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"Te ves bien." "Estás siendo flojo." "Todo el mundo tiene dolor de espalda a veces".
Muchas personas con espondilitis anquilosante han escuchado este tipo de sentimientos y desean que la gente sepa la verdad sobre la afección, que es una forma de la artritis que afecta la columna vertebral pero puede causar inflamación y dolor en todo el cuerpo, así como fatiga debilitante.
Esto es lo que las personas reales que viven con espondilitis anquilosante quieren que otros sepan:
Puede que no parezca "enfermo", pero eso no significa que me sienta bien: Las personas que tienen anquilosamiento La espondilitis a menudo no presenta deformidades, a menos que la afección sea grave y sus espinas se hayan fusionado. Debido a que su espina dorsal no se ha fundido, Steven Newman, de 31 años, de Cleveland, dice que su espondilitis anquilosante no es obvia para la mayoría de las personas. Entonces, dice, la gente a menudo le dice: "Te ves bien. Suenas bien. ¿Estás seguro de que estás enfermo? " Newman dice que le da ganas de responder con enojo:" Disculpe, pero no estoy recuperando el dolor ". Newman tiene días buenos y días malos, y en días malos. él apenas puede moverse, dice. Esos días, en particular, desea que "la gente sea menos crítica".
El dolor nunca desaparece: Mark Clinton, de 61 años, de Calera, Oklahoma, ha vivido con el dolor de la espondilitis anquilosante durante casi 30 años. . Él describe su dolor como un dolor sordo que nunca se disipa. "Es algo que se queda conmigo todo el tiempo", dice. "Rara vez puedo alejarme de eso". Clinton desea que otros entiendan su dolor crónico porque a veces explica su estado de ánimo. "En los días buenos, sonrío y mantengo yendo, y en los días malos, tal vez estoy un poco irritable ", dice.
No es una lesión que sanará: Amanda Podlesny, de 32 años, de la ciudad de Nueva York, dice que algunas personas han confundido su anquilosamiento espondilitis por una lesión. "Creen que me caí por las escaleras mientras estaba borracho", dice Podlesny, que ha necesitado cinco cirugías para combatir la espondilitis anquilosante. Pero ella no permite que los comentarios ignorantes o malos lleguen a ella. En cambio, ella explica pacientemente los conceptos básicos de la espondilitis anquilosante. "Si tengo una bengala, explico lo que es una bengala", dice ella. "Reconocer que esto es parte de mi vida y que la artritis me acompañará siempre ayuda mucho", dice.
Tengo que superar el dolor: Donald Bredlow, 62, del condado de York, Pensilvania , dice que la gente piensa que es capaz de hacer cosas que realmente no es debido al dolor y la fatiga de su espondilitis anquilosante. Afortunadamente, dice, cuando está en su trabajo en la administración de la construcción, puede hacer su trabajo incluso si le toma una "Solo me esfuerzo más de lo que mucha gente lo hace", dice, pero cuando se trata de jugar con sus nietos, puede ser problemático. "Tengo problemas para negarles algo", dice. "Los medicamentos pueden ser una parte importante del manejo de la espondilitis anquilosante", dice Anca Askanase, MD, MPH, reumatóloga de ColumbiaDoctors en la ciudad de Nueva York, y fundadora y directora de Columbia University Medical. Ensayos clínicos de reumatología del centro.
Es i Es importante que las personas con espondilitis anquilosante aprendan cuándo presionarse y cuándo descansar, agrega el Dr. Askanase. "No hay una fórmula para esto", dice ella. "Todos deben resolverlo por sí mismos: lo que pueden impulsar y lo que no pueden".
Hablando sobre la espondilitis anquilosante
Hablar con otras personas sobre la espondilitis anquilosante rara vez es fácil, dice Rupali Soeters, PT, PhD, fisioterapeuta del Hospital de Cirugía Especial en Nueva York que tiene espondilitis anquilosante. "Es difícil explicar cómo te sientes cuando te ves absolutamente bien desde el exterior", dice.
Newman dice que no quiere parecer quejumbroso o que siente que está buscando piedad. O que está siendo vago, lo que algunas personas pueden pensar cuando no entienden cómo es la espondilitis anquilosante, agrega.
Pero si tiene espondilitis anquilosante, es importante informar a los familiares, amigos y compañeros de trabajo de su condición porque hay ciertas características inusuales de la espondilitis anquilosante que no se conocen comúnmente, dice Rajesh G. Arakal, MD, cirujano de la columna vertebral del Texas Back Institute en Plano, Texas.
Por ejemplo, se deben presentar caídas o traumas menores. tomados en serio porque pueden crear condiciones peligrosas para la vida o amenazantes neurológicas, que incluyen hemorragia, hematoma o daño neurológico, dice el Dr. Arakal. Y "pueden ser de viajes menores y no necesariamente tienen que ver con un accidente automovilístico de alta velocidad".
Lynn M. Ludmer, MD, reumatóloga del Centro Médico Mercy en Baltimore, MD, alienta a sus pacientes con Espondilitis anquilosante para llevar a sus seres queridos a al menos algunas de sus citas para que puedan obtener una mejor comprensión de la condición. Ella también alienta a los seres queridos de sus pacientes a aprender todo lo posible sobre la espondilitis anquilosante.
