Mary Felstiner se fue a la cama una noche, una joven madre saludable y se despertó a la mañana siguiente, literalmente, fuera de conjunto. Únase a nosotros para una discusión en vivo con el autor de "Out of Joint: Una historia privada y pública de artritis", una conmovedora memoria que resonará con cualquier persona afectada por artritis reumatoide.
Annunciador: Antes de comenzar, recordarle que las opiniones expresadas en este programa son únicamente las opiniones de nuestros huéspedes. No son necesariamente los puntos de vista de HealthTalk ni de ninguna organización externa. Y, como siempre, consulte a su propio médico para obtener el consejo médico más apropiado para usted. Ahora, aquí está su anfitrión.
Mary White: Hola y bienvenidos a la retransmisión web de HealthTalk Reumatoid Arthritis por la noche. Soy tu anfitrión, Mary White. Tenemos un gran espectáculo para ti esta noche. Nuestra invitada es la autora, madre y combatiente de la AR, Mary Felstiner.
Mary comienza su mañana cubriéndole las articulaciones. ¿Pueden sus tobillos subir las escaleras? ¿Pueden sus dedos abrir una jarra, pelar una naranja? Pero no fue siempre así. Se fue a la cama una noche como una profesional activa, una madre joven y saludable, y se despertó a la mañana siguiente, literalmente, fuera de conjunto. Fue su primer encuentro con la artritis reumatoide. Su libro de memorias, "Out of Joint", es la historia de vivir el diagnóstico y aceptar su nueva vida.
Actualmente, Mary es profesora de historia en la Universidad de Stanford, madre y autora. Nos complace tenerla con nosotros esta noche para compartir su historia.
Mary Felstiner, bienvenidos al espectáculo.
Mary Felstiner: Estoy encantada de estar aquí, y estoy ansiosa por escuchar. de tus oyentes.
Mary W .: Creo que esto va a ser divertido, Mary. Leí tu libro. Lo amo. No solo es interesante sino también inspirador.
En el libro, hablas literalmente sobre cómo despertarte una mañana con RA. Dime cómo sucedió eso.
Mary F.: De hecho escribí "Out of Joint" porque una noche me acosté, como dijiste, una madre joven y saludable. También me estaba preparando para ser un profesor de historia. Me desperté a la mañana siguiente para descubrir que mis manos no funcionaban, y estaba sorprendida. Todo dependía de estas manos. Fueron mi instrumento para escribir, para enseñar, para criar a un niño.
Pensé que, como creo que la mayoría de la gente hace cuando algo así sucede, me forcé la muñeca para levantar un bebé.
Pensé " Soy demasiado joven para tener problemas serios. Por lo tanto, esto no podría ser un problema serio. "
No me di cuenta de que en ese mismo instante me había unido a 2 millones de estadounidenses con artritis reumatoide, algunos de los cuales están escuchando en este momento. Y ese fue el comienzo de mi historia.
Mary W .: ¿Te despertaste y pensaste que era algo que habías hecho?
Mary F.: Pensé que era algo que había hecho, así que fui a una clínica. No me di cuenta de que iba a obtener un diagnóstico. Acabo de ir a una clínica por una venda y un médico para decir: "Debes envolver tu muñeca y ponerte compresas calientes o algunas compresas frías".
Y cuando llegué, el médico me dijo: "Yo". Estoy enviándote para análisis de sangre. "Dije:" Férjame la muñeca. Solo dame unas vendas ". Eso no fue lo que hizo. Él ordenó algunos análisis de sangre y me dio un folleto para leer. Me senté para leer el folleto. Todo se trataba de dolor, rigidez e hinchazón, y esto y toda la vida crónica. No pude absorberlo. De hecho, me tomó una semana completa absorber ese folleto y darme cuenta de que esto es una aflicción. Cualquiera sea el cuerpo en el que solía vivir, me acaban de expulsar. Eso fue realmente el comienzo.
Mary W.: ¿Eras realmente joven en ese momento, en tus 20 años?
Mary F.: Yo tenía 28 años. Si la palabra "artritis reumatoide" significaba algo para mí, que no era verdad, no había oído hablar de la enfermedad antes, la habría asociado con gente muy anciana.
Eso es un gran error. Tenía una edad típica para el inicio de esa enfermedad, pronto aprendí.
Así es como funciona la enfermedad. Es sistémico (afecta a todo el cuerpo) y es autoinmune, lo que significa que su sistema inmune comienza a atacar sus propios tejidos como si esos fueran los enemigos.
Mary W.: Lo afortunado es que recibí un diagnóstico muy temprano .
A menudo las personas no van a los médicos o no tienen seguro para ir a los médicos. O no saben nada sobre la artritis y tienen dolores y molestias, y no se toman en serio. Y no reciben un diagnóstico, y no reciben un tratamiento hasta que es demasiado tarde.
Entonces, en ese sentido, tuve mucha suerte.
Mary W.: A esa edad, cómo ¿Te afectó eso? ¿Cómo afectó eso su vida hogareña con un bebé pequeño? ¿Podrías incluso levantar al bebé?
Mary F.: Esta es una pregunta tan importante. La mayoría de las personas que contraen una enfermedad crónica inmediatamente se preocupan por cómo va a afectar su existencia ordinaria desde el momento en que se despiertan hasta el momento en que se acuestan, especialmente en su vida hogareña. Con un bebé pequeño, pensé: "¿Cómo voy a ser madre? ¿Cómo voy a levantar al niño, jugar con el niño? ". Todas estas cosas se volvieron difíciles.
Me tomó años darme cuenta de que algunas de las dificultades eran el diseño del equipo, la falta de acomodación y la dificultad de cuidar a un niño pequeño cuando tiene algún tipo de discapacidad o enfermedad. Mi mejor defensa fue solo para mantener todo en secreto. Pensé que mi trabajo principal era asegurarme de que mis hijos y mis amigos sabían lo menos posible sobre lo que estaba sintiendo o lo que estaba sufriendo.
Mary W.: Bueno, hablas de alojamiento. ¿Cómo te adaptaste?
Mary F.: Traté de hacer pequeñas adaptaciones, diferentes maneras de levantar a un niño o no levantar tanto. Depende mucho de mi compañero. Estos fueron alojamientos privados, y traté de mantenerlos privados, muy privados. No quería que nadie viera esto incluso en casa. Esto es muy común, y creo que esto realmente empeora la enfermedad de lo que debería ser.
Es algo bueno de hacer de alguna manera, pero realmente contribuye a una cultura de silencio. La cultura del silencio significa que no recibimos suficiente atención, y no recibimos suficientes consejos, y no recibimos suficiente tratamiento.
Lo mantuve callado durante aproximadamente 30 años porque estaba tan avergonzado.
Mary W.: Tengo un poco de artritis, y desde que he estado leyendo tu libro y viendo a un médico he podido admitir que tengo un poco de artritis. ¿Qué tiene esta enfermedad en particular que hace que la gente no hable de ello?
Mary F.: Creo que su caso es tan ejemplar y tan común. Estoy muy contento de que hayas mencionado eso.
Primero, creo que hay un tipo de vergüenza porque se supone que le suceda a personas muy mayores. Refleja, lamentablemente, el estado inferior de las personas mayores en nuestra sociedad. También es un símbolo de lentitud. La gente habla de moverse a una velocidad artrítica, es decir, muy lentamente. ¿Quién querría estar asociado con esto? Nadie.
El tipo de vergüenza que se le presenta a una persona común, especialmente a las mujeres trabajadoras, realmente termina hiriendo. No quiere admitir en el trabajo que no puede hacer todo lo que todos los demás pueden hacer. No desea estar indisponible.
Esperaba ser padre como cualquier otro padre. Esperaba ser tan buen amigo como cualquier otra persona. Si alguien tuviera una necesidad o estuviera en problemas, estaría allí. Si alguien me quisiera para cenar o para una reunión, vendría.
Pero el resultado de incluso una pequeña cantidad de artritis podría interferir. Si siempre quieres estar al día con los demás, terminas cansado. Y empeoras.
Entonces, lo que estamos combatiendo aquí es una cultura de velocidad, de mantenerse al día. "Out of Joint" está tratando de resolver ese problema para mí y para cualquier otra persona.
Mary W.: Me intrigaba la manera en que manejaste tu trabajo. Eres profesor en una universidad y tienes que transportar libros y hablar con los alumnos. ¿Cómo te las arreglaste?
Mary F.: Esta fue mi gran cruz para soportar. Terminé pasando enormes cantidades de tiempo luchando por el alojamiento y la ayuda de oficina porque no podía usar mis manos para escribir en los libros o escribir en las pizarras.
Me presentó el hecho de que tenía ciertos derechos. No me iban a dar. Mi trabajo es realmente más difícil de lo que sería si no tuviera artritis reumatoide. Realmente soy más lento. Tengo que usar un programa de reconocimiento de voz. No puedo hacer las cosas que de otra manera haría fácilmente como profesor.
Pero en el proceso, aprendí a luchar por mí mismo. No creo que lo hubiera aprendido de otra manera. Esta fue una verdadera lección, y no creo que sea mala.
Mary W.: En el libro, también hablas de cómo lidiaste con tu RA, bueno, 30 años básicamente ¿Cómo se ha adaptado desde ese diagnóstico inicial? Tienes algo de ayuda en el trabajo, pero ¿cómo te las arreglaste en casa?
Mary F .: Estoy convencida de que algunas de las técnicas para administrar físicamente son mejores ahora de lo que eran entonces. Físicamente, ahora es más fácil tener esta enfermedad de lo que era hace décadas.
Hay mejores medicamentos y ha habido un cambio radical en el tratamiento. Solía ser que las personas que padecían artritis reumatoide tomaban un poco de aspirina, luego un poco más, luego un poco más, muy conservadora. Todo el tiempo que subiste lentamente por la pirámide de tratamiento: un poquito de esta droga, un poquito de esa droga. Hoy, te atrapan con algo bastante difícil desde el comienzo.
A mucha gente le resulta muy aterrador. No culpo a las personas por encontrar eso aterrador. Esa es la nueva idea de tratamiento. Se basa en el entendimiento de que la artritis reumatoide es una enfermedad muy grave y no debe perder el tiempo con ella. Deberías tratar de eliminar todo lo que puedas justo al principio. El modelo ahora es que esta es una enfermedad grave, y deshagámosla de cualquier manera que podamos. La enfermedad es más fácil de manejar ahora debido a un mejor tratamiento.
También creo que mi vida cambió gracias al creciente movimiento por los derechos de las personas con discapacidad que comenzó en la década de 1990 y la Ley de Estadounidenses con Discapacidades de 1990. Esto me hizo darme cuenta de que tiene derecho a sentirse mejor.
Tengo derecho a una buena medicación, a un buen tratamiento y a un buen alojamiento. Fue difícil para mí darme cuenta porque eso significaba que era responsable de hacer una demanda.
La parte más positiva de esto es este sentido de experiencia, agencia y espíritu de lucha, que resulta de esto.
Me encantó el término que usó al principio: un combatiente RA. Por lo general, las personas dicen que sufre de RA. Me gusta el combatiente RA. Eso es lo que creo que puede ser este proceso.
La tecnología del reconocimiento de voz me fascinó por completo. Me interesé mucho por el habla digital computarizada y soy un experto en ello. Solía pensar que era una persona triste y con artritis, y ahora pienso en mí misma como esta mujer electrónica y esta princesa del poder. Te contaré todo lo que quieras saber sobre computadoras.
Mary W.: ¿Dirías que escribir y hablar ha sido el mayor obstáculo que has tenido que superar?
Mary F. : Sí. Tengo que admitir abiertamente que uno tiene una enfermedad y hablar de ella de la manera más pública posible fue un gran paso para mí. No creo que todos quieran escribir y hablar en público. No digo que sea un gran paso que todos deberían tomar.
Creo que el mecanismo interno de ese paso es algo que cualquiera puede hacer, es decir, convertir su experiencia de una enfermedad en una historia, en una comprender y no solo sufrir de ello.
Esta es una gran transición que ayuda a la curación. Esta es una transición que creo que está disponible para cualquier persona sin importar con qué esté luchando.
Mary W.: ¿Qué clase de consejo le daría a un joven diagnosticado con AR?
Mary F .: Es muy desalentador cuando eres joven. Tienes grandes miedos. Fui contactada recientemente por una mujer cuya hija fue diagnosticada recientemente, y ella escribió la lista más elocuente de preguntas. ¿Alguien la amará? ¿Sus alianzas permanecerán juntas? ¿Ella podrá trabajar? Pensé que estas son todas las preguntas esenciales que enfrenta un joven. Creo que la respuesta a esas preguntas es que no es tan malo como crees. La lucha te endurecerá. Mi experiencia me dice que las soluciones que encuentres serán soluciones que aumenten la facilidad de tu vida entera.
Eso es ciertamente lo que me sucedió a mí. Siento que la capacidad de escuchar de personas que están luchando maravillosamente y con grandes dificultades, el honor de poder hacer eso es lo que me pusieron en la tierra con la artritis reumatoide. Ese es mi propósito. No es un mal propósito en la vida. Este es el tipo de cosas a las que puede tener acceso, incluso de joven.
Mary W.: ¿Cree que con lo que está disponible ahora un joven diagnosticado con AR podría hacer ese tipo de ¿Trabajo espiritual más rápido?
Mary F.: Creo que sí porque muchos de los problemas físicos se solucionan más rápidamente de lo que eran cuando me diagnosticaron por primera vez. Esto no quiere decir que los medicamentos siempre funcionan para todos, no es así. O que no es una enfermedad miserable; puede ser, pero cuanto antes permita que la curación tenga lugar con las intervenciones médicas, mejor.
Mi sugerencia es una a la que llamo curación por historia o curación a través de la historia. Eso involucra algo que encontré naturalmente como profesor de historia. Es la constatación de que cada uno de nosotros tiene una historia y que podemos crear nuestra propia historia de vida, así como nuestra propia historia clínica.
Podemos rastrear nuestros propios diagnósticos, nuestros propios progresos, nuestros propios ascensos y nuestras propias caídas . La razón para hacer eso no es solo conseguirlo, sino porque nuestro caso individual pequeño, minúsculo y estúpido es parte de una inmensa historia general. Las soluciones que encontramos son parte de una pantalla de soluciones. El descubrimiento de la aspirina y la cortisona, las dos mejores drogas milagrosas de todos los tiempos, fueron descubiertos para tratar la artritis reumatoide.
El reconocimiento de voz y las tecnologías muy sofisticadas se aplicaron primero a personas como yo que no pueden usar sus manos y ahora son ampliamente utilizados. Hoy, cada vez que llamas a una aerolínea, estás usando el reconocimiento de voz.
Cada una de estas soluciones no se trata solo de artritis. Se trata de alterar la salud humana. Quiero ser parte de esa historia. Estoy orgulloso de ser parte de esa historia. Todas mis pequeñas soluciones están tomando una enfermedad y cambiando su curso.
Esa es una de las formas en que creo que podemos sanar.
Mary W.: En el libro, también hablaste sobre la cepa que tiene reumatoides artritis en su matrimonio.
Mary F.: Es una de las partes más secretas de una enfermedad crónica; todos lo saben, pero pocas personas lo admiten: hay un profundo impacto en las alianzas. Honestamente, no sé por qué. Creo que necesitamos muchas historias para resolverlo. Puede ser porque una enfermedad crónica ataca tu sentido del yo, tu confianza en ti mismo, y eso hace que las relaciones sean difíciles.
Después de años de artritis, hubo un momento en el que no podía confiar en que mi esposo de mucho tiempo fuera Ahí para mi. De hecho, ni siquiera podía confiar en él para acercarse a mí. Él se contó a sí mismo. Él me excluyó. Él no estaba interesado en mí. Incluso se volvió contra mí. Me preguntaba: "¿Está cansado de estar cerca de alguien enfermo?" Creo que fue eso. Creo que él simplemente se quemó. Así que estas fueron malas noticias.
Creo que tenemos que admitir que esto sucede. La historia real -al menos en mi caso, y espero en muchos otros- fue la forma en que volvimos a estar juntos.
Al darse cuenta de que una enfermedad crónica nos iba a conectar, como las articulaciones que conectaban los huesos, iba a tirar nosotros juntos Si esto es por lo que tenemos que pasar, entonces estamos llegando. Ese fue el sentido en el que finalmente llegamos.
Es importante para las personas que están involucradas en una relación dar todo el crédito en el mundo a los cuidadores porque en realidad son nuestros héroes anónimos. Se agotan, y no reciben suficientes elogios ni suficiente crédito.
Mary W.: ¿Cómo afectó este diagnóstico tu vida sexual?
Mary F.: Te faltaba de confianza en uno mismo El dolor físico se puso en el camino, pero tuve la sensación de que mi cuerpo me había traicionado. Era un cuerpo que odiaba. Pensé que era viejo. En realidad ya no tengo esos sentimientos. Me di cuenta de que esos eran sentimientos que definían un cuerpo normal de una manera muy, muy estrecha, y ninguno de nosotros es realmente normal de esa manera. Simplemente no obtenemos cuerpos así. Ya sabes, el ángel de la anatomía no distribuye cuerpos perfectos a nadie. Así que el mío no era tan fuera de serie como había pensado originalmente. Afecta su vida sexual, y llega a comprender que probablemente sea el primer paso.
Los jóvenes que se preocupan de que no serán amados si tienen artritis reumatoide deben pensarlo nuevamente. Creo que van a ser amados aún más. No solo eso, sino que van a amar más porque van a valorar eso, y ese es el truco.
Mary W .: Creo que es una aportación realmente valiosa. Solo me puedo imaginar lo que sería tener 25 años y pensar que estás caliente y pensar que eres fabuloso y luego, de repente, no lo eres.
Mary F.: Así es. Pero veamos una imagen diferente. Aquí hay una mujer de 25 años. Está caminando con unos vaqueros ajustados y una camiseta sin mangas, y dice: "Oye, tengo artritis reumatoide". Mírame ". En lugar de arrastrarse por el camino que tenía cuando tenía esa edad y pensar:" Espero que nadie se dé cuenta ".
Mary W.: Es un enfoque mucho más saludable, más directo y honesto.
Mary F.: Es por eso que escribí "Out of Joint".
Mary W.: He aquí una pregunta por correo electrónico, "¿Tiene alguna idea de los niños pequeños con RA? Mi nieta tiene solo 6 años y le diagnosticaron AR hace dos o tres años. A veces, ella apenas puede caminar. ¿Qué tan común es esto? "
Mary F.: En realidad es muy común. Hay al menos 300,000 niños con diagnósticos conocidos de AR en este país. Sospecho que es realmente un poco más. Para un niño de 6 años, es difícil porque realmente no lo entienden.
Los medicamentos más avanzados ahora se administran en dosis para jóvenes. Entonces el tratamiento está ahí, y parte del mismo puede ser efectivo. La buena noticia sobre la AR juvenil es que a menudo se quema en la adolescencia. Entonces, si los niños pueden superarlo, muy a menudo pueden superarlo.
Creo que para los abuelos y los padres es desgarrador. Nadie quiere ver esto. No quieres que tu hijo sufra. Usted tomaría 10 veces la RA si solo pudieran evitarla.
Creo que tanto en los nuevos medicamentos como en el curioso curso de RA juvenil, hay alguna esperanza.
Mary W .: Tengo un correo electrónico de Spring, Texas. Dice: "Tengo 35 años y me diagnosticaron hace tres años y medio. He pasado por algunos medicamentos diferentes y ahora estoy tomando metotrexato y Celebrex [celecoxib]. Mi pregunta es sobre los efectos secundarios de estas poderosas drogas. He tenido algunas preocupaciones de salud diferentes desde que me diagnosticaron AR, y ya no sé qué es sentirse normal. Es frustrante no saber qué síntomas son parte de la AR o tal vez los efectos secundarios de los medicamentos. ¿Tuvo que lidiar con muchos efectos secundarios de las drogas? "
Mary F.: [ Esa es una gran pregunta. Los medicamentos que existen para RA tienen todos los efectos secundarios. No existe tal cosa como no tener efectos secundarios. Nunca lo habrá. Estos son medicamentos que atacan el sistema inmune. Cuando lleguen a eso, van a tener efectos secundarios.
Creo que es una ganga, y es una ganga difícil. He sufrido muchos efectos secundarios de medicamentos, pero creo que la RA es peor. Quiero la vida que puedo obtener de la medicación. Y si causa efectos secundarios, entonces tendré que tomarlos.
Ahora, algunos de ellos son más llevaderos que otros. El efecto secundario más insoportable que probablemente haya tenido para algunos fue la colmena insoportable todo el tiempo de los medicamentos. Así que piqué como un maníaco. Fue horrible.
Eventualmente, las colmenas se calmaron un poco, y me acomodo usando una gran cantidad de ropa y ropa interior. Cubro todas mis costuras. Trato de no tener nada frotando contra mi piel porque mi piel es muy sensible.
Otros efectos secundarios que he sufrido incluyen una gran cantidad de pérdida de cabello, que para una mujer puede ser muy embarazoso. Peso eso contra la artritis reumatoide, la movilidad, la fatiga, todas esas cosas, y decido que quiero la droga. No estoy diciendo que todos deberían sentirse de esta manera. Creo que es una ganga, y cada persona lo hará un poco diferente.
Te diré cómo manejo los efectos secundarios de los medicamentos. Expongo esas listas de efectos secundarios. Leo cada uno de ellos. Subrayo Destaco. Le presto mucha atención. Y luego lo enrollo en una bola, y lo reciclo, y nunca lo volví a leer. No puedo lidiar con saber tanto. Necesito tenerlo en mi base de conocimiento, pero no lo quiero en mi pensamiento diario.
Así que mi elección, y no estoy abogando por esto para nadie más, pero mi elección es ir por las drogas y tratar de golpear tanta normalidad en mi vida y tanta RA de mi vida como sea posible. Los efectos a corto y largo plazo de mi trabajo son, no puedo saberlo, pero me gustan mis días mejor de lo que solía hacerlo. [Nota del editor médico: es fundamental analizar cualquier posible o posible efecto secundario que pueda experimentar con su médico, quien puede ayudar o posiblemente recetar otro medicamento.]
Mary W .: Kathy en California dice: "Desde que desarrollé la AR, también he desarrollado otra enfermedad autoinmune. Sé que esto es bastante común. ¿Ha desarrollado algo más que su AR, y cómo ha afectado eso su tratamiento para la AR? "
Mary F.: He desarrollado una enfermedad acompañante llamada Síndrome de Sjogren, [una enfermedad autoinmune que ataca las glándulas salivales y tejido conectivo], que es la desecación de los ojos, la boca y, con el tiempo, los órganos internos. En realidad, durante un largo período de tiempo, es una enfermedad bastante peligrosa, pero se mueve extremadamente lentamente. En muchos sentidos, Sjogren realmente me afecta más que ahora.
Así que la polinización cruzada de las enfermedades autoinmunes es una de las cosas más terribles de la artritis reumatoide. Creo que es muy común y no se habla lo suficiente.
Mary W.: ¿Tiene algún consejo final que quiera dejarnos esta noche?
Mary F.: Mi consejo final sería es decir, quienquiera que seas, no estás solo. No tienes la culpa. Si mantiene un historial de casos, cuente la historia de su vida o concéntrese en sus derechos en lugar de en todos los males de la artritis reumatoide. Realmente puedes pasar de tener miedo a esta enfermedad a desafiarla. Te deseo suerte con eso.
Mary W .: Doy gracias a Mary Felstiner por estar con nosotros esta noche. Hasta la próxima, soy Mary White. Buenas noches.
