Tabla de contenido:
- Las personas con lupus tienden a pasar por períodos conocidos como bengalas cuando los síntomas como fiebres, dolores, articulaciones inflamadas y erupciones son más activos. Los desencadenantes de los brotes de lupus incluyen infección, comenzar o suspender un medicamento, o estrés emocional o físico. "Uno de mis grandes factores desencadenantes es realmente el estrés", dice Halee. "Ser un estudiante de segundo año de 15 años en la escuela secundaria, no hay muchas maneras de evitar el estrés".
- El diagnóstico de Halee a los 12 años, una cosa que ha ayudado a toda su familia han sido los eventos de recaudación de fondos que han organizado para ayudar a recaudar dinero para la investigación del lupus y la conciencia del trastorno. "No había nada que pudiera hacer como madre para ayudar a mi hija", dice Kim, "excepto para ayudar a encontrar una cura para el lupus".
- Durante el episodio, Halee y Kim también conocen a Taylor, de 14 años, que está recibiendo quimioterapia para el lupus, y su madre Bonnie. La quimioterapia se usa para tratar las erupciones lúpicas graves que amenazan con afectar el funcionamiento de los órganos.
- En los meses transcurridos desde que se filmó el episodio, dice Kim en un blog especial para Everyday Health, la salud de Halee ha tenido altibajos, pero se han producido muchas "cosas maravillosas". Aunque se perdió casi un mes de escuela inmediatamente después del rodaje, Halee pudo unirse a la banda de su escuela secundaria en un viaje a California en diciembre, que incluyó marchas en desfiles en Disneyland y San Diego y en el espectáculo de medio tiempo de las vacaciones. Cuenco. También pudo bailar dos noches a la semana y la familia ya comenzó a hacer lluvia de ideas para su próxima recaudación de fondos.
Según la
Fundación Lupus de América , al menos 1,5 millones de estadounidenses viven actualmente con lupus, y más de 16,000 nuevos casos se reportan anualmente. El lupus es un trastorno autoinmune, lo que significa que el sistema inmunitario del cuerpo, diseñado para defenderse de las infecciones externas, crea anticuerpos que atacan el tejido normal y causan dolor, inflamación y daño. Más del 90 por ciento de los pacientes con lupus son mujeres, y en los Estados Unidos, es más común en personas de color, incluidos los afroamericanos, los hispanos / latinos, los asiáticoamericanos y los nativos americanos. Hay varios tipos diferentes de la enfermedad, pero la más común es el lupus sistémico, que puede afectar casi cualquier parte del cuerpo. Cómo enfrentar las erupciones del lupus
Las personas con lupus tienden a pasar por períodos conocidos como bengalas cuando los síntomas como fiebres, dolores, articulaciones inflamadas y erupciones son más activos. Los desencadenantes de los brotes de lupus incluyen infección, comenzar o suspender un medicamento, o estrés emocional o físico. "Uno de mis grandes factores desencadenantes es realmente el estrés", dice Halee. "Ser un estudiante de segundo año de 15 años en la escuela secundaria, no hay muchas maneras de evitar el estrés".
Las erupciones de lupus pueden tener graves consecuencias: como resultado de una reciente erupción, Halee sufrió daños en uno de sus corazones válvulas. Pero como mínimo, una bengala significa días o incluso semanas de quedarse en casa desde la escuela. "Ella puede ir un mes o dos sintiéndose genial", dice su padre, Harold, "pero luego aparece una bengala y hace que sea mucho más difícil. Nunca se sabe cuándo va a golpear".
Enfermarse también significa Perdiendo actividades que a Halee le gustan, como la compañía de baile en la que está involucrada: "Damos vueltas y hacemos shows y competimos, y no pude hacerlo lo mejor que pude". Para ella, el baile es una gran manera de olvidarse de su condición por un tiempo. "La danza es una de las cosas más importantes de mi vida. Realmente ha sido mi escape. Mientras estoy bailando, puedo olvidar que tengo lupus", dice Halee.
Jubileo de Halee: pinchando para curar
El diagnóstico de Halee a los 12 años, una cosa que ha ayudado a toda su familia han sido los eventos de recaudación de fondos que han organizado para ayudar a recaudar dinero para la investigación del lupus y la conciencia del trastorno. "No había nada que pudiera hacer como madre para ayudar a mi hija", dice Kim, "excepto para ayudar a encontrar una cura para el lupus".
Y a Halee no le interesaba planificar el típico walk-a-thon recaudación de fondos. "Decidimos que queríamos que la gente se divirtiera mucho, así que tenemos cosas que la gente puede divertirse haciendo", dice Halee.
En el próximo episodio de Everyday Health, Halee reúne "Halee's Jubilee", una organización benéfica evento de voleibol, con la ayuda de los anfitriones Ethan Zohn y Jenna Morasca.
Durante el episodio, Halee y Kim también conocen a Taylor, de 14 años, que está recibiendo quimioterapia para el lupus, y su madre Bonnie. La quimioterapia se usa para tratar las erupciones lúpicas graves que amenazan con afectar el funcionamiento de los órganos.
"Taylor está recibiendo quimioterapia porque el lupus no se diagnosticó de inmediato", dice Bonnie. "Progresó, y no queremos que pierda sus riñones".
Actualmente no hay cura para el lupus, pero los medicamentos utilizados para tratar la enfermedad incluyen medicamentos de quimioterapia, así como medicamentos antiinflamatorios no esteroideos, corticosteroides y anti-inflamatorios. malaria, se enfoca en reducir la inflamación.
Conocer a Halee fue "un alivio" para Taylor, dice Bonnie: "[Es] alguien que lo entiende, alguien que entiende".
"No conocí a otra chica que tenía lupus, conocí a alguien con quien voy a ser amigo", dice Halee.
En los meses transcurridos desde que se filmó el episodio, dice Kim en un blog especial para Everyday Health, la salud de Halee ha tenido altibajos, pero se han producido muchas "cosas maravillosas". Aunque se perdió casi un mes de escuela inmediatamente después del rodaje, Halee pudo unirse a la banda de su escuela secundaria en un viaje a California en diciembre, que incluyó marchas en desfiles en Disneyland y San Diego y en el espectáculo de medio tiempo de las vacaciones. Cuenco. También pudo bailar dos noches a la semana y la familia ya comenzó a hacer lluvia de ideas para su próxima recaudación de fondos.
"Su lupus permanece activo", dice Kim, pero el espíritu de Halee sigue siendo fuerte. "Puede que tenga lupus
pero definitivamente no la tiene". Para saber más sobre el lupus, vea el episodio completo de "Halee Volleys para una curación con lupus" este fin de semana en
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