Apoyo a la artritis reumatoide: cómo educar a sus seres queridos |

Es posible que los amigos y familiares no comprendan cómo apoyarlo hasta que comprendan RA. Ron Levine / Getty Images

La olímpica de los Estados Unidos, Cheryl Koehn, conoce muy bien el papel que pueden jugar la familia y los amigos cuando una persona está luchando contra los síntomas de la artritis reumatoide. Como fundador de Arthritis Consumer Experts (ACE), Koehn ha creado una red para ayudar a informar no solo a quienes viven con artritis reumatoide (AR) sobre cómo tratar la enfermedad autoinmune crónica, sino también cómo educar a las personas que los rodean. "La familia puede ser tu mayor apoyo, pero también tu mayor obstáculo", dice Koehn.

Ayuda para que te ayuden: informando a los seres queridos sobre RA

"Mi ex marido pensó que había causado mi RA ", Dice Koehn, un ex jugador de voleibol de élite. "No es útil cuando las personas a tu alrededor se culpan a sí mismas, porque no es saludable. Las familias realmente pueden quitarte el poder cuando carecen de motivación para aprender sobre tu enfermedad, para realmente entender de qué se trata. Una persona puede asistir a visitas al médico y hacer preguntas para comprender mejor la enfermedad de un hermano o padre o cónyuge. Cuando no lo hacen, lo hace realmente difícil. "

Incluso las madres pueden necesitar educación

" Mi propia madre me llamó cuando me mudé a Vancouver y me dijo: '¿Todavía tienes esa cosa de la artritis?' Le había enviado sus materiales para leer. Ella sabía que me ofrecí como voluntario en una organización benéfica de artritis. Ella vio de primera mano mi incapacidad para caminar. Lo que estaba comentando era la apariencia de normal con una enfermedad invisible. Las personas no pueden ver la enfermedad vagando por su cuerpo. "

Buena ayuda contra mala ayuda: comprender y comunicar la diferencia

Para Koehn, no solo es importante entender cómo pedir ayuda cuando tiene AR. es igualmente importante que otros entiendan cómo ofrecerlo.

"Hay una buena ayuda y una ayuda realmente mala", dice. "Y cuando las familias no entienden la distinción entre los dos, es difícil. Cuando entraba al apartamento con mi primer marido, trataba de hacer algo por mí mismo. Mi condición era tan mala que era doloroso masticar. La comida tuvo que ser empacada para mí. Pero aún quieres intentar hacer algo por ti mismo. Es esa confianza en sí misma que cada persona aprende de sus padres, que algún día aprenderás a cuidarte.

"Sin preguntar, él me arrancaría el pelador de zanahorias o me sacaría la puerta del refrigerador. mano, lo que realmente me haría daño físicamente. Una buena ayuda es aprender a pedir ayuda si usted es la persona que vive con la enfermedad o cómo ofrecerla [cuando no lo está]. Cuando la gente puede dominar eso, crea una una nueva dinámica para toda la familia. "

Koehn cree que es mejor ofrecer ayuda primero antes de hacerse cargo de una actividad." Debes permitir que una persona sea independiente, y hay momentos en que puede herirte físicamente si sacas algo de la mano de una persona con AR. "

Habilidades diferentes: explique sus limitaciones

" Siempre he sido un atleta, y todavía disfruto vivir una vida muy activa ", dice Koehn." Acabo de pasar una semana con mi novia más cercana, y ella sugirió que fuéramos de excursión. Pude caminar al mismo ritmo. Mi rodilla es un poco desvencijado de mi carrera de voleibol, pero reprimí los últimos 20 minutos de la caminata. Luego sugirió: 'Vamos a andar en bicicleta durante unas horas'. Bueno, me operaron la espalda, por lo que estar agachado en una bicicleta durante cuatro horas no es bueno para mí. En su mente, andar en bicicleta es más fácil que ir de excursión durante dos horas, pero no es para mí.

"Esta enfermedad confunde a la gente, porque puedes hacer lo que a la sociedad le parece difícil, pero no puedes. do Thing B, que se supone que es mucho más fácil. Pero esos son sus métricas, no las mías. "

Por ejemplo, Koehn ha encontrado formas de aumentar su agarre para poder jugar al tenis, pero la cirugía del hombro ha limitado su rango de movimiento." Así que le digo a mi compañero de tenis, si la pelota entra en esta área, es tuya. [ Risas ] Esas son las cosas que hacemos para adaptar nuestras vidas. Se necesita cierto grado de alfabetización no solo para entenderlo, sino para explicarlo a los demás.

"Ahora que soy mayor, soy mucho más abierto con respecto a lo que puedo y no puedo hacer, y dejaré que la gente sabe. Si me lo van a decir, se lo dirán a personas que no están tan preparadas para tener esas conversaciones sobre su salud como yo ". Koehn espera que con un poco de orientación, todos puedan mantener un diálogo abierto sobre RA.