se trata adecuadamente.
"Ahora tenemos tratamientos que pueden brindarle a un paciente varios años, y luego, durante esos años, se desarrollarán nuevos tratamientos que pueden brindarles incluso más años ", dice Redei. "La investigación del mieloma múltiple es un campo emocionante en este momento, y es muy dinámico. Ahora le damos a los pacientes más tiempo, y con una buena administración, están teniendo una buena calidad de vida durante muchos años".
Si bien los avances en el tratamiento del mieloma múltiple ha sido emocionante para los pacientes y los médicos, el diagnóstico todavía altera la vida. Aquí hay cinco primeros pasos que puede seguir después del diagnóstico para vivir una vida mejor y más plena mientras maneja el mieloma múltiple.
1. Investigación del mieloma múltiple
Cuando a Maddie Hunter le diagnosticaron mieloma múltiple en 2001, no había tanta información disponible como ahora, pero rápidamente se dio cuenta de que se destacaban dos organizaciones: la Fundación Internacional de Mieloma y la Fundación de Investigación del Mieloma Múltiple. "Estas fundaciones han crecido alrededor del mieloma", dice ella. "Ambos tienen la educación como su piedra angular, ambos financian la investigación sobre el mieloma, y ambos tienen alcance para los pacientes". Redei dice que las fundaciones como estas son sitios maravillosos que los pacientes visitan cuando conocen su diagnóstico; otros sitios web, sin embargo, pueden dirigir a las personas que buscan información por un camino menos productivo.
"En esta era cibernética, uno de los posibles problemas es que un paciente recién diagnosticado puede ir a la Web y buscar todo lo posible", Redei dice. "Esto puede ser muy bueno, por supuesto, pero cierta información puede ser realmente controvertida o poco confiable". Él dice que los médicos deben darse cuenta de que los pacientes buscarán información donde sea que puedan encontrarla, y es su trabajo ayudar a los pacientes a clasificar todo lo que encuentren. "En este día y edad", dice, "uno de los roles más importantes de los médicos es ayudar a navegar al paciente a través de este tsunami de información".
2. Pregúntele a su médico Preguntas sobre el mieloma múltiple
Después de que se le diagnosticó a Hunter, ella desarrolló una lista de preguntas para hacerle a los médicos que estaba entrevistando. "Mucha gente no se detiene para entrevistar, pero cuando se trata de un diagnóstico como el mieloma múltiple, debe hacer preguntas para asegurarse de recibir el tratamiento que desea", dice.
Estos son algunas de las preguntas que hizo:
¿Cuál es su experiencia trabajando con pacientes con mieloma múltiple?
- "Alguien puede ser muy famoso en este campo porque han investigado mucho", dice Hunter, "pero quería asegurarme de que estaba tratando con alguien que tenía un buen historial con pacientes reales". Will ¿Trabajas en asociación con un médico local que podría estar administrando mi cuidado diario?
- Hunter explica que, aunque algunos pacientes pueden querer un médico que no sea local, no querrán tener que cruzar el país solo para pruebas de laboratorio. Y algunos especialistas en mieloma múltiple pueden no querer que otros médicos hagan incluso estas pruebas menores. "Fue sorprendente para mí", dice Hunter. "Algunos médicos no trabajarán en concierto con otra persona. Para mí, esa pregunta fue una buena herramienta de evaluación". ¿Cuál es su filosofía sobre el tratamiento?
- Hunter dice que aunque esta pregunta puede parecer vaga, es importante preguntarla. "Algunos médicos quieren comenzar con algo suave y no muy invasivo y trabajar hacia tratamientos más invasivos", dice, "mientras algunos dicen: 'Te vamos a golpear con todo lo que sabemos ahora'. Quería saber cuál era su filosofía para poder tomar esas decisiones ". ¿Qué clase de capacidad de respuesta puedo esperar durante el tratamiento?
- Hunter dice que algunos médicos le darán su número de teléfono personal y celular, mientras que otros ganaron 't. En su caso, Hunter eligió un médico que tenía un equipo de enfermeras de tiempo completo para compartir la carga de todos los pacientes que llamaban con preguntas. "Sabía que obtendría la capacidad de respuesta que deseaba", dice. 3. Encuentre el equipo de administración adecuado para su mieloma múltiple
Cuando se trata de un cáncer crónico como el mieloma múltiple, su tratamiento es mucho más que solo su oncólogo. Primero, quiere tener a alguien que sea la "persona clave" para su equipo de tratamiento, dice Redei. A menudo sirve ese papel para sus pacientes. "Cuando llega un paciente, como que conduzco el equipo y hago referidos a otras personas".
Las referencias a menudo incluyen un fisioterapeuta para ayudar a los pacientes a lidiar con los problemas óseos y las dolencias físicas que llevaron al diagnóstico de mieloma múltiple; un nutricionista para ayudar a los pacientes a controlar su ingesta de proteínas y problemas de calcio; y terapeutas o miembros del clero para ayudar a los pacientes a lidiar con los aspectos emocionales de tener un cáncer crónico como el mieloma múltiple.
4. Buscar apoyo emocional
Algunos pacientes pueden descartar el tratamiento emocional, pero Katherine Puckett, directora del Programa de Medicina Mente-Cuerpo para los Centros de Tratamiento del Cáncer de América, dice que es una pieza clave del rompecabezas del tratamiento. "Queremos que las personas recurran a las relaciones y los sistemas de apoyo personal, pero no todos pueden hacer eso", dice ella. "Tratamos de ayudar a las personas a llegar a donde puedan aceptar ayuda y avanzar hacia una perspectiva más positiva".
Llegar a otros pacientes también puede ser un gran estímulo emocional. Morgan dice que los programas de apoyo al paciente de la International Myeloma Foundation la ayudaron tremendamente, al igual que una lista de correo de otros pacientes con mieloma múltiple. Hunter se unió a un grupo local para personas que viven con mieloma. Ella dice que conocer a otros pacientes es una decisión personal, pero puede ser útil ver a otros que han vivido durante años con la enfermedad y que aún tienen una vida plena y saludable.
"Puede ser un diagnóstico aterrador", dice ella. "Algunas personas solo quieren venir y ver a otras personas con vida, mientras que otros quieren unirse porque quieren hablar con otras personas y obtener información local sobre los médicos o preguntarles a los demás qué sienten".
5. Cuídese a sí misma
Después de su diagnóstico, Morgan dice que uno de los mayores cambios que hizo fue permitirse tomar las cosas con calma. "Dejé de usar un despertador", dice ella. "Simplemente me relajé. Antes, mi idea de unas vacaciones era un viaje de negocios. Ahora duermo. Trabajo menos. Solo trato de tranquilizarme".
Porque se imponen restricciones a los pacientes con mieloma múltiple con respecto a la cantidad de El peso que pueden levantar (debido a los problemas de densidad ósea que acompañan a la enfermedad), Morgan dice que también es fundamental asegurarse de que haya alguien cerca para ayudarlo. En su caso, su hijo adolescente juega ese papel. "Mi hijo es el único adolescente que conozco que voluntariamente trae los víveres a su madre", dice, riendo.
Permitir que las personas lo ayuden y hacer el esfuerzo de ayudarse a sí mismo es fundamental cuando se vive con mieloma múltiple. Decirle a tu familia y amigos cuando los necesites te acercará más, dice Puckett. "A veces las personas tratan de protegerse mutuamente al no decir cómo se sienten realmente, pero pierden la oportunidad de construir cercanía", dice ella. "Solo sé que ser real juntos realmente ayudará".
