Hablando con la familia sobre la disquinesia |

Para los cuidadores de personas con enfermedad de Parkinson, los síntomas de la discinesia pueden ser motivo de preocupación.Getty Images

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Si le han diagnosticado la enfermedad de Parkinson, es posible que se sienta tentado de guardar cierta información sobre su afección. Por ejemplo, puede dudar en tener una conversación difícil con sus seres queridos o sobrecargarlos con demasiados detalles.

Sin embargo, hablar sobre sus síntomas de Parkinson y el tratamiento de la afección ayudará a minimizar cualquier malentendido entre usted y los miembros de su familia. Tal discusión incluso puede ayudar a reducir la ansiedad, la suya y la suya.

"La educación tanto para el paciente como para la familia es importante y debe comenzar temprano", dice Cathi A. Thomas, RN, CNRN, el programa director del Centro de Enfermedades de Parkinson y Trastornos del Movimiento en Boston Medical Campus. "En nuestro centro, incluimos al cónyuge o al cuidador tanto como el paciente".

Y no estará solo: la mayoría de los centros de tratamiento contarán con grupos de apoyo y recursos educativos disponibles para guiarlos a usted y a sus seres queridos. aprende sobre Parkinson.

Understanding Dyskinesia

Las personas con la enfermedad de Parkinson pueden desarrollar discinesia, un movimiento anormal, incontrolado e involuntario que generalmente ocurre como una complicación del uso a largo plazo de la levodopa.

La discinesia puede ser aislado en una parte del cuerpo, como la cabeza o una extremidad, y puede aparecer como cabeceo o agitación de la cabeza. También puede moverse por todo el cuerpo, haciendo que una persona parezca retorcerse o retorcerse. A veces puede ser tan sutil que solo un neurólogo entrenado podría identificarlo, pero también puede ser extremadamente pronunciado y parecer consumir todo el cuerpo.

Sin embargo, el temor a la discinesia no debe impedir que tome levodopa. El medicamento se considera el "estándar de oro" para tratar los síntomas de la enfermedad, y Parkinson's Foundation insta a las personas a no retrasar demasiado su tratamiento.

Alexander Pantelyat, MD, director del Centro de Parkinsonismo Atípico Johns Hopkins en Baltimore, se ha encontrado con este concepto erróneo sobre la levodopa. "A pesar de mis mejores esfuerzos para aconsejar sobre los beneficios de la medicación", dice, "algunas veces el paciente todavía interpreta lo que digo como: 'Mi enfermedad progresará más rápido si tomo dosis más altas de levodopa', lo cual es simplemente falso. "

" Ahora hay evidencia de múltiples estudios y miles de pacientes con enfermedad de Parkinson que demuestran que no es el caso ", continúa. "Y hay al menos un gran estudio que sugiere que la levodopa puede retrasar la progresión".

La conclusión, dice el Dr. Pantelyat, es que el tratamiento [con levodopa] mejorará la calidad de vida del paciente.

Manejo de la enfermedad de Parkinson Con medicamentos

Manejar el Parkinson con levodopa a menudo es una compensación. Demasiada levodopa puede provocar discinesia más severa; muy poco puede significar que el paciente experimente más "inactividad" o períodos en los que el medicamento no está funcionando.

"Puede ser debilitante cuando el medicamento se ha gastado o no funciona bien", explica Pantelyat. "[En este caso, la persona] está realmente molesta por los síntomas del Parkinson.

" Desafortunadamente ", continúa," el tratamiento de la discinesia con frecuencia implica una reducción de la levodopa, de modo que las discinesias mejoran, el tiempo de inactividad típicamente empeora. Tiene que haber un equilibrio, por lo que es una discusión constante que tengo con los pacientes y sus cuidadores ".

Thomas enfatiza la importancia de tomar su dosis de medicamento recetada con la mayor regularidad posible." Saber cuándo y cómo tomar el medicamento la medicación puede ayudar a reducir la discinesia ", dice ella. Por ejemplo, hable con su médico sobre si debe tomar levodopa de 30 a 60 minutos antes de comer o, como lo recomienda la Parkinson's Foundation, si es mejor tomar el medicamento con alimentos que no contiene proteínas.

Cómo hablar sobre la discinesia con sus seres queridos

"Para la gran mayoría de las personas, [las discinesias] no presentan un problema, incluso a lo largo de los años", dice Pantelyat. Sin embargo, dice, "la discinesia puede causar vergüenza y molestia a amigos y familiares". Aquí hay algunas cosas que hacer cuando habla con un ser querido sobre su condición.

Explique cómo se siente.

Pruebe decirle a su cónyuge, familiar o cuidador: "No siento dolor, de hecho, me siento mejor". Cuando las personas experimentan discinesia, pueden hacer muecas o parecer retorciéndose, lo que puede molestar a los demás. Pero, dice Thomas, "una persona en general se siente menos rígida y tiene una mejor movilidad cuando tienen discinesia". Cuando su familia y amigos se den cuenta de que estos movimientos no son angustiosos para usted, pueden ayudar a aliviar cualquier molestia.

Comprenda eso sus emociones pueden exacerbar la discinesia.

No es raro que las personas con Parkinson no sean conscientes de estar experimentando discinesia, dice Thomas. El estrés y la ira pueden desencadenar o exacerbar la discinesia, pero también la felicidad. Quienes te rodean no deben asumir que estás molesto o en apuros debido al aumento de los movimientos.

La discinesia más grave puede provocar complicaciones adicionales, y en ese caso, dice Thomas, "puede haber un mayor riesgo de una caída". o la imposibilidad de realizar ciertas actividades. "Se puede solicitar a su pareja o familiar que asuma un rol más activo en el cuidado de usted.

Pídale a su familia y amigos que salgan con usted.

Socializar es una parte crucial de manejar el Parkinson, incluso si se siente incómodo al principio. "Esta enfermedad puede ser increíblemente aislante para las personas", dice Pantelyat. "Se puede agravar por una serie de cosas: vergüenza por los temblores y las discinesias, una percepción que la gente no quiere asociar con usted, y el estigma que todavía existe con respecto al Parkinson".

También es importante para seguir haciendo ejercicio "No puedo enfatizar lo suficiente", dice Pantelyat. "Ejercicio, ejercicio, ejercicio. El ejercicio no solo es excelente para reducir la ansiedad y mejorar el estado de ánimo, sino que muestra la mejor evidencia de ralentizar la progresión de la pérdida de células cerebrales en el Parkinson. "Cualquier movimiento es bueno, pero podría ser particularmente útil elegir actividades que impliquen socializar, tales como clases de tai chi o baile de salón.

Si mantienes una actitud positiva, dice Pantelyat, tu probabilidad de controlar eficazmente el Parkinson y la discinesia ha mejorado mucho. "Escuché una gran expresión en mi clínica", dice. "[Una mujer quería que su esposo] se convirtiera en un guerrero de Parkinson, lo que creo que es una excelente manera de abordar la enfermedad. Mantener una actitud positiva realmente ayuda. "

Sobre todo, nunca te desanimes. "Puede sonar trillado, pero tomar la vida un día a la vez", dice Pantelyat. "Enfócate en pequeñas victorias diarias".