Rovers Reversed: Cómo un adolescente se convirtió en el cuidador de su madre |

Cuando Lori Moore descubrió que tenía Alzheimer de aparición temprana a la edad de 52 años, su hija adolescente Cassie asumió el papel de cuidador.Steve Strand Photography

Key Takeaways

Alzheimer de aparición temprana puede ejercer mucha presión sobre los cuidadores, incluidos los niños, que pueden no estar preparados para asumir el papel.

Buscar apoyo de familiares, amigos y grupos comunitarios puede ayudar a aliviar el estrés del cuidador.

Cuando Cassie Moore tenía 14 años, notó que su mamá comenzaba a olvidar cosas.

"Se olvidaba de preparar la cena", recuerda Cassie de su madre, Lori. "Se olvidaría de recogerme de la práctica deportiva o de la escuela. Ella era demasiado olvidadiza, mucho más de lo que normalmente esperarías de una madre o alguien que está realmente ocupado. "

Cassie, ahora de 18 años, tuvo que asumir más y más tareas domésticas diarias, como Lori. , una madre soltera, también comenzó a olvidar tareas importantes en su trabajo como ejecutiva en Microsoft.

En 2013, a los 52 años, a Lori le diagnosticaron la enfermedad de Alzheimer de inicio temprano. Para Cassie, la noticia fue desgarradora.

"Al principio, estaba realmente confundida porque no había forma de que supiera lo que estaba pasando", dice. "Pero a medida que pasó el tiempo, se hizo más claro. No era que ella simplemente se olvidaba de hacer la cena. Estaba olvidándose de mi vida y de su vida y fue increíblemente doloroso observarla. "

Los meses posteriores al diagnóstico de Lori fueron los más difíciles para Cassie y sus dos hermanas mayores, Alyssa, de 20 años, y Bryanna, de 23. Lori perdió su trabajo y comenzó a llorar a menudo.

"No sabía que tenía Alzheimer, pero sabía que algo andaba mal", dice Cassie. "Ella estaba muy triste. Creo que también se sintió culpable como si nos estuviera decepcionando y decepcionándose. "

La hermana de Lori, Carol, se mudó a Seattle, donde viven Lori y sus hijas, en el verano de 2013. Durante el año siguiente, el estado de Lori disminuyó rápidamente . "Ella se caía por las escaleras porque su coordinación estaba desconectada", dice Cassie. "Ella aún quería ayudar a cocinar, pero olvidaría apagar la cocina. Nos dimos cuenta de que ya no era seguro para ella estar en la casa. "

Al salir de la casa

La familia decidió trasladar a Lori a un centro de vida asistida a unos 20 minutos en agosto de 2014 donde vive actualmente y trabaja como especialista en tecnología in situ, un trabajo que la instalación creó para ella.

Como cualquier persona que viva con la enfermedad de Alzheimer, Lori tiene días buenos y malos. En sus visitas, Cassie dice que su madre a menudo está preocupada con su trabajo, pero que su instinto maternal todavía se activará, especialmente si Cassie se emociona.

Cassie se graduó recientemente de la escuela secundaria. Lori pudo asistir a la ceremonia y le dijo a Cassie lo orgullosa que estaba de ella, que fue un momento maravilloso pero agridulce porque le recordaba a Cassie todo lo que estaba perdiendo.

"Siento que me he perdido mucho tiempo que los adolescentes normales deberían tener con sus madres ", dice. "Hay muchas cosas sobre las que quiero hablarle".

Cynthia Smith, LCSW, investigadora clínica del Centro de Neurología Cognitiva del Centro Médico Langone de la Universidad de Nueva York, dice que la experiencia de Cassie es típica de los jóvenes con padres vivir con la enfermedad.

"Los desafíos que enfrentan los adultos jóvenes que brindan atención a un padre son especialmente conmovedores, especialmente cuando el padre tiene Alzheimer de aparición temprana", dice. "La necesidad de cuidar a un padre puede alterar totalmente esta trayectoria y, por supuesto, la relación entre padre e hijo". Pero Cassie intenta aferrarse a los buenos recuerdos que tiene de su madre, de obtener un té chai. todos los días antes de ir a la escuela a los innumerables encuentros de natación y juegos de waterpolo que su madre nunca perdió.

Cassie todavía le trae té chai a su madre en sus visitas casi diarias, que consisten principalmente en caminar por el piso y hablar con ella.

"Ir allí cada vez, parece que se vuelve mucho más difícil", dice Cassie. "Es difícil conversar con ella, pero he descubierto que si solo hablas, le gusta escuchar".

Buscando ayuda

Cassie recomienda que otros adolescentes o adultos jóvenes en situaciones similares busquen ayuda lo antes posible. "Mi mayor pesar es que no me acerqué antes", dice. "Si tuviera un consejo, sería acercarse a otros familiares o amigos de la familia tan pronto como se den cuenta de que puede haber algún problema. "

Cassie y su tía Carol se unieron a grupos de apoyo a través de Alzheimer's Association, un recurso vital que los conecta con otras familias que lidian con la enfermedad.

" Grupos de apoyo en los que otros comparten una experiencia similar pueden ayudar a normalizar los sentimientos que puede tener un cuidador son una fuente de apoyo y también de información y recursos ", dice Smith." Algunos grupos se parecen mucho a una familia que puede ser especialmente importante para una persona joven cuya familia ha sido alterada para siempre ".

En un esfuerzo por rai Con el dinero y la concientización sobre la enfermedad, Cassie y Carol crearon un equipo en el capítulo de Seattle de Walk to End Alzheimer de la Asociación de Alzheimer. "Me quedé asombrado por la cantidad de apoyo que recibimos", dice Cassie. Ella planea crear otro equipo cuando se mude a Washington, D.C., el próximo año para la universidad.

La experiencia de Cassie con la enfermedad de su madre la ha hecho apreciar más todas las relaciones en su vida. "Es increíblemente aterrador presenciar la enfermedad y saber que esto podría pasar fácilmente a mí o a mis hermanas, a cualquiera de nuestros amigos o familiares", dice. "Valoro todas mis amistades mucho más. Les digo a todos mis amigos y familiares, 'gracias' y 'te amo', porque nunca se sabe cuándo lo van a olvidar ".