Segunda opinión para la EM: cuándo y cómo obtener uno |

El objetivo de consultar a un experto externo es expandir su equipo de atención de EM.Ejemplos de Getty

Como cualquier persona con esclerosis múltiple (EM) sabe, es no es una condición simple para diagnosticar y tratar. Muchas personas experimentan síntomas durante años antes de recibir un diagnóstico definitivo, e incluso una vez que se confirma la EM, puede haber un vertiginoso número de factores a considerar al decidir el mejor tratamiento.

Una razón por la cual tratar la EM es más complicado que nunca antes está la proliferación de opciones de tratamiento en los últimos años, un desarrollo muy positivo para la mayoría de las personas con EM. Pero con tantos medicamentos y otras terapias disponibles, puede ser más difícil asegurarse de que está usando la correcta, debido tanto a la experiencia requerida como a los riesgos mayores que conlleva tener otras opciones (posiblemente más efectivas) disponibles.

Para ayudar a navegar este panorama en constante cambio, muchas personas con EM acuden a un especialista externo para obtener otra perspectiva sobre su diagnóstico o tratamiento. Si bien esto ocurre de forma natural para algunas personas, a otras puede resultarles desalentador por diversas razones.

Estos son algunos de los factores que se deben considerar al decidir si buscar una opinión externa sobre EM y cómo hacerlo, y por qué hacerlo beneficioso tanto para usted como para el médico que generalmente ve para el tratamiento de la EM.

Segundas opiniones Más comunes a medida que el tratamiento de la EM se vuelve más complicado

Mientras que algunas personas buscan una segunda opinión porque tienen preocupaciones específicas sobre su diagnóstico o tratamiento no tiene que ser el caso. "Una segunda opinión es apropiada para cualquiera que tenga un diagnóstico importante que cambie su vida", dice Robert Bermel, MD, neurólogo del Centro Mellen de Esclerosis Múltiple de la Clínica Cleveland en Ohio.

Dr. Bermel observa que los pacientes que ve en una consulta inicial incluyen a muchas personas con diagnóstico reciente de EM, así como a aquellos con dudas sobre un diagnóstico más antiguo o un tratamiento en curso. En los últimos años, ha notado un aumento en las autorreferencias, en lugar de derivaciones de un neurólogo o un médico de atención primaria, lo que atribuye, en parte, a un creciente reconocimiento entre las personas con EM de que tratarlo es más complicado de lo que solía be.

"La era de las terapias de EM más potentes pone el énfasis directamente en establecer correctamente el diagnóstico de EM", dice Bermel, ya que muchas decisiones se basan en una evaluación de salud precisa. Aunque los tratamientos se han vuelto más efectivos, "algunos de ellos tienen implicaciones para la salud y riesgos asociados con ellos", agrega, que son importantes para considerar junto con los beneficios potenciales de un tratamiento.

Mike Knight, un residente de 57 años de edad. centro de Indiana, decidió consultar a un experto en EM poco después de ser diagnosticado con la enfermedad en 2013, después de una década de ver a varios neurólogos debido a sus síntomas. "Cuando me diagnosticaron, hubo síntomas que fueron dramáticos recientemente", dice. "Quería asegurarme de que había otros ojos en esto".

Encontrar y elegir un experto para una segunda opinión

Knight vive a unas cinco horas de la Clínica Cleveland, que es donde decidió programar una cita. consulta después de hacer una investigación.

"Realmente no estaba buscando una segunda opinión sobre el diagnóstico en sí", dice, pero quería asegurarse de que estaba explorando todas las posibles opciones de tratamiento.

Si ' No estoy seguro de dónde encontrar un experto en EM para una consulta, Bermel recomienda comenzar su búsqueda en línea en la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple o el Consorcio de Centros de Esclerosis Múltiple. Una vez que haya encontrado algunas posibilidades, recomienda también hacer algunas investigaciones sobre cualquier clínica o práctica que pueda ser un candidato, buscando los siguientes rasgos:

Un equipo de varios médicos Tener más de un médico en una consulta, dice Bermel, permite que los expertos en EM se consulten entre sí en escaneos de imágenes, resultados de pruebas y tratamientos potenciales, lo que le brinda varios conjuntos de ojos y opiniones adicionales sobre la afección.

Un enfoque multidisciplinario No solo son los médicos los que pueden ayudar a tratar la EM, sino también las enfermeras dedicadas a la EM, los fisioterapeutas, los terapeutas ocupacionales y otros profesionales de la salud. Al incluir estos campos de especialización, dice Bermel, una práctica puede garantizar que recibirá no solo tratamientos farmacológicos, sino todos los aspectos de la atención que necesita.

Participación en ensayos clínicos Si es un centro MS o La clínica participa en ensayos clínicos, eso es una buena señal de que su personal está familiarizado con los últimos avances en el diagnóstico y tratamiento de la EM, dice Bermel. También puede significar que puede participar en ciertos ensayos en el futuro, si usted y su médico aceptan que usted es un buen candidato y que cumple con los criterios de inclusión para el estudio en particular.

Una puerta abierta a pacientes nuevos Algunas prácticas de EM, advierte Bermel, tienen tiempos de espera extraordinariamente largos para pacientes nuevos, lo que puede exacerbar cualquier ansiedad que sienta sobre sus síntomas o diagnóstico. "No deberías tener que esperar seis meses", dice. En un centro dedicado de EM, es probable que se vean pacientes nuevos más rápidamente que eso.

Mantenimiento de una relación con un consultor Experto en EM

Bermel enfatiza que el objetivo de consultar a un experto externo no es necesariamente poner en duda las habilidades de su médico principal o determinar si debe cambiar de médico. En cambio, el objetivo es simplemente expandir su equipo de atención médica.

"Lo mejor es contar con un neurólogo consultor que sea un experto en la enfermedad y luego un neurólogo local que pueda asociarse con ellos para ejecutar el plan y manejar el mes por mes, la gestión de los síntomas ", dice.

La comunicación entre su consultor experto en EM y su médico principal es importante, dice Bermel, y a menudo implica hablar por teléfono. "A veces, tomar solo cinco minutos, incluso cuando el paciente está enfrente de nosotros, para contactar a su médico local, realmente va un largo camino", señala.

Sus médicos también pueden compartir cierta información mediante registros médicos electrónicos. , Dice Bermel, o enviando una carta después de una visita para comunicar sus hallazgos.

Obstáculos potenciales para obtener una segunda opinión

Si decide ver a un experto externo, es importante llamar a su compañía de seguros antes de tiempo para averiguar si cubrirá la visita. La mayoría de los planes de salud, dice Bermel, cubrirán ciertas consultas fuera de la red y es probable que den luz verde a los casos de EM, ya que el costo de una visita al consultorio es muy bajo en comparación con el costo de la mayoría de los posibles tratamientos.

Para Knight, hacer que su compañía de seguros firmara una consulta externa era muy sencillo. "Los llamé y les dije: 'Esto es lo que estoy pensando hacer', y no fue un problema", dice.

Tampoco es probable que necesites repetir ninguna prueba, como las imágenes por resonancia magnética. , análisis de sangre o análisis espinales: cuando vea a otro médico, si los ha tenido recientemente. "Por lo general, podemos darles una opinión muy sólida basada en las pruebas adquiridas localmente", dice Bermel.

Pero es importante asegurarse de que su especialista en EM tenga acceso a los exámenes que ha realizado, así que asegúrese de traer estos con usted, o que el consultorio de su médico primario los envió directamente antes de su cita.

Para las personas preocupadas por los sentimientos de su médico primario, "El consejo que les daría es que sean abiertos", dice Bermel, para que no sientas que estás haciendo algo a sus espaldas. Señala que la mayoría de los neurólogos aprecian la aportación adicional de un especialista en EM, y que si su médico no está interesado en trabajar con otros médicos, esto puede ser una "señal de alarma" que lo lleve a reconsiderar su visión.

Para Knight, Decidir ver a un experto en MS requiere "simplemente tener la confianza de que es tu salud, es tu problema ser dueño". Una vez que llegó a esta conclusión, dice, decidió que "también podría preocuparme indebidamente por los sentimientos de las personas". . Realmente, la única persona que paga es yo, si no doy ese paso ".