Si no fuera por el síndrome de fatiga crónica (SFC), Vivian Treves dice que tal vez no haya decidido adoptar a su hija, que ahora tiene 8 años. Su camino hacia la maternidad nada menos que sorprendente, agrega, mientras luchaba por superar el cansancio crónico y obtener un diagnóstico de sus síntomas de fatiga crónica.
A fines de 1993, Treves, que solía trabajar 15 horas al día y viajaba por el mundo por su trabajo en la industria del cine, de repente se dio cuenta de que físicamente ya no podía hacerlo.
"De repente comencé a tener fiebre, escalofríos e insomnio", dice Treves, que ahora tiene 59. "Hubo momentos en que literalmente no pude". Sal de la cama. Fue como cuando enfermas de gripe, pero fue una gripe que nunca desapareció. Para alguien con mi tipo de vida, era completamente inexplicable. "
El largo camino hacia un diagnóstico de CFS
Gobernante por el entrenamiento y la naturaleza, Treves buscó un diagnóstico para sus síntomas de fatiga crónica con la misma determinación que ella había utilizado en su vida profesional, pero terminó frustrado en cada vuelta. Doctor tras doctor le dijeron que no tenían respuestas para su cansancio crónico y otros síntomas. Finalmente, una secretaria en una de las oficinas mencionó el virus de Epstein-Barr como una posibilidad.
"Estoy muy agradecido con ella por señalar eso porque eso me puso en el camino de encontrar al menos algunas de las respuestas para qué estaba sucediendo en mi vida ", dice Treves. Finalmente, encontró el camino para ir a un médico en la ciudad de Nueva York que ya había visto cerca de 4.000 pacientes con síndrome de fatiga crónica. Incluso ahora, Treves dice que está muy enojada con los médicos que continúan negando que el SFC exista.
Diagnosticado con Síndrome de Fatiga Crónica
Después de su diagnóstico, Treves soportó tres años de "intenso sufrimiento". Sus síntomas se volvieron abrumadores , dejándola "estancada" mientras sus amigos y colegas seguían con sus vidas. Ella documentó la experiencia en un libro de poesía autopublicado titulado In the Shadow of the Eclipse .
"Si tomaba el ascensor escaleras abajo o levantaba mis manos sobre mi cabeza para tomar una ducha, estaba en la cama por el resto del día. No podría soportar ningún olor. Tuve que cambiar a todos los productos naturales ", dice Treves.
Durante ese período, Treves dependía en gran medida de sus amigos restantes para el apoyo de fatiga crónica, para ayudar con los recados y para proporcionar contacto con el mundo exterior cuando ya no podía leer o incluso mirar televisión.
Ella todavía estaba trabajando con médicos para entender el SFC, mientras tanto tomaba "todas las vitaminas o suplementos que salían al mercado". También aprendió durante ese tiempo que tenía una afección llamada hipotensión mediada de forma neutral, lo que hace es imposible para ella pararse de pie por largos períodos de tiempo. Y a pesar de su cansancio crónico y otros síntomas de fatiga crónica, tuvo que participar en una lucha agotadora para obtener una compensación por discapacidad porque ya no podía trabajar.
Recuperar el control del Síndrome de Fatiga Crónica
Eventualmente, Treves aprendió a vivir con el SFC. Se dio cuenta de lo que desencadenaría un cansancio crónico (viajar, por ejemplo) y cómo planificar su horario en consecuencia.
Treves dice que Los tratamientos que le han funcionado mejor son los enfoques de medicina alternativa, como el masaje de tejidos profundos, la acupuntura y un plan nutricional que enfatiza las proteínas y los vegetales, mientras elimina los azúcares y los carbohidratos. Ella ve a su acupunturista con regularidad y a otros médicos por lo que ella llama "problemas de salud que envejecen", pero no por su SFC. Ella también aprendió a aceptar quién es el síndrome de fatiga crónica después de un período de estar enojada y deprimida por lo que había perdido. Y ella ha salido a un nuevo camino: la maternidad.
"Después de un período de unos seis años, a los 50 años, adopté a mi hija. Me sentí lo suficientemente fuerte como para cuidarla ", dice Treves. Se mudó de la ciudad de Nueva York a un área con un ritmo más lento, y continúa trabajando en proyectos de cine y escritura cuando tiene la energía para hacerlo.
Treves ha aprendido lo que funciona para ella y está en paz con su condición, que es estable. "En mi vida, no sé lo que estaba haciendo antes de enfermar y antes de ser madre. Estoy muy satisfecho ", dice ella. "Creo que la clave es vivir con lo que tienes".
