Artritis reumatoide puede ser un cambio de vida para los pacientes y sus seres queridos. "Sentí que estaba fallando a mi familia y mis amigos", dijo Brigid Laurito, a quien le diagnosticaron AR cuando tenía 33 años. "Necesitaba ayuda para hacer cosas básicas como limpiar, cocinar e incluso cuidar a mi hija". Avances en medicina los tratamientos han hecho que los síntomas de la AR sean más manejables, pero muchas personas con esta afección requieren el apoyo físico y emocional de un cuidador.
Un trastorno autoinmune crónico que afecta las articulaciones. Los síntomas de la AR varían en severidad y pueden fluctuar entre un aumento del dolor y la hinchazón. o bengalas, y períodos de remisión. "Un mes el paciente podría estar bien y hacer todas las actividades que necesita hacer en la casa y en el trabajo, y así el sistema inmunológico podría decidir atacar", dijo Renata Gelman, enfermera registrada y directora asistente de clínica. servicios en Partners in Care, una filial del Visiting Nurse Service de Nueva York, que brinda atención en el hogar. "Durante esos momentos, los pacientes necesitan ayuda de otros para moverse y hacer las cosas".
La rigidez matutina es un síntoma común de la AR, y los pacientes a menudo necesitan ayuda con las tareas rutinarias, como levantarse de la cama, bañarse, vestirse y subir o bajar escaleras "Sin ayuda, se necesita mucho para prepararse para el día", dijo Michelle Grosskreuz, a quien le diagnosticaron RA cuando tenía solo dos años. "Si tienes un lugar adonde ir, tomará toda tu energía solo para hacer una cosa".
Gelman enfatiza la importancia de ayudar a los pacientes a realizar ejercicios sencillos para mantener la mayor flexibilidad y movilidad posibles. Esto puede implicar la extensión y flexión de las extremidades superiores e inferiores, y los toques en las yemas de los dedos para evitar que las articulaciones se bloqueen. "Ayuda a desarrollar fuerza y resistencia, por lo que los pacientes pueden continuar haciendo la mayoría de las cosas por sí mismos", dijo. "Los ayudamos a aliviar la presión sobre sus articulaciones y ponerla en sus músculos, en la medida de sus posibilidades".
Incluso los ejercicios de baja intensidad pueden ser difíciles para los pacientes con AR de moderada a grave o que están experimentando una dolorosa llamarada "Mantener su flexibilidad es importante porque entonces no tiene tantas limitaciones", dijo Jonathan Samuels, MD, reumatólogo del Centro de Atención Musculoesquelética de la NYU Langone.
Además de la asistencia física, los cuidadores brindan apoyo emocional que es vital para el paciente calidad de vida. Investigadores de la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill descubrieron que los pacientes con AR tienen el doble de probabilidades de sufrir depresión. "Las enfermedades crónicas pueden afectar en gran medida el bienestar psicosocial del paciente, y la depresión también puede afectar la adherencia del paciente a los regímenes de tratamiento", dijo el autor principal del estudio Betsy Sleath, PhD.
"El estímulo y apoyo es lo primero y más importante que un cuidador puede darle un paciente con AR ", dijo Gelman. "Esto puede ayudar mucho cuando los pacientes no pueden hacer las cosas que están acostumbrados a hacer por sí mismos".
Para pacientes como Grosskreuz, que vive solo, los grupos de apoyo pueden ayudarlos a sobrellevar su estrés físico y emocional de la condición. "Me uní a muchos grupos", dijo. "No te juzgan, y entienden por lo que estás pasando".
Hay varias cosas que se pueden hacer para que un hogar sea más "amigable con RA", lo que le da al paciente más independencia y alivia algunos de los problemas. la presión sobre un cuidador.
Los estudios han demostrado que la mayoría de los pacientes con AR tienen uno o más dispositivos de asistencia, desde simples dispositivos domésticos como un alcanzador para recoger objetos fuera de su alcance hasta mejoras más costosas como una silla de escalera levantar para manejar las escaleras.
"Cuando alguien tiene articulaciones inflamadas, van a tener problemas para hacer cosas como abrir un frasco", dijo el Dr. Samuels. Los electrodomésticos básicos de cocina, como un recipiente eléctrico o abrelatas y un procesador de alimentos, pueden aliviar la carga de la preparación de las comidas. Los reumatólogos sugieren reemplazar las pequeñas perillas del cajón y del gabinete por otras más grandes y fáciles de agarrar. Las ollas y sartenes con agarres en ambos lados son más fáciles de llevar. Los mangos de goma son útiles porque no tienen que agarrarse con tanta fuerza.
La instalación de barras o barandas puede facilitar la entrada y la salida de la bañera. Para evitar caídas, use tiras antideslizantes en el piso de la ducha. Es una buena idea mantener un banco o un taburete en el baño o sentarse en la ducha.
Lo que los pacientes con AR deben considerar "depende de la tarea y el estadio de la enfermedad", dijo Marie-Jose Benjamin, profesional senior. terapeuta en el Hospital Brigham and Women's de Boston. "Lo más importante es que las personas con artritis reumatoide aprenden a manejarse por sí mismas porque es una enfermedad de por vida".
