Desde apodos duraderos e hirientes como niño hasta inquietudes sobre encuentros íntimos como adulto, las personas con psoriasis deben esforzarse para mantener un yo positivo. imagen. Pero hay maneras de ganar y mantener la confianza.
Nuestro invitado, Ed Dewke, autor de "Flake: Confessions of a Psoriatic" y fundador de Flakehq.com, habla francamente sobre sus experiencias con la psoriasis y cómo ha aprendido a proteger su autoestima y pensar positivamente sobre su cuerpo. El Sr. Dewke también tiene consejos para adultos en el lugar de trabajo y en la escena de las citas sobre cómo comunicarse asertivamente y tener relaciones más saludables.
Cómo afecta el diagnóstico de psoriasis a la autoimagen
Sr. Dewke:
Tenía 39 años y sufría el peor caso de caspa imaginable. No fui a un médico porque ¿quién acude a un médico por caspa? Así que comencé a usar todos los champús de venta libre, una marca a la vez. Nada funcionó. Y finalmente fue un barbero en 1989 que usó la palabra "psoriasis" por primera vez.
Y luego, un tiempo después, tuve una lesión en el final de mi nariz. Mi familia me llamaba Rudolph. Mi doctor me envió a un dermatólogo, y el dermatólogo lo miró, lo estudió por un par de minutos y me dijo: "¿Estás descascarado en otro lado?" Y solo tuve la presencia de ánimo para decir que creo que tengo escamas en la cabeza todo el tiempo, así que me miró detenidamente debajo del pelo, encontró lesiones allí, y fue él quien dijo: "Tienes psoriasis. "
Estaba algo aturdido porque me dijo que no había cura, que la tendría por el resto de mi vida. Él dijo: "Ed, espero que tengas un buen seguro porque harás que los farmacéuticos sean ricos por el resto de tu vida".
Para mí, una clave para un sentido de yo feliz y saludable o al menos en movimiento en esa dirección general siempre ha sido encontrar y usar la ironía y el humor que existe en la vida, con la psoriasis como solo otro ejemplo.
Mi sentido del yo sobrevive al creer que la psoriasis no define quién soy. Soy alguien que odia la psoriasis mucho más que cualquiera que no la tenga, y por eso me siento aliado con todos los demás contra mi psoriasis. Pero como no puedo deshacerme de él, aprendí a vivir con él sin gustarme. Y trato de ayudar a mis amigos y conocidos a hacer lo mismo. Y creo que es importante enseñar a los niños a hacer eso también. Aprender a reírse de él y por eso ayuda mucho.
Por qué las personas dicen lo incorrecto a alguien con psoriasis
Sr. Dewke:
Sé que esto suena divertido viniendo de un psoriático, pero aprende a tener una piel dura. Deje que las cosas se caigan de sus hombros. Una de las cosas que siempre tienes que hacer es ponerte al otro lado del espejo, yo lo llamo. Las personas van a reaccionar ante ti de maneras que te lastiman. De hecho, en mi sitio web (flakehq.com) tenemos toda una página de cosas que la gente dice, llamada "No digas esto", que te picarán la primera vez que las escuches, pero no es porque sí ". Estoy tratando de hacerlo. De hecho, es probable que intenten hacer lo contrario, pero simplemente no salen bien. Y nos molesta.
Nos gustaría pensar que podemos movernos por el mundo de manera invisible. Nadie notará nuestra psoriasis, y si lo hacen, serán amables. Y tratan de ser amables. Pero no lo son, así que tienes que ponerte en su posición y decir si no sabía nada sobre esta enfermedad y vi a alguien con estas terribles lesiones en la piel, ¿podría ponerme el pie en la boca y tal vez decir algo? lamentaré más tarde? Y la respuesta es probablemente sí. Y si puedes convencer a un niño de que el tipo que se burla de su piel del otro lado del columpio en el patio de recreo probablemente esté nervioso acerca de lo que ese niño está haciendo allí, qué está haciendo el niño con psoriasis y cómo se siente, y es por eso que las personas reaccionan mal. Y si lo aprecias, entonces puedes ayudar a quien lo padezca a superarlo.
Cuándo hablar acerca de su psoriasis en situaciones sociales
Sr. Dewke:
Lo primero que trataría de sentir cuando estuve en compañía de alguien nuevo es que lo notan. Si no se daban cuenta de que tenía psoriasis, no lo mencionaba.
Pero si detecté que lo habían notado, generalmente lo detectan porque les molesta de una manera u otra. O no pueden mirar fijamente, o tienen miedo de una forma u otra. Luego dejo de lado todo lo que esté a mano y digo: "Escucha, déjame disculparme por la apariencia de mis manos, mis uñas, mi cara", cualquiera que sea el caso. 'Tengo esta condición de la piel llamada psoriasis, y ahora está en mal estado. Y desearía haberlo dejado en la habitación de mi hotel esta mañana, pero, desafortunadamente, tuve que llevarlo conmigo. Y trato de restarle importancia, tratar de ponerlo debajo de la mesa. Harán un par de preguntas. Te sorprendería saber cuánta gente he tenido y me han respondido: 'Eso es lo que es'. Ellos decían, 'Tengo una tía o un tío o alguien que conozco que tiene eso'.
Psoriasis y su carrera
Sr. Dewke:
En muchos aspectos, la psoriasis me ha hecho una mejor persona. Porque al tratar de ponerme cómodo con otras personas, he tenido que aprender cómo hacer que otras personas se sientan cómodas conmigo. Tarde o temprano, descubrimos que tenemos que hacer eso con otras personas, personas en el trabajo, con viajeros en el mismo tren o el autobús o el avión. Nos encontramos con situaciones todo el tiempo en las que nos sentimos obligados a hacer que la otra persona se sienta más cómoda porque es bastante obvio para nosotros que no lo son.
Una vez que aprende a hacer eso porque tiene esta afección de la piel, Tengo que trabajar, has adquirido una habilidad que es buena para todo tipo de cosas. En mi caso, si intentas venderles tus servicios como consultor, o quieres obligarlos a leer un libro o hacer algo, supera los problemas que están teniendo con él, y aprendemos cómo hacerlo eso como psoriasis si aprendemos cómo hacer que las personas se sientan cómodas con nuestra condición. Así que diría que ayuda.
Aliviar los temores de los demás acerca de la psoriasis
Sr. Dewke:
Todo el mundo que tiene psoriasis, especialmente la psoriasis severa, atraviesa fases de reacción a ella, y muchas de esas fases lo hacen desagradable. Y es entonces cuando realmente aprende que tiene que hacer algo para enfrentar el efecto que esta enfermedad tiene en su familia, sus amigos y sus socios comerciales. Ahí es cuando tú, si te mantienes cuerda, realmente te das cuenta de que tienes que hacer algo para ayudarlos a superar lo que estás atravesando, y esa realización también te saca, al menos a mí, de ti mismo. lástima. Ahora mis nietos piensan que es divertido.
Mis nietos me defienden. Recuerdo que la última vez que se me cayeron las manos con mucha seriedad, llevé a mis dos nietas mayores, que tenían 11 o 12 años en ese momento, a Dairy Queen para comprar un helado. Y estábamos haciendo cola, y mi nieto mayor, la nieta más vieja, se quedó muy callada, y una vez que obtuvimos nuestros conos de helado y nos fuimos a nuestro stand, ella dijo: "Realmente quería golpear a esas personas detrás de nosotros". Y yo dije: "¿Por qué?" Y ella dijo: "Hablaban de tus manos". Y yo dije: "Oh, oh, está bien. Entonces no sabían nada sobre la psoriasis". Dijo: "Obviamente no". Y dije: "Me gustaría que me lo hubieras dicho. Podríamos haberlos aclarado". Y ella dijo: "Dios, ojalá yo también lo hubiera hecho. Hubiera sido divertido arreglarlas".
Psoriasis y depresión, un combo común
Sr. Dewke:
Lo llamo el "efecto Job" después de Job en la Biblia. Todos tenemos pequeños pecados que probablemente no compartimos con nadie. Pero cuando algo tan terrible nos sucede, nos preguntamos: "¿Qué hice para traer esto? Debo haber hecho algo. "
Nos alivió un poco hace media década cuando se hizo bastante obvio que había un componente hereditario de la psoriasis, y eso fue fantástico, especialmente si conocíamos a alguien más en nuestra familia que lo tenía . Podríamos levantar los brazos y decir: 'Bueno, ahí tienes. Fue el destino. Está en mis genes. No tuve nada que ver con eso, y no hay nada que pueda hacer al respecto ".
Pero luego esa alegría fue mitigada un tanto por el siguiente nivel de investigación que mostró que hay estas cosas llamadas desencadenantes. Mucha gente puede portar la combinación de genes que permiten la psoriasis si están activados, pero algo tiene que encenderlos, algo tiene que desencadenarlos. Entonces volvimos a nuestra depresión, '¿Qué hice para desencadenar mi psoriasis?' Entonces, sí, la depresión es parte de eso.
Lo que las comunidades de Psoriasis en línea pueden proporcionar
Sr. Dewke:
Creé el sitio web flakehq.com en 1996 de manera bastante comercial como un portal para vender mi libro, y tenía la idea de que si las personas con psoriasis me enviaran un correo electrónico, podría convertir el sitio en una comunidad. Y eso sucedió. No creo que las ventas de libros a través del sitio lleguen a ser muy altas, pero hoy en día el sitio web recibe más de 20,000 visitantes únicos al mes, y hay más de 1,200 intercambios de correspondencia archivados allí. Publicamos historias, artículos, fotografía. Incluso tenemos un poeta laureado, y si alguien no ha leído sus poemas en flakehq.com, tienes que hacerlo. No puede leer esos poemas y no aprender mucho sobre la psoriasis y apreciar el sentido del humor.
Los ensayos de citas con psoriasis
Sr. Dewke:
Es posible que quieras comenzar una relación con un chico. Eso no se llama citas. Llámalo algo más. Llámalo amistad. Llámalo compañerismo, lo que sea que funcione para ti, pero no pienses que es una cita y no pienses en él como un novio y deja que eso pase por un momento para ver qué tan cómodo puede estar contigo así. Lo importante es involucrarse de alguna manera con el sexo opuesto.
La psoriasis es solo una pequeña liendre a la que hay que prestar atención en el desarrollo de una relación íntima con otro ser humano. Hay todo tipo de problemas que afectarán el resultado de la relación. Y la única forma en que aprenderá a lidiar con esos problemas es maximizar su exposición a ellos. Y lo logras teniendo amigos, no necesariamente mediante la acumulación de una gran cantidad de esposas o novios o esposos, sino al tener asociaciones con el sexo opuesto que te darán la exposición que necesitas para sentirte lo suficientemente fuerte como para pasar al siguiente nivel cuando encuentres a alguien , y encuentra un momento cuando parece apropiado.
Cinco grandes preguntas sobre la psoriasis
Sr. Dewke:
Puedo responder a cinco preguntas frecuentes, probablemente sea la forma de responder eso. Uno de ellos es: "¿Cómo puedo tratar esto si no puedo pagar para ir a un médico o pagar por medicamentos recetados?"
"¿Hay algún remedio natural que funcione? Esa es otra. Una de las cosas que aprecio es: "¿Cómo puedo hacer que la gente entienda qué es la psoriasis?" Muchas veces las personas no van más allá del nombre. Dicen, '¿Qué es eso en tu piel?' Dices que es psoriasis. No saben cómo deletrearlo. Nunca lo han escuchado antes. No quieren escuchar nada más.
Otro: '¿Por qué lo tengo?' Eso, por supuesto, nos devuelve al "efecto Job". La gente hace esa pregunta mucho cuando se encuentran en la depresión profunda por este diagnóstico y este hecho es que el médico dijo que nunca iban a deshacerse de él. Veamos, son cuatro.
Cinco y final: oh, me encanta este. '¿Qué debo hacer para tratar esto?' Estoy seguro de que has escuchado en este programa docenas de veces que nada funciona para siempre, y la gente siempre escribe para decir: 'Acabo de probar tal o cual cosa. Funcionó por seis meses. Ahora estoy descascarado de nuevo. ¿A dónde voy desde aquí? '
Lecciones aprendidas de Psoriasis
Sr. Dewke:
Creo que probablemente la mayor lección que aprendí al tener psoriasis no tiene nada que ver con la psoriasis. Tiene que ver con tener paciencia con otras personas. Las personas van a reaccionar ante usted, y esas reacciones pueden tomarse de dos maneras: Puede ofenderse o aprender a ser paciente. Y la paciencia significa no solo tomarse un largo tiempo para explicarle a alguien por qué no tiene que temerle o no tiene que desagradarlo o no tiene que prestarle atención a su psoriasis.
La paciencia puede también significa paciencia con personas que no quieren escuchar nada de eso. Quieren decirte que piensan que eres asqueroso y por favor vete. Todos nos hemos topado con eso. Tienes que tener paciencia con las personas porque van a hacer eso. Si no fueras el psoriático y estuvieras parado al lado de uno, estarías mirando los tomates que también exprimieron.
Más información sobre psoriasis y autoimagen
Si desea obtener más información acerca de cómo navegar a través de las situaciones sociales y mantener una autoimagen positiva con psoriasis, escuche toda la transmisión web, Creando una autoimagen positiva con psoriasis y escuche cómo nuestros expertos respondieron las preguntas de la audiencia.
Para obtener más información sobre la psoriasis, consulte estos recursos de HealthTalk:
- 10 Preguntas clave sobre la psoriasis
- Pregúntele al médico
- Blog de vida con psoriasis de Christa Blog de Joyce
- Life with Psoriasis de Gina Tupaczewski
- Archivo de webcasts de Psoriasis
- HQ de Flake
